Vivere con la SED e curarsi

Una presa in carico su misura

Il protocollo nazionale francese di diagnosi e cura (PNDS) delle SED non vascolari fissa quattro obiettivi: stabilizzare o rallentare l’evoluzione, prevenire le complicanze, migliorare la qualità di vita e favorire la vita scolastica o professionale.

Non tutti i tipi di SED espongono alle stesse complicanze, e i sintomi variano molto da una persona all’altra: la presa in carico si costruisce quindi caso per caso, con più professionisti sanitari.

Due sintomi da prendere sul serio

Il dolore può colpire le articolazioni e i muscoli, ma anche la pancia, il bacino o la testa. Il PNDS raccomanda un approccio multidisciplinare che associa farmaci, riabilitazione e supporto psicologico, per agire sulle cause e sul vissuto del dolore.

La stanchezza ha spesso più cause: muscoli, propriocezione, disautonomia, dolore. Bisogna cercare e trattare ciò che può peggiorarla: anemia, carenze, effetti dei farmaci, disturbi del sonno, allergie o problemi alla tiroide.

Segnala sempre la tua SED

Prima di un intervento, di cure dentistiche, di un’anestesia o di un parto, informa le équipe della tua SED. Quando la pelle è fragile, il PNDS raccomanda ad esempio suture senza tensione, con punti lasciati più a lungo (circa 15 giorni) e rimossi gradualmente.

Anestesia locale: molte persone con SED, in particolare ipermobile, riferiscono che le anestesie locali (dal dentista, per un piccolo intervento) funzionano meno bene, meno a lungo o più lentamente. Avvisa il professionista in anticipo: potrà adattare la dose, la tecnica o il tempo di attesa.

Sul piano amministrativo, a seconda della tua situazione, il medico può chiedere una presa in carico per affezione di lunga durata (ALD), e la MDPH può concedere aiuti e adattamenti. I tuoi diritti e le pratiche

Una malattia che può variare da un giorno all’altro

La SED può influire su molti aspetti della vita quotidiana: dolori, stanchezza, stabilità articolare, sonno, digestione, concentrazione o capacità di svolgere alcune attività.

Queste difficoltà variano anche di intensità: ciò che è possibile un giorno può richiedere molta più energia il giorno dopo.

Più che una routine rigida, si tratta di imparare a osservare il proprio funzionamento e ad adattare poco a poco la propria organizzazione.

Un’attività adatta alla persona

L’attività fisica può far parte della presa in carico, in particolare per mantenere la funzione e limitare il decondizionamento. Ma la quantità, il tipo e la progressione devono essere adattati alla persona.

Un semplice « fai più sport » non basta quando dolore, instabilità o stanchezza limitano già le attività.

Un professionista che conosce l’ipermobilità può aiutare a costruire un programma adatto, graduale e realistico.

La malattia non dovrebbe isolare

Una malattia cronica può rendere più difficili alcune uscite o attività, e i contatti con gli altri a volte si riducono poco a poco.

Adattare un’attività è a volte più realistico che annullarla: ridurne la durata, prevedere un posto dove sedersi, scegliere un orario più adatto o semplicemente avvisare che potresti andartene prima.

Parlare con persone che vivono difficoltà simili aiuta anche a rompere l’isolamento.

È tutto il senso degli incontri dell’associazione e del Passaporto n’Cie: ritrovarsi dal vivo, con i propri tempi.