Il glossario di SED Gastroparésie N’Cie

A

AAH: Assegno francese per adulti disabili: reddito minimo versato a determinate condizioni, dopo decisione della MDPH. Per saperne di più
ALD: Affezione di lunga durata (dispositivo francese): copertura al 100 % della tariffa dell’Assicurazione sanitaria francese (esclusi i supplementi di onorario) delle cure legate a una malattia grave e duratura, su richiesta del medico. Per saperne di più
Algologo: Medico specialista del dolore cronico, che lavora spesso in una struttura dedicata al dolore.
Antistaminico: Farmaco che blocca gli effetti dell’istamina, usato nelle allergie e nella MCAS. Per saperne di più

B

Punteggio di Beighton: Breve esame su 9 punti che misura la flessibilità di diverse articolazioni. Fa parte della diagnosi della SED ipermobile. Per saperne di più

C

CCMR: Centro di competenza per le malattie rare: servizio specializzato di prossimità, collegato a un centro di riferimento. Per saperne di più
CDAPH: Commissione per i diritti e l’autonomia delle persone disabili: decide sulle domande presentate alla MDPH. Per saperne di più
CMI: Carta mobilità inclusione: carta rilasciata dalla MDPH (menzioni priorità, parcheggio o invalidità). Per saperne di più
ONS: Integratori nutrizionali orali: bevande o creme molto nutrienti, prescritte quando l’alimentazione non basta più. Per saperne di più
Celioscopia (laparoscopia): Intervento in anestesia che permette di guardare l’interno dell’addome con una telecamera, attraverso piccole incisioni. Per saperne di più
Collagene: Principale proteina del tessuto connettivo. Diversi tipi di SED sono legati a un’anomalia di un gene del collagene. Per saperne di più
CRMR: Centro di riferimento per le malattie rare: servizio esperto che coordina la presa in carico, la ricerca e la formazione per una malattia rara. Per saperne di più

D

Denutrizione: Carenza di apporti di energia e proteine, con perdita di peso e di muscolo. Si può prevenire e curare. Per saperne di più
Disautonomia: Cattivo funzionamento del sistema nervoso autonomo, che regola il cuore, la pressione, la digestione o la temperatura. Per saperne di più
Dismenorrea: Mestruazioni dolorose. Per saperne di più
Dismotilità: Contrazioni del tubo digerente rallentate o disorganizzate, senza ostacoli. Per saperne di più

E

Ecchimosi: Livido: piccolo sanguinamento sotto la pelle dopo un colpo.
Endoscopia: Esame che esplora l’interno del tubo digerente con un tubo flessibile dotato di telecamera.
Enterale (nutrizione): Nutrizione liquida somministrata direttamente nel tubo digerente tramite una sonda. Per saperne di più
ETP: Educazione terapeutica del paziente: programmi per capire meglio la propria malattia e organizzarsi nella vita quotidiana. Per saperne di più

F

Filière (rete per le malattie rare): Rete nazionale francese che riunisce i centri esperti di un gruppo di malattie rare (OSCAR per la SED non vascolare, FIMATHO per alcune malattie digestive).

G

G-POEM: Intervento per via endoscopica che rilassa il piloro per aiutare lo stomaco a svuotarsi. Per saperne di più
Gastrostomia: Sonda che attraversa la parete addominale fino allo stomaco, per nutrire o per svuotare lo stomaco. Per saperne di più

H

hSED: SED ipermobile, il tipo di SED più frequente. La diagnosi si basa su criteri clinici, senza test genetico. Per saperne di più
Ipermobilità: Articolazioni più flessibili del normale. Non è sempre fastidiosa, ma può causare dolori e instabilità. Per saperne di più
Ipotensione ortostatica: Calo importante della pressione alzandosi, che può far girare la testa o provocare un malessere. Per saperne di più

I

Idiopatica: Di cui non è stata trovata la causa.

J

Digiunostomia: Sonda che attraversa la parete addominale fino al digiuno (una parte dell’intestino tenue), per nutrire evitando lo stomaco. Per saperne di più

L

Lussazione: Fuoriuscita completa di un’articolazione dalla sua sede. Si parla di sublussazione quando è parziale.

M

Manometria: Esame che misura la forza e la coordinazione delle contrazioni di una parte del tubo digerente. Per saperne di più
Mastocita: Cellula del sistema immunitario che libera sostanze come l’istamina durante le reazioni allergiche. Per saperne di più
MDPH: Maison départementale des personnes handicapées: lo sportello unico francese per gli aiuti e il riconoscimento della disabilità. Per saperne di più
MPR: Medicina fisica e riabilitativa: specialità che si occupa di riabilitazione, ortesi e autonomia. Per saperne di più

O

Ortesi: Apparecchio (tutore, ginocchiera, plantare…) che sostiene o allevia un’articolazione. Per saperne di più

P

PAI / PPS: A scuola in Francia: progetto di accoglienza individualizzato (per una malattia) e progetto personalizzato di scolarizzazione (tramite la MDPH). Per saperne di più
Parenterale (nutrizione): Nutrizione somministrata direttamente nel sangue, tramite un’infusione in vena. Per saperne di più
PNDS: Protocollo nazionale di diagnosi e cura: documento di riferimento dell’HAS francese sulla presa in carico di una malattia rara. Per saperne di più
POTS: Sindrome da tachicardia posturale: il cuore accelera molto in posizione eretta. Una forma di disautonomia. Per saperne di più
Propriocezione: Percezione della posizione del proprio corpo e delle articolazioni, senza guardarle. Spesso è meno precisa nella SED. Per saperne di più
Piloro: Muscolo ad anello all’uscita dello stomaco, che lascia passare il cibo verso l’intestino. Per saperne di più

R

RQTH: Riconoscimento della qualità di lavoratore disabile (dispositivo francese): facilita l’adattamento del posto e l’accesso ad aiuti per l’impiego. Per saperne di più

S

MCAS: Sindrome da attivazione mastocitaria (MCAS): i mastociti liberano troppi mediatori, con crisi che colpiscono più organi. Per saperne di più
Sazietà precoce: Sensazione di sentirsi sazi molto presto, a volte dopo pochi bocconi. Per saperne di più
Scintigrafia di svuotamento gastrico: Esame di riferimento della gastroparesi: un pasto contenente un tracciante viene seguito per diverse ore. Per saperne di più
SED: Sindromi di Ehlers-Danlos: gruppo di 13 malattie ereditarie del tessuto connettivo. Per saperne di più

T

Tilt-test: Test su un lettino basculante per studiare il cuore e la pressione in posizione eretta. Per saperne di più
Tessuto connettivo: Tessuto di sostegno presente in tutto il corpo: pelle, articolazioni, vasi, organi. Per saperne di più
TND: Disturbi del neurosviluppo (sigla francese), come l’autismo o l’ADHD. Per saperne di più
Triptasi: Sostanza liberata dai mastociti, dosata nel sangue per la diagnosi della MCAS. Per saperne di più
TSH (HSD): Disturbi dello spettro dell’ipermobilità, chiamati HSD in inglese: un’ipermobilità che causa sofferenza senza soddisfare tutti i criteri della SED ipermobile. Per saperne di più

V

Svuotamento gastrico: Passaggio del contenuto dello stomaco verso l’intestino dopo un pasto. Per saperne di più

Il glossario

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