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EspañolRisorse
Pagine, schede e indirizzi sulla SED, sulla gastroparesi, sul percorso di cura e sulla vita quotidiana.
La gastroparesi
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Capire la gastroparesi
Definizione, sintomi, diagnosi, nutrizione, trattamenti e impatto sulla vita quotidiana.
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Alimentazione & tolleranza
Pasti frazionati, consistenze, idratazione e tolleranza alimentare.
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Nutrizione artificiale
Capire gli ONS, la nutrizione enterale, le sonde e la nutrizione parenterale.
Le altre malattie
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L’endometriosi
Sintomi, diagnosi, presa in carico e legame con la SED.
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Sindrome da attivazione mastocitaria
Crisi, fattori scatenanti, diagnosi e trattamenti della MCAS.
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Autismo e ADHD
Particolarità, diagnosi, accompagnamento e legame con la SED.
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POTS e disautonomia
Tachicardia in posizione eretta, diagnosi e misure quotidiane.
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Dismotilità intestinale
Quando l’intestino non fa più avanzare correttamente il suo contenuto.
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Tutte le malattie e i disturbi
Tutte le nostre pagine per malattia o disturbo.
Nella vita quotidiana
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Monitorare i sintomi
Osservare i sintomi, la loro evoluzione e il loro impatto per preparare meglio le visite.
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Preparare la visita
Un metodo per arrivare preparati a una visita, qualunque sia la malattia.
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Schede pratiche
Le nostre schede da consultare, stampare o scaricare per la vita quotidiana e il percorso di cura.
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Informazioni per i familiari
Aiutare i familiari a capire la SED, la gastroparesi e la vita quotidiana delle persone colpite.
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Domande frequenti
Le risposte alle domande più frequenti sulle malattie, sul percorso e sull’associazione.
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Diritti e pratiche
MDPH, AAH, carta mobilità, RQTH, ALD, lavoro e caregiver (in Francia).
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Bambini e ragazzi
Primi segnali, percorso di cura, scuola (PAI, PPS, esami) e aiuti per i genitori.
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Glossario
Le parole mediche e amministrative del percorso, spiegate in modo semplice.
Trovare un professionista
I centri SED non vascolare e i professionisti segnalati dall’associazione per orientarti nel tuo percorso di cura.
Associazioni & organismi
Organismi riconosciuti per completare le informazioni proposte dall’associazione.
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Maladies Rares Info Services ↗
Servizio nazionale francese di ascolto, informazione e orientamento. Numero gratuito: 0 800 40 40 43 (dal lunedì al venerdì).
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Filiera sanitaria OSCAR ↗
Rete nazionale francese delle malattie rare dell’osso, del calcio e della cartilagine, di cui fanno parte i centri SED non vascolare.
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UNSED ↗
Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos: associazione francese di pazienti riconosciuta dal Ministero della Salute.
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AFSED ↗
Associazione francese delle sindromi di Ehlers-Danlos: informazione, aiuto reciproco e sostegno ai pazienti e ai loro cari (in francese).
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Santé.fr ↗
Il sito di informazione sanitaria del servizio pubblico francese: una pagina per il grande pubblico dedicata alle sindromi di Ehlers-Danlos.
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Orphanet ↗
Il portale di riferimento sulle malattie rare: informazioni, centri esperti e associazioni.
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The Ehlers-Danlos Society ↗
Risorse internazionali (in inglese) sulle sindromi di Ehlers-Danlos e sui disturbi dello spettro dell’ipermobilità.
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EndoFrance ↗
Associazione francese contro l’endometriosi: informazione, sostegno e azioni di sensibilizzazione (in francese).
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Autisme Info Service ↗
Servizio nazionale francese gratuito di ascolto e orientamento: 0 800 71 40 40.
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ENDOmind ↗
Associazione di pazienti: informazione, sensibilizzazione e sostegno sull’endometriosi (in francese).
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La Vie par un Fil ↗
Associazione di pazienti che vivono con una nutrizione artificiale (enterale o parenterale) e dei loro cari (in francese).
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NIDDK ↗
Risorse mediche (in inglese) del National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
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Osmotility ↗
Associazione svizzera per i disturbi rari della motilità digestiva (gastroparesi, CIPO), con informazioni sulla nutrizione enterale e parenterale.
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Vivre avec le syndrome de POTS (Vivere con la POTS) ↗
Associazione dedicata alla sindrome da tachicardia posturale ortostatica: sensibilizzazione, informazione, incontri in videoconferenza e sostegno telefonico.
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Espoir de Noisette ↗
Sostegno alle persone con una sindrome da compressione vascolare (Nutcracker, Cockett, Wilkie, Dunbar), spesso causa di dolori addominali e disturbi digestivi.
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Handicap+ ↗
Associazione di aiuto alle persone con disabilità visibile o invisibile in tutta la Francia: servizio legale aperto a tutti, gruppi di parola e radio associativa.
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