Informativa sulla privacy

Chi è responsabile dei tuoi dati?

L’associazione SED Gastroparésie N’Cie, con sede a Vitrolles (vedi le note legali), è responsabile dei dati raccolti su questo sito. Raccogliamo solo ciò che serve per rispondere ai tuoi messaggi e far funzionare l’area soci.

• Il sito non registra alcun dato medico.
• I tuoi dati non vengono né venduti, né affittati, né ceduti.
• Vi hanno accesso solo i membri autorizzati del consiglio direttivo, insieme ai fornitori tecnici indicati più sotto, unicamente per far funzionare il servizio.

Essere socio, un’informazione sensibile

La nostra associazione si rivolge alle persone colpite dalla SED, dalla gastroparesi e dalle malattie correlate. Il semplice fatto di esserne socio può quindi lasciar intuire un’informazione sulla tua salute o su quella di una persona cara.

Per questo l’elenco dei soci è trattato con particolare attenzione: è usato solo per la vita dell’associazione, non viene mai comunicato all’esterno senza il tuo consenso, e il tuo nome compare sul sito o sui nostri social solo se l’hai accettato. Questo trattamento è consentito dal GDPR per le associazioni, nei confronti dei propri soci (articolo 9.2.d).

Modulo di contatto

Quando ci scrivi, riceviamo il tuo nome, il tuo indirizzo e-mail, l’oggetto scelto e il tuo messaggio. Queste informazioni servono unicamente a risponderti, con il consenso che dai spuntando la casella del modulo.

I messaggi sono trasmessi dal servizio Formspree (Formspree, Inc., Stati Uniti), poi ricevuti nella casella e-mail dell’associazione. Sono conservati per un massimo di 12 mesi dopo il nostro ultimo scambio.

Ti chiediamo di non indicare informazioni mediche dettagliate nel messaggio e di non allegare documenti medici.

Area soci

Per ogni socio, il sito conserva:

• indirizzo e-mail, nome, cognome e città;
• preferenze di comunicazione (newsletter, e-mail sugli eventi);
• date, importo e ricevuta dell’iscrizione;
• iscrizioni agli eventi, con l’eventuale presenza di un accompagnatore;
• timbri del Passeport n’Cie e codici sconto assegnati.

Queste informazioni servono a gestire la tua iscrizione e a darti accesso ai servizi riservati ai soci. Sono conservate per tutta la durata dell’iscrizione, poi al massimo 3 anni dopo la sua fine prima di essere cancellate, salvo gli elementi che la legge impone di conservare più a lungo (documenti contabili).

L’accesso avviene tramite un link inviato per e-mail, senza password: è valido 20 minuti e si usa una sola volta. Il sito conserva solo un’impronta cifrata di questi link e delle sessioni, mai il link stesso.

Perché abbiamo il diritto di usarli?

Rispondere ai tuoi messaggi

Il tuo consenso, dato nel modulo.

Gestire l’iscrizione, gli eventi e il Passeport

L’esecuzione della tua iscrizione, che è un impegno tra te e l’associazione.

Newsletter

Il tuo consenso, riservato ai soci e modificabile in qualsiasi momento in «La mia iscrizione».

Sicurezza del sito

Il legittimo interesse dell’associazione a proteggere gli account (limite alle richieste di link e ai tentativi di codice).

Chi altro tratta i tuoi dati?

Cloudflare

Hosting del sito e del database dei soci.

Resend

Invio delle e-mail di accesso all’area soci.

Formspree

Trasmissione dei messaggi del modulo di contatto.

HelloAsso

Pagamento delle iscrizioni, delle donazioni e degli acquisti nel negozio, secondo le proprie regole sulla privacy.

Cloudflare, Resend e Formspree sono aziende statunitensi. I trasferimenti di dati verso gli Stati Uniti sono regolati dalle garanzie previste dal GDPR (quadro UE-USA per la protezione dei dati o clausole contrattuali tipo).

Il sito contiene anche link a Instagram: seguendoli, lasci il nostro sito e si applicano le regole di Instagram. I caratteri sono ospitati direttamente sul sito: nessuna richiesta viene fatta a Google Fonts.

Cookie e tracciatori

Il sito non utilizza alcun cookie pubblicitario, alcuno strumento statistico né alcun tracciatore di misurazione dell’audience.

Viene impostato un solo cookie, unicamente quando un socio accede alla sua area: permette di restare connessi per un massimo di 30 giorni e viene cancellato alla disconnessione. Strettamente necessario al servizio, non richiede consenso.

Strumenti pratici e tessere di rappresentante

Gli strumenti pratici del sito funzionano direttamente nel tuo browser, senza inviarci nulla:

• la scheda salute dello spazio adolescenti viene creata sul tuo dispositivo: le informazioni inserite non vengono né inviate né salvate;
• le caselle spuntate della checklist dello spazio adolescenti sono conservate solo nella memoria del tuo browser, per ritrovarle alla prossima visita. Il pulsante «Togli tutte le spunte» le cancella;
• il meteo del giorno dei bambini e il livello di energia degli adolescenti non vengono salvati.

Per le persone che rappresentano ufficialmente l’associazione, il sito conserva nome, cognome, funzione e data di validità della tessera. Queste informazioni vengono mostrate quando una tessera viene verificata nella pagina «Verificare un rappresentante», per dimostrarne l’autenticità. Vengono eliminate su richiesta della persona o quando smette di rappresentare l’associazione.

Testimonianze

Le testimonianze presenti sul sito rimandano a post Instagram esistenti, condivisi con il consenso delle persone interessate. Il sito non raccoglie i dati sanitari contenuti in queste testimonianze.

Puoi chiederci in qualsiasi momento di rimuovere il link alla tua testimonianza: lo faremo il prima possibile.

Se hai meno di 15 anni

Per scriverci, associarti o iscriverti a un evento, uno dei tuoi genitori (o chi esercita la responsabilità genitoriale) deve dare il proprio consenso.

I tuoi diritti e come esercitarli

In qualsiasi momento puoi:

• accedere ai tuoi dati e ottenerne una copia;
• farli correggere o cancellare;
• opporti al loro utilizzo o limitarlo;
• riceverli in un formato riutilizzabile (portabilità);
• revocare il tuo consenso (newsletter, contatto);
• dare istruzioni su cosa accadrà ai tuoi dati dopo la tua morte.

Scrivici all’indirizzo qui sotto: rispondiamo entro un mese al massimo. Potremmo chiederti di confermare la tua identità, ad esempio scrivendo dall’indirizzo e-mail della tua iscrizione.

Se ritieni che i tuoi diritti non siano rispettati, puoi presentare un reclamo alla CNIL (autorità francese per la protezione dei dati).

Indirizzo e-mail di contatto

[email protected]

Titolare del trattamento

SED Gastroparésie N’Cie

Modifiche a questa informativa

Questa informativa potrà essere modificata quando saranno aggiunte nuove funzionalità al sito o quando cambierà il funzionamento dell’associazione.

Ultimo aggiornamento: 2 novembre 2026.