Crescere con una malattia cronica

SED, gastroparesi, POTS o disturbi digestivi possono manifestarsi fin dall’infanzia. Punti di riferimento per i genitori, un angolo tutto per i bambini e consigli per gli adolescenti.

Chi sei?

Scegli il tuo spazio: ognuno è scritto per te.

Sono un genitore

Riconoscere i segnali, essere orientati, la scuola, gli aiuti.

Spazio genitori

Ho tra 6 e 12 anni

Capire la tua malattia con parole semplici.

L’angolo dei bambini

Sono un adolescente

Le tue cure, la scuola, gli amici, il morale.

Spazio adolescenti

Per i nonni

Un kit per aiutare i nonni e gli anziani a capire la SED e la gastroparesi, con parole semplici e piccoli giochi da fare insieme (in francese).

Capire e aiutare La SED e la gastroparesi spiegate in modo semplice, e 4 gesti per aiutare il proprio nipote o una persona cara.

PDF · 495 KB ↗

Il gioco dei 10 cucchiai Una tavola di cucchiai da ritagliare e la scheda dell’animatore, per capire la stanchezza in 15 minuti.

PDF · 559 KB ↗

Quiz vero o falso 6 carte da mostrare e le loro risposte, per un quiz di 10 minuti in famiglia o in gruppo.

PDF · 2,5 MB ↗

Il kit completo Le tre parti riunite in un unico documento, pronte da stampare.

PDF · 4,4 MB ↗

Fonti e risorse

HAS Protocollo nazionale di diagnosi e cura: SED non vascolari (2020, in francese) ↗ HAS Protocollo nazionale: pseudo-ostruzioni intestinali croniche nel bambino (2021, in francese) ↗ Mon Parcours Handicap Scuola: PAI, PAP, PPS, AESH, adattamenti (in francese) ↗ FIMATHO Rete francese delle malattie rare addomino-toraciche (in francese) ↗ Maladies Rares Info Services Ascolto e orientamento gratuiti: 0 800 40 40 43 (Francia) ↗ Fil Santé Jeunes Ascolto anonimo per i 12-25 anni (Francia): 0 800 235 236 ↗

Informazione importante

Questa pagina offre indicazioni generali. Non sostituisce il parere del pediatra o degli specialisti che seguono tuo figlio, né quello del medico scolastico o della MDPH.

Genitori, ragazzi: parliamone

Altre famiglie vivono la stessa cosa. I nostri incontri sono aperti ai soci e ai loro cari: un buon modo per condividere consigli ed esperienze.

Diventa socio Contattaci