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EspañolFibromialgia
Dal latino fibra (fibra) e dal greco mys, myos (muscolo) e algos (dolore). Letteralmente: «dolore delle fibre muscolari».
Fibromialgia
La fibromialgia e i suoi legami con la SED
Dolori diffusi, stanchezza, sonno che non riposa: la fibromialgia condivide molti sintomi con la SED ipermobile. Capire cosa le avvicina e cosa le distingue aiuta a essere diagnosticati e curati meglio.
Che cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, associa dolori cronici diffusi, presenti da almeno tre mesi, a una stanchezza importante e a disturbi del sonno. Colpirebbe tra l’1,5 e il 2% della popolazione in Francia, con una netta maggioranza di donne.
Il dolore si spiega con un funzionamento modificato del sistema nervoso, che amplifica i segnali del dolore: si parla di sensibilizzazione centrale. Gli esami (analisi del sangue, radiografie) sono normali. Servono soprattutto a escludere altre malattie.
Da dove vengono le parole
Questi nomi sembrano complicati, ma dicono semplicemente ciò che descrivono, o chi lo ha descritto.
Ehlers-Danlos
Il nome di due medici che hanno descritto la malattia: Edvard Ehlers, dermatologo danese (1901), e Henri-Alexandre Danlos, medico francese (1908).
Sindrome
Dal greco syndromê: syn (insieme) e dromos (corsa). Sintomi che «corrono insieme».
Sintomi che cambiano da un giorno all’altro
Dolori diffusi
In tutto il corpo: muscoli, articolazioni, schiena. Cambiano di intensità e di posizione, spesso con rigidità al mattino.
Stanchezza intensa
Uno sfinimento che il riposo non basta a sollevare e che può limitare molto le attività quotidiane.
Sonno non ristoratore
Risvegli frequenti, impressione di non essere mai riposati, anche dopo una notte intera.
Nebbia mentale
Difficoltà di memoria e di concentrazione, parole che mancano: a volte si parla di «fibro-nebbia».
Ipersensibilità
Al tatto, al freddo, al rumore o alla luce: il corpo reagisce più forte del solito.
E inoltre
Colon irritabile, mal di testa, ansia o calo del morale, che possono accompagnare il dolore a lungo termine.
SED ipermobile e fibromialgia in un colpo d’occhio
Le due condizioni si somigliano così tanto da essere spesso confuse: molte persone con SED ipermobile hanno ricevuto prima una diagnosi di fibromialgia, a volte per anni.
Più probabilmente SED ipermobile
- Articolazioni molto flessibili fin dall’infanzia
- Distorsioni, sublussazioni e lussazioni ripetute
- Pelle morbida, sottile o fragile, cicatrici che si allargano
- Spesso altri casi in famiglia
Comune a entrambe
- Dolori cronici diffusi
- Stanchezza intensa
- Sonno non ristoratore
- Nebbia mentale
- Disturbi digestivi
- A volte disautonomia (malori, palpitazioni)
- Malattia invisibile, spesso diagnosticata tardi
Più probabilmente fibromialgia
- Flessibilità articolare normale
- Inizia per lo più in età adulta
- Nessuna anomalia del tessuto connettivo
- Dolore amplificato soprattutto dal sistema nervoso
Cosa dicono gli studi
Medici e ricercatori osservano da tempo che la SED ipermobile e la fibromialgia si incrociano spesso.
Una confusione frequente
Secondo un articolo della Revue du Praticien scritto con il centro di riferimento SED di Garches, la fibromialgia è la diagnosi più spesso ipotizzata a torto nelle persone con SED.
Flessibile non vuol dire SED
In uno studio inglese del 2021, l’81% delle persone con fibromialgia o encefalomielite mialgica era ipermobile, ma solo il 18% soddisfaceva i criteri della SED ipermobile.
Spesso entrambe insieme
In un ambulatorio specializzato SED negli Stati Uniti (2023), la maggior parte dei pazienti aveva sia una SED ipermobile o un HSD sia una fibromialgia, con sintomi più numerosi.
Cifre che variano
A seconda degli studi, dall’8% al 64% delle persone con fibromialgia è ipermobile, secondo i criteri usati. Una revisione del 2023 conclude che bisogna pensare a entrambe le diagnosi.
Un dibattito ancora aperto
In Francia, alcuni medici ritengono che gran parte delle fibromialgie sarebbero in realtà SED non riconosciute.
Altri specialisti giudicano questa posizione troppo ampia e considerano la fibromialgia un’entità a sé stante. La ricerca non ha ancora risolto la questione.
Ciò che le distingue
Queste differenze aiutano il medico a distinguerle. Una persona può anche averle entrambe.
| Criterio | SED ipermobile | Fibromialgia |
|---|---|---|
| Natura | SED ipermobileMalattia ereditaria del tessuto connettivo, la «colla» del corpo | FibromialgiaSindrome dolorosa legata a un funzionamento modificato del sistema nervoso |
| Organi colpiti | SED ipermobilePelle, articolazioni, vasi sanguigni, apparato digerente… | FibromialgiaNessuna lesione dei tessuti |
| Esordio | SED ipermobileFlessibilità e segni spesso presenti fin dall’infanzia | FibromialgiaPer lo più in età adulta, a volte dopo un evento scatenante |
| Articolazioni | SED ipermobileIpermobili e instabili: distorsioni, sublussazioni, lussazioni | FibromialgiaFlessibilità normale, nessuna instabilità |
| Iperlassità | SED ipermobileCriterio centrale della diagnosi (punteggio di Beighton) | FibromialgiaNon fa parte dei criteri diagnostici |
| Pelle | SED ipermobileA volte morbida, sottile o elastica, con smagliature o cicatrici fragili | FibromialgiaNormale |
| Famiglia | SED ipermobileTrasmissione familiare frequente | FibromialgiaDei parenti possono essere colpiti, senza una trasmissione ereditaria accertata |
| Diagnosi | SED ipermobileCriteri internazionali del 2017: esame delle articolazioni e della pelle, storia familiare | FibromialgiaDiagnosi clinica (criteri del 2016) posta dal medico di base, dopo aver escluso altre cause |
| Priorità di cura | SED ipermobileProteggere e stabilizzare le articolazioni: fisioterapia, tutori, indumenti compressivi | FibromialgiaAttività fisica adattata e progressiva, in prima linea |
Come si diagnostica la fibromialgia?
Nessuna analisi del sangue né esame di imaging «dimostra» la fibromialgia: la diagnosi è clinica. L’autorità sanitaria francese (HAS) descrive cinque tappe per il medico di base.
-
Valutare il dolore
Dove, da quando, come varia e cosa impedisce di fare nella vita quotidiana.
-
Sospettare la fibromialgia
Dolori diffusi da almeno 3 mesi, esame clinico normale e nessun’altra malattia o farmaco che li spieghi.
-
Cercare altre malattie
Un semplice esame del sangue, e altri esami se necessario, per non trascurare un’altra causa.
-
Confermare la diagnosi
Con i criteri internazionali del 2016, valutando anche l’impatto sulla vita e sul morale.
-
Comunicare e accompagnare
Riconoscere la sofferenza, spiegare la malattia, parlare delle associazioni di pazienti e costruire insieme il progetto di cura.
I criteri del 2016, in parole semplici
- Un dolore generalizzato: in almeno 4 delle 5 grandi regioni del corpo (in alto e in basso, a sinistra e a destra, e l’asse collo-schiena-torace-addome).
- Un indice di dolore diffuso: il numero di zone dolorose nell’ultima settimana, su 19.
- Un punteggio di gravità dei sintomi, su 12: stanchezza, risveglio non ristoratore e disturbi della memoria o della concentrazione, oltre a mal di testa, dolori al basso ventre e umore depresso.
- Le soglie: un indice di almeno 7 con un punteggio di almeno 5, oppure un indice da 4 a 6 con un punteggio di almeno 9.
- La durata: sintomi presenti da almeno 3 mesi.
I vecchi «punti dolorosi» alla pressione (criteri del 1990) non sono più utilizzati.
Cosa aiuta, in entrambi i casi
Non esiste una cura che guarisca, ma una presa in carico globale migliora nettamente la vita quotidiana.
Muoversi, con dolcezza
Un’attività fisica adattata, regolare e progressiva, con un professionista. È il trattamento di prima linea della fibromialgia e un pilastro della SED.
Gestire la propria energia
Distribuire gli sforzi, prevedere pause ed evitare il «tutto o niente» limita i contraccolpi di stanchezza e dolore.
Gestire la propria energiaDormire meglio
Orari regolari e un ambiente tranquillo aiutano. Un disturbo del sonno associato merita di essere ricercato.
Capire la propria malattia
L’educazione terapeutica e approcci come la terapia cognitivo-comportamentale aiutano a convivere con il dolore.
Una visita in un centro del dolore
Le strutture specializzate nel dolore cronico offrono una valutazione e un follow-up da parte di più professionisti.
I farmaci
In Francia nessun farmaco è autorizzato specificamente per la fibromialgia. Alcuni, a basso dosaggio, possono dare sollievo in seconda linea, con un beneficio spesso modesto. Gli oppioidi sono sconsigliati a lungo termine.
E se fossero entrambe?
È possibile. Gli studi mostrano che una gran parte delle persone con SED ipermobile o con un disturbo dello spettro dell’ipermobilità soddisfa anche i criteri della fibromialgia. Una diagnosi non esclude quindi l’altra.
Con il tempo, il dolore cronico della SED può anche portare a una sensibilizzazione centrale di tipo fibromialgico: il sistema nervoso inizia ad amplificare i segnali del dolore.
Hai una diagnosi di fibromialgia, ma sei molto flessibile fin dall’infanzia, hai distorsioni o lussazioni ripetute, oppure altre persone della tua famiglia sono colpite? Parlane con il tuo medico: una SED ipermobile o un disturbo dello spettro dell’ipermobilità merita di essere ricercato.
Sto cercando una diagnosi La nostra scheda « Fibromialgia e SED » (PDF, in francese) ↗Fonti e risorse
Questa pagina si basa sulle raccomandazioni ufficiali dell’autorità sanitaria francese (HAS), su fonti pubbliche francesi e su studi scientifici pubblicati sul legame tra SED e fibromialgia.
HAS (2025)
Fibromialgia dell’adulto: percorso diagnostico e strategia terapeutica (raccomandazione ufficiale, in francese)
↗
HAS (2025)
Fibromialgia dell’adulto: percorso diagnostico nelle cure primarie (scheda PDF, in francese)
↗
Santé.fr
La fibromialgia in 5 punti chiave (sito pubblico francese di informazione sanitaria, in francese)
↗
Inserm (2020)
Perizia collettiva sulla fibromialgia (in francese)
↗
HAS (2020)
Protocollo nazionale di diagnosi e cura: SED non vascolari (in francese)
↗
Malfait et al. (2017)
Classificazione internazionale delle sindromi di Ehlers-Danlos e criteri della SED ipermobile (in inglese)
↗
Wolfe et al. (2016)
Revisione dei criteri diagnostici della fibromialgia (in inglese)
↗
La Rhumatologie
Scheda pratica: il questionario FIRST (in francese)
↗
La Revue du Praticien
Vivere con la sindrome di Ehlers-Danlos (in francese)
↗
Eccles et al. (2021)
Ipermobilità, fibromialgia ed encefalomielite mialgica: studio osservazionale (in inglese)
↗
Alsiri et al. (2023)
Revisione sistematica: fibromialgia e malattie del tessuto connettivo diagnosticate insieme (in inglese)
↗
Frontiers in Medicine (2023)
Fibromialgia e SED ipermobile: sintomi che si sovrappongono (in inglese)
↗
SED in France
Riassunto in francese dello studio del 2023 sulla sovrapposizione dei sintomi
↗
Informazione importante
Questa pagina fornisce indicazioni generali. Non sostituisce il parere del medico che ti segue, l’unico in grado di porre una diagnosi.
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