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EspañolFibromyalgie
Vom lateinischen fibra (Faser) und den griechischen Wörtern mys, myos (Muskel) und algos (Schmerz). Wörtlich: „Schmerz der Muskelfasern“.
Fibromyalgie
Fibromyalgie und ihre Verbindungen zu EDS
Ausgedehnte Schmerzen, Erschöpfung, Schlaf, der nicht erholt: Die Fibromyalgie teilt viele Symptome mit dem hypermobilen EDS. Zu verstehen, was sie verbindet und was sie unterscheidet, hilft, besser diagnostiziert und behandelt zu werden.
Was ist Fibromyalgie?
Die Fibromyalgie oder das Fibromyalgiesyndrom verbindet ausgedehnte chronische Schmerzen, die seit mindestens drei Monaten bestehen, mit starker Erschöpfung und Schlafstörungen. Sie betrifft in Frankreich schätzungsweise 1,5 bis 2 % der Bevölkerung, überwiegend Frauen.
Der Schmerz entsteht durch eine veränderte Arbeitsweise des Nervensystems, das Schmerzsignale verstärkt: Man spricht von zentraler Sensibilisierung. Untersuchungen (Blutwerte, Röntgen) sind unauffällig. Sie dienen vor allem dazu, andere Krankheiten auszuschließen.
Woher die Wörter kommen
Diese Namen wirken kompliziert, sagen aber einfach, was sie beschreiben oder wer es beschrieben hat.
Ehlers-Danlos
Die Namen zweier Ärzte, die die Krankheit beschrieben haben: Edvard Ehlers, dänischer Dermatologe (1901), und Henri-Alexandre Danlos, französischer Arzt (1908).
Syndrom
Vom griechischen syndromê: syn (zusammen) und dromos (Lauf). Symptome, die „zusammenlaufen“.
Beschwerden, die von Tag zu Tag schwanken
Ausgedehnte Schmerzen
Im ganzen Körper: Muskeln, Gelenke, Rücken. Stärke und Ort wechseln, oft mit Morgensteifigkeit.
Starke Erschöpfung
Eine Erschöpfung, die Ruhe nicht ausreichend lindert und die den Alltag stark einschränken kann.
Nicht erholsamer Schlaf
Häufiges Aufwachen, das Gefühl, nie ausgeruht zu sein, selbst nach einer ganzen Nacht.
Brain Fog
Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, fehlende Worte: Man spricht manchmal von „Fibro-Nebel“.
Überempfindlichkeit
Gegenüber Berührung, Kälte, Lärm oder Licht: Der Körper reagiert stärker als gewöhnlich.
Und außerdem
Reizdarm, Kopfschmerzen, Angst oder gedrückte Stimmung, die langanhaltende Schmerzen begleiten können.
Hypermobiles EDS und Fibromyalgie auf einen Blick
Beide ähneln sich so sehr, dass sie oft verwechselt werden: Viele Menschen mit hypermobilem EDS erhielten zunächst die Diagnose Fibromyalgie, manchmal über Jahre hinweg.
Eher hypermobiles EDS
- Sehr bewegliche Gelenke seit der Kindheit
- Wiederholte Verstauchungen, Subluxationen und Luxationen
- Weiche, dünne oder empfindliche Haut, Narben, die breiter werden
- Oft weitere Fälle in der Familie
Beiden gemeinsam
- Ausgedehnte chronische Schmerzen
- Starke Erschöpfung
- Nicht erholsamer Schlaf
- Brain Fog
- Verdauungsbeschwerden
- Manchmal Dysautonomie (Schwächeanfälle, Herzklopfen)
- Unsichtbare Krankheit, oft spät diagnostiziert
Eher Fibromyalgie
- Normale Gelenkbeweglichkeit
- Beginnt meist im Erwachsenenalter
- Keine Veränderung des Bindegewebes
- Schmerz vor allem durch das Nervensystem verstärkt
Was Studien zeigen
Ärzte und Forschende stellen seit Langem fest, dass sich hypermobiles EDS und Fibromyalgie oft überschneiden.
Eine häufige Verwechslung
Laut einem Artikel in La Revue du Praticien, verfasst mit dem EDS-Referenzzentrum in Garches, ist Fibromyalgie die Diagnose, die bei Menschen mit EDS am häufigsten fälschlich vermutet wird.
Beweglich heißt nicht EDS
In einer englischen Studie von 2021 waren 81 % der Menschen mit Fibromyalgie oder myalgischer Enzephalomyelitis überbeweglich, aber nur 18 % erfüllten die Kriterien des hypermobilen EDS.
Oft beides zugleich
In einer spezialisierten EDS-Sprechstunde in den USA (2023) hatten die meisten Patientinnen und Patienten sowohl ein hypermobiles EDS oder eine HSD als auch eine Fibromyalgie, mit mehr Symptomen.
Zahlen, die schwanken
Je nach Studie sind 8 bis 64 % der Menschen mit Fibromyalgie überbeweglich, abhängig von den verwendeten Kriterien. Eine Übersichtsarbeit von 2023 kommt zu dem Schluss, dass an beide Diagnosen gedacht werden sollte.
Eine noch offene Debatte
In Frankreich sind einige Ärzte der Ansicht, dass ein großer Teil der Fibromyalgien in Wirklichkeit nicht erkannte EDS seien.
Andere Fachleute halten diese Position für zu weit gefasst und betrachten die Fibromyalgie als eigenständiges Krankheitsbild. Die Forschung hat diese Frage noch nicht entschieden.
Was sie unterscheidet
Diese Unterschiede helfen dem Arzt bei der Abgrenzung. Man kann auch beides haben.
| Merkmal | Hypermobiles EDS | Fibromyalgie |
|---|---|---|
| Art | Hypermobiles EDSErbliche Erkrankung des Bindegewebes, des „Klebstoffs“ des Körpers | FibromyalgieSchmerzsyndrom, das mit einer veränderten Arbeitsweise des Nervensystems zusammenhängt |
| Betroffene Organe | Hypermobiles EDSHaut, Gelenke, Blutgefäße, Verdauungstrakt… | FibromyalgieKeine Gewebeschäden |
| Beginn | Hypermobiles EDSBeweglichkeit und Anzeichen oft schon in der Kindheit | FibromyalgieMeist im Erwachsenenalter, manchmal nach einem auslösenden Ereignis |
| Gelenke | Hypermobiles EDSÜberbeweglich und instabil: Verstauchungen, Subluxationen, Luxationen | FibromyalgieNormale Beweglichkeit, keine Instabilität |
| Überbeweglichkeit | Hypermobiles EDSZentrales Diagnosekriterium (Beighton-Score) | FibromyalgieGehört nicht zu den Diagnosekriterien |
| Haut | Hypermobiles EDSManchmal weich, dünn oder dehnbar, mit Dehnungsstreifen oder empfindlichen Narben | FibromyalgieNormal |
| Familie | Hypermobiles EDSHäufig familiär vererbt | FibromyalgieAngehörige können betroffen sein, ohne nachgewiesene Vererbung |
| Diagnose | Hypermobiles EDSInternationale Kriterien von 2017: Untersuchung von Gelenken und Haut, Familiengeschichte | FibromyalgieKlinische Diagnose (Kriterien von 2016) durch die Hausärztin oder den Hausarzt, nach Ausschluss anderer Ursachen |
| Behandlungsschwerpunkte | Hypermobiles EDSGelenke schützen und stabilisieren: Physiotherapie, Orthesen, Kompressionskleidung | FibromyalgieAngepasste, schrittweise Bewegung als erste Maßnahme |
Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert?
Keine Blutuntersuchung und keine Bildgebung kann Fibromyalgie „beweisen“: Die Diagnose ist klinisch. Die französische Gesundheitsbehörde (HAS) beschreibt fünf Schritte für die Hausärztin oder den Hausarzt.
-
Die Schmerzen erfassen
Wo, seit wann, wie sie schwanken und was sie im Alltag verhindern.
-
An Fibromyalgie denken
Ausgedehnte Schmerzen seit mindestens 3 Monaten, unauffällige körperliche Untersuchung und keine andere Krankheit oder kein Medikament, das sie erklärt.
-
Andere Krankheiten ausschließen
Eine einfache Blutuntersuchung und bei Bedarf weitere Untersuchungen, um keine andere Ursache zu übersehen.
-
Die Diagnose bestätigen
Mit den internationalen Kriterien von 2016, wobei auch die Auswirkungen auf Alltag und Stimmung erfasst werden.
-
Mitteilen und begleiten
Das Leid anerkennen, die Krankheit erklären, auf Patientenvereine hinweisen und gemeinsam den Behandlungsplan erstellen.
Die Kriterien von 2016, einfach erklärt
- Ein generalisierter Schmerz: in mindestens 4 der 5 großen Körperregionen (oben und unten, links und rechts sowie die Achse Nacken-Rücken-Brust-Bauch).
- Ein Index für ausgedehnte Schmerzen: die Zahl der schmerzhaften Bereiche in der letzten Woche, von 19.
- Ein Wert für die Schwere der Symptome, von 12: Müdigkeit, nicht erholsames Aufwachen und Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen sowie Kopfschmerzen, Unterbauchschmerzen und gedrückte Stimmung.
- Die Schwellen: ein Index von mindestens 7 mit einem Wert von mindestens 5, oder ein Index von 4 bis 6 mit einem Wert von mindestens 9.
- Die Dauer: Beschwerden seit mindestens 3 Monaten.
Die früheren „Druckpunkte“ (Kriterien von 1990) werden nicht mehr verwendet.
Was in beiden Fällen hilft
Es gibt keine Heilung, aber eine ganzheitliche Behandlung verbessert den Alltag deutlich.
Sanft in Bewegung bleiben
Angepasste, regelmäßige und schrittweise Bewegung mit einer Fachkraft. Sie ist die erste Maßnahme bei Fibromyalgie und eine Säule bei EDS.
Mit der Energie haushalten
Anstrengungen verteilen, Pausen einplanen und das „Alles oder nichts“ vermeiden begrenzt Einbrüche bei Erschöpfung und Schmerz.
Mit der Energie haushaltenBesser schlafen
Regelmäßige Zeiten und eine ruhige Umgebung helfen. Eine begleitende Schlafstörung sollte abgeklärt werden.
Die eigene Krankheit verstehen
Patientenschulung und Ansätze wie die kognitive Verhaltenstherapie helfen, mit dem Schmerz zu leben.
Ein Termin in einer Schmerzambulanz
Spezialisierte Einrichtungen für chronische Schmerzen bieten eine Abklärung und Begleitung durch mehrere Fachleute.
Medikamente
In Frankreich ist kein Medikament speziell für die Fibromyalgie zugelassen. Manche können in niedriger Dosis als zweite Wahl lindern, mit oft bescheidenem Nutzen. Opioide werden langfristig nicht empfohlen.
Und wenn es beides ist?
Das ist möglich. Studien zeigen, dass ein großer Teil der Menschen mit hypermobilem EDS oder einer Hypermobilitäts-Spektrum-Störung auch die Kriterien der Fibromyalgie erfüllt. Eine Diagnose schließt die andere also nicht aus.
Mit der Zeit kann der chronische Schmerz bei EDS auch zu einer zentralen Sensibilisierung ähnlich der Fibromyalgie führen: Das Nervensystem beginnt, Schmerzsignale zu verstärken.
Sie haben die Diagnose Fibromyalgie, sind aber seit der Kindheit sehr beweglich, haben wiederholt Verstauchungen oder Luxationen, oder andere Familienmitglieder sind betroffen? Sprechen Sie mit Ihrem Arzt: Ein hypermobiles EDS oder eine Hypermobilitäts-Spektrum-Störung sollte abgeklärt werden.
Ich suche eine Diagnose Unser Infoblatt „Fibromyalgie und EDS“ (PDF, auf Französisch) ↗Quellen und Ressourcen
Diese Seite stützt sich auf die offiziellen Empfehlungen der französischen Gesundheitsbehörde (HAS), auf öffentliche französische Quellen und auf veröffentlichte wissenschaftliche Studien zum Zusammenhang zwischen EDS und Fibromyalgie.
HAS (2025)
Fibromyalgie bei Erwachsenen: diagnostisches Vorgehen und Behandlungsstrategie (offizielle Empfehlung, auf Französisch)
↗
HAS (2025)
Fibromyalgie bei Erwachsenen: diagnostisches Vorgehen in der Hausarztpraxis (PDF-Merkblatt, auf Französisch)
↗
Santé.fr
Fibromyalgie in 5 Kernpunkten (öffentliche französische Gesundheitsinformationsseite, auf Französisch)
↗
Inserm (2020)
Gemeinsames Expertengutachten zur Fibromyalgie (auf Französisch)
↗
HAS (2020)
Nationales Diagnose- und Behandlungsprotokoll: nicht-vaskuläre EDS (auf Französisch)
↗
Malfait et al. (2017)
Internationale Klassifikation der Ehlers-Danlos-Syndrome und Kriterien des hypermobilen EDS (auf Englisch)
↗
Wolfe et al. (2016)
Überarbeitung der Diagnosekriterien der Fibromyalgie (auf Englisch)
↗
La Rhumatologie
Praxisblatt: der FIRST-Fragebogen (auf Französisch)
↗
La Revue du Praticien
Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (auf Französisch)
↗
Eccles et al. (2021)
Überbeweglichkeit, Fibromyalgie und myalgische Enzephalomyelitis: Beobachtungsstudie (auf Englisch)
↗
Alsiri et al. (2023)
Systematische Übersicht: gemeinsam diagnostizierte Fibromyalgie und Bindegewebserkrankungen (auf Englisch)
↗
Frontiers in Medicine (2023)
Fibromyalgie und hypermobiles EDS: sich überschneidende Symptome (auf Englisch)
↗
SED in France
Französische Zusammenfassung der Studie von 2023 zu sich überschneidenden Symptomen
↗
Wichtiger Hinweis
Diese Seite gibt allgemeine Orientierung. Sie ersetzt nicht den Rat Ihres behandelnden Arztes, der allein eine Diagnose stellen kann.
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