El glosario de SED Gastroparésie N’Cie

A

AAH: Prestación para adultos con discapacidad (Francia): ingresos mínimos pagados bajo condiciones, tras decisión de la MDPH. Más información
ALD: Enfermedad de larga duración (Francia): cobertura al 100 % de la tarifa del Seguro de Enfermedad francés (sin suplementos de honorarios) de los cuidados ligados a una enfermedad grave y duradera, a petición del médico. Más información
Algólogo: Médico especialista en dolor crónico, que suele pasar consulta en una unidad del dolor.
Antihistamínico: Medicamento que bloquea los efectos de la histamina, utilizado en las alergias y en el SAMA. Más información

B

Puntuación de Beighton: Pequeña exploración sobre 9 puntos que mide la flexibilidad de varias articulaciones. Forma parte del diagnóstico del SED hipermóvil. Más información

C

CCMR: Centro de competencia de enfermedades raras: servicio especializado de proximidad, en coordinación con un centro de referencia. Más información
CDAPH: Comisión de los derechos y la autonomía de las personas con discapacidad (Francia): decide sobre los expedientes presentados ante la MDPH. Más información
CMI: Tarjeta de movilidad e inclusión (Francia): tarjeta expedida por la MDPH (menciones prioridad, aparcamiento o invalidez). Más información
SNO: Suplementos nutricionales orales (CNO en francés): bebidas o cremas muy nutritivas, que se recetan cuando la alimentación ya no basta. Más información
Laparoscopia: Intervención con anestesia que permite ver el interior del vientre con una cámara, a través de pequeñas incisiones. Más información
Colágeno: Principal proteína del tejido conectivo. Varios tipos de SED están ligados a una anomalía de un gen del colágeno. Más información
CRMR: Centro de referencia de enfermedades raras: servicio experto que coordina la atención, la investigación y la formación sobre una enfermedad rara. Más información

D

Desnutrición: Falta de aporte de energía y proteínas, con pérdida de peso y de músculo. Se previene y se trata. Más información
Disautonomía: Mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que regula el corazón, la tensión, la digestión o la temperatura. Más información
Dismenorrea: Reglas dolorosas. Más información
Dismotilidad: Contracciones del tubo digestivo más lentas o desorganizadas, sin obstáculo. Más información

E

Equimosis: Moratón: pequeño sangrado bajo la piel tras un golpe.
Endoscopia: Prueba que explora el interior del tubo digestivo con un tubo flexible provisto de una cámara.
Enteral (nutrición): Nutrición líquida administrada directamente en el tubo digestivo mediante una sonda. Más información
ETP: Educación terapéutica del paciente: programas para entender mejor la propia enfermedad y organizarse en el día a día. Más información

F

Red sanitaria de enfermedades raras (filière): Red nacional francesa que agrupa los centros expertos de un grupo de enfermedades raras (OSCAR para el SED no vascular, FIMATHO para algunas enfermedades digestivas).

G

G-POEM: Intervención endoscópica que relaja el píloro para ayudar al estómago a vaciarse. Más información
Gastrostomía: Sonda que atraviesa la pared del vientre hasta el estómago, para alimentar o para vaciar el estómago. Más información

H

hSED: SED hipermóvil, el tipo de SED más frecuente. Su diagnóstico se basa en criterios clínicos, sin prueba genética. Más información
Hipermovilidad: Articulaciones más flexibles de lo normal. No siempre molesta, pero puede causar dolor e inestabilidad. Más información
Hipotensión ortostática: Caída importante de la tensión al levantarse, que puede provocar mareo o desmayo. Más información

I

Idiopática: Cuya causa no se ha encontrado.

J

Yeyunostomía: Sonda que atraviesa la pared del vientre hasta el yeyuno (una parte del intestino delgado), para alimentar evitando el estómago. Más información

L

Luxación: Dislocación completa de una articulación. Se habla de subluxación cuando la dislocación es parcial.

M

Manometría: Prueba que mide la fuerza y la coordinación de las contracciones de una parte del tubo digestivo. Más información
Mastocito: Célula del sistema inmunitario que libera sustancias como la histamina en las reacciones alérgicas. Más información
MDPH: Oficina departamental de las personas con discapacidad (Francia): ventanilla única para las solicitudes de ayudas y de reconocimiento de la discapacidad. Más información
MPR: Medicina física y rehabilitación: especialidad que se ocupa de la rehabilitación, las ortesis y la autonomía. Más información

O

Ortesis: Aparato (férula, rodillera, plantilla…) que sujeta o alivia una articulación. Más información

P

PAI / PPS: En la escuela (Francia): proyecto de acogida individualizado (por una enfermedad) y proyecto personalizado de escolarización (a través de la MDPH). Más información
Parenteral (nutrición): Nutrición administrada directamente en la sangre, mediante una perfusión en una vena. Más información
PNDS: Protocolo nacional de diagnóstico y atención: documento de referencia de la HAS francesa sobre la atención de una enfermedad rara. Más información
POTS: Síndrome de taquicardia postural ortostática: el corazón se acelera mucho al estar de pie. Una forma de disautonomía. Más información
Propiocepción: Percepción de la posición del cuerpo y de las articulaciones, sin mirarlas. Suele ser menos precisa en el SED. Más información
Píloro: Músculo en forma de anillo a la salida del estómago, que deja pasar los alimentos hacia el intestino. Más información

R

RQTH: Reconocimiento de trabajador con discapacidad (Francia): facilita la adaptación del puesto y el acceso a ayudas para el empleo. Más información

S

SAMA: Síndrome de activación mastocitaria: los mastocitos liberan demasiados mediadores, con crisis que afectan a varios órganos. Más información
Saciedad precoz: Sensación de estar lleno muy rápido, a veces tras unos pocos bocados. Más información
Gammagrafía de vaciamiento gástrico: Prueba de referencia de la gastroparesia: se sigue durante varias horas una comida que contiene un trazador. Más información
SED: Síndromes de Ehlers-Danlos: grupo de 13 enfermedades hereditarias del tejido conectivo. Más información

T

Tilt-test: Prueba de inclinación en una mesa basculante, para estudiar el corazón y la tensión al estar de pie. Más información
Tejido conectivo: Tejido de sostén presente en todo el cuerpo: piel, articulaciones, vasos, órganos. Más información
TND: Trastornos del neurodesarrollo, como el autismo o el TDAH. Más información
Triptasa: Sustancia liberada por los mastocitos, que se mide en sangre para el diagnóstico del SAMA. Más información
TSH (HSD): Trastornos del espectro de la hipermovilidad, llamados HSD en inglés: una hipermovilidad que causa sufrimiento sin cumplir todos los criterios del SED hipermóvil. Saber más

V

Vaciamiento gástrico: Paso del contenido del estómago al intestino después de una comida. Más información

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