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EspañolRessources
Des pages, des fiches et des adresses sur le SED, la gastroparésie, le parcours de soins et le quotidien.
La gastroparésie
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Comprendre la gastroparésie
Définition, symptômes, diagnostic, nutrition, traitements et retentissement au quotidien.
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Alimentation & tolérance
Fractionnement, textures, hydratation et tolérance alimentaire.
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Nutrition artificielle
Comprendre les CNO, la nutrition entérale, les sondes et la nutrition parentérale.
Les autres maladies
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L’endométriose
Symptômes, diagnostic, prise en charge et lien avec le SED.
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Syndrome d’activation mastocytaire
Crises, déclencheurs, diagnostic et traitements du SAMA.
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Autisme et TDAH
Particularités, diagnostic, accompagnement et lien avec le SED.
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POTS et dysautonomie
Tachycardie en position debout, diagnostic et mesures du quotidien.
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Dysmotilité intestinale
Quand l’intestin ne fait plus avancer correctement son contenu.
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Toutes les maladies et troubles
Toutes nos pages par maladie ou trouble.
Au quotidien
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Suivre ses symptômes
Observer ses symptômes, leur évolution et leur impact pour mieux préparer ses rendez-vous.
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Préparer son rendez-vous
Une méthode pour arriver préparé(e) à une consultation, quelle que soit la maladie.
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Fiches pratiques
Nos fiches à consulter, imprimer ou télécharger pour le quotidien et le parcours de soins.
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Informations pour les proches
Aider les proches à comprendre le SED, la gastroparésie et le quotidien des personnes concernées.
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Foire aux questions
Les réponses aux questions les plus fréquentes sur les maladies, le parcours et l’association.
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Droits et démarches
MDPH, AAH, carte mobilité inclusion, RQTH, ALD, travail et aidants (en France).
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Enfants et ados
Premiers signes, parcours de soins, école (PAI, PPS, examens) et aides pour les parents.
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Lexique
Les mots médicaux et administratifs du parcours, expliqués simplement.
Trouver un professionnel
Les centres SED-NV et les professionnels référencés par l’association pour vous orienter dans votre parcours de soins.
Associations & organismes
Des organismes reconnus pour compléter les informations proposées par l’association.
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Maladies Rares Info Services ↗
Service national d’écoute, d’information et d’orientation. Ligne gratuite : 0 800 40 40 43 (du lundi au vendredi).
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Filière de santé OSCAR ↗
Réseau national des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, dont font partie les centres SED non vasculaires.
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UNSED ↗
Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos : association de patients agréée par le ministère de la Santé.
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AFSED ↗
Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos : information, entraide et soutien aux patients et à leurs proches.
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Santé.fr ↗
Le site d’information santé du service public : une page grand public consacrée aux syndromes d’Ehlers-Danlos.
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Orphanet ↗
Le portail de référence sur les maladies rares : informations, centres experts et associations.
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The Ehlers-Danlos Society ↗
Ressources internationales (en anglais) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité.
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EndoFrance ↗
Association française de lutte contre l’endométriose : information, soutien et actions de sensibilisation.
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Autisme Info Service ↗
Service national gratuit d’écoute et d’orientation : 0 800 71 40 40.
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ENDOmind ↗
Association de patientes : information, sensibilisation et soutien autour de l’endométriose.
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La Vie par un Fil ↗
Association de patients vivant avec une nutrition artificielle (entérale ou parentérale) et de leurs proches.
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NIDDK ↗
Ressources médicales (en anglais) du National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
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Osmotility ↗
Association suisse pour les troubles rares de la motilité digestive (gastroparésie, POIC), avec des informations sur la nutrition entérale et parentérale.
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Vivre avec le syndrome de POTS ↗
Association dédiée au syndrome de tachycardie posturale orthostatique : sensibilisation, information, rencontres en visioconférence et soutien par téléphone.
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Espoir de Noisette ↗
Soutien aux personnes atteintes d’un syndrome de compression vasculaire (Nutcracker, Cockett, Wilkie, Dunbar), souvent à l’origine de douleurs abdominales et de troubles digestifs.
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Handicap+ ↗
Association d’aide aux personnes en situation de handicap visible ou invisible, partout en France : service juridique ouvert à tous, groupes de parole et radio associative.
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