Adattamenti della vita quotidiana
Riferimenti visivi, ambiente sensoriale adattato, pause, strumenti di organizzazione: piccoli adattamenti fanno spesso una grande differenza.
Due disturbi del neurosviluppo, diversi ma spesso associati, presenti fin dall’infanzia e per tutta la vita, con bisogni molto diversi da una persona all’altra.
Nei disturbi del neurosviluppo, il cervello si sviluppa e funziona in modo particolare fin dall’infanzia. Il disturbo dello spettro autistico e l’ADHD ne fanno parte. Sono distinti, ma una stessa persona può averli entrambi.
Il disturbo dello spettro autistico si manifesta in due grandi ambiti: la comunicazione e le interazioni sociali, e comportamenti, interessi o attività ripetitivi o ristretti, spesso con particolarità sensoriali. Riguarda circa una persona su cento.
Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) associa difficoltà di attenzione e talvolta agitazione e impulsività. Riguarda circa il 5 % dei bambini e spesso persiste in età adulta.
Si parla di «spettro» perché le situazioni sono molto diverse: alcune persone autistiche vivono in modo autonomo, altre hanno bisogno di un sostegno importante nella vita quotidiana. Ecco alcune particolarità frequenti, più o meno marcate.
Difficoltà a decifrare i sottintesi, le espressioni del viso o le regole sociali implicite.
Le routine rassicurano, e i cambiamenti imprevisti possono essere fonte di ansia.
Interessi intensi, spesso fonte di competenza e di piacere.
Una sensibilità molto forte o al contrario debole ai rumori, alle luci, alle consistenze, agli odori o al tatto.
Adattarsi continuamente stanca. Un sovraccarico può portare a un bisogno di ritirarsi o a una crisi.
Molte persone, in particolare ragazze e donne, mascherano le proprie difficoltà, il che spesso ritarda la diagnosi.
L’ADHD può avere una forma soprattutto disattenta, soprattutto iperattiva e impulsiva, o combinata. Le difficoltà sono presenti fin dall’infanzia e si ritrovano in diversi ambiti della vita: scuola, lavoro, casa, relazioni.
Difficoltà a restare concentrati, dimenticanze, oggetti persi, compiti iniziati ma non finiti.
Bisogno di muoversi, difficoltà a stare seduti; negli adulti, piuttosto un’agitazione interiore.
Agire o parlare prima di riflettere, difficoltà ad aspettare il proprio turno.
Emozioni intense e difficili da regolare, grande sensibilità alle critiche.
Gestire il tempo, pianificare e organizzarsi richiede molti sforzi e stanca.
Le ragazze e le donne, spesso meno agitate, ricevono frequentemente una diagnosi tardiva, a volte in età adulta.
Nel bambino, i primi segni possono essere individuati dai genitori, dalla scuola o dal medico. Il medico può indirizzare verso una valutazione specialistica, in Francia in particolare tramite le piattaforme di coordinamento e orientamento per i disturbi del neurosviluppo.
Per l’autismo negli adulti, la diagnosi arriva spesso tardi. Passa da uno psichiatra o da un’équipe formata sull’autismo; i Centri risorse autismo (CRA) intervengono nelle situazioni complesse.
Per l’ADHD, la diagnosi è posta da un medico formato (pediatra, neuropsichiatra infantile, neurologo o psichiatra), sulla base di colloqui, questionari e della storia fin dall’infanzia, verificando che le difficoltà si ritrovino in più contesti di vita.
In entrambi i casi bisogna escludere altre cause: disturbi del sonno, ansia, problemi di udito o di vista, ma anche stanchezza e dolore cronici.
L’accompagnamento si costruisce con la persona e i suoi familiari, in base ai suoi bisogni, ai suoi punti di forza e ai suoi desideri.
Riferimenti visivi, ambiente sensoriale adattato, pause, strumenti di organizzazione: piccoli adattamenti fanno spesso una grande differenza.
Logopedia, psicomotricità, terapia occupazionale, sostegno educativo o psicologico, a seconda dei bisogni.
Per l’ADHD: informazione sul disturbo (psicoeducazione), programmi per i genitori e terapie cognitivo-comportamentali.
Per il TDAH, una terapia può essere proposta e seguita da un medico specialista, in aggiunta agli altri aiuti. Se hai anche un POTS o un disturbo cardiaco, segnalalo al medico: alcune terapie possono accelerare il cuore. Non esiste un farmaco che tratti l’autismo in sé.
La MDPH può concedere aiuti: un assistente a scuola, adattamenti per gli esami, riconoscimento della qualità di lavoratore disabile…
Diritti e praticheDisturbi del sonno, ansia o disturbi digestivi sono frequenti nelle persone autistiche o con ADHD e meritano di essere presi in carico.
Diversi studi, tra cui un grande studio svedese condotto sull’intera popolazione (2016), hanno osservato che l’autismo e l’ADHD sono più frequenti nelle persone con sindrome di Ehlers-Danlos o ipermobilità, e nei loro familiari.
Le ragioni di questo legame sono ancora allo studio. I professionisti che seguono una persona con SED hanno quindi interesse a pensare anche a queste particolarità, e viceversa. Stanchezza, dolore o disautonomia possono anche disturbare la concentrazione: bisogna tenerne conto prima di concludere per un TDAH.
Questa pagina si basa su fonti ufficiali francesi e sulla ricerca scientifica.
Il contenuto di questa pagina ha scopo informativo. Non sostituisce una visita, una diagnosi o i consigli personalizzati di un professionista sanitario.
SED Gastroparésie N’Cie permette alle persone interessate, ai familiari e ai caregiver di dialogare, condividere le proprie esperienze e non restare soli.