Comprendre l'endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose correspond à la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Comme lui, ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel, ce qui peut entraîner inflammation, douleurs et parfois des adhérences entre les organes.

Les lésions peuvent se situer sur les ovaires, le péritoine ou les ligaments de l’utérus, et parfois sur l’intestin ou la vessie. Plus rarement, elles touchent d’autres organes, comme le diaphragme ou les poumons. Elle concerne environ une femme sur dix en âge d’avoir des enfants. Lorsque ce tissu se développe dans le muscle de l’utérus, on parle d’adénomyose.

Des symptômes très variables

Certaines personnes ont des douleurs intenses, d’autres très peu de symptômes. L’intensité des douleurs ne reflète pas forcément l’étendue des lésions.

Règles douloureuses

Des douleurs pendant les règles (dysménorrhée), souvent intenses et qui peuvent s’aggraver avec le temps.

Douleurs pelviennes

Des douleurs dans le bas du ventre, parfois en dehors des règles, qui peuvent devenir chroniques.

Douleurs pendant les rapports

Des douleurs pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunie), surtout lors de la pénétration profonde.

Troubles digestifs et urinaires

Douleurs pour aller à la selle ou pour uriner, ballonnements, troubles du transit, envies pressantes d’aller aux toilettes, souvent rythmés par le cycle.

Douleurs dans le dos et les jambes

Des douleurs lombaires ou qui descendent dans les jambes, parfois proches d’une sciatique, surtout pendant les règles.

Fatigue

Une fatigue importante, liée à la douleur, à l’inflammation et au retentissement de la maladie sur le sommeil.

Difficultés à concevoir

Selon l’Inserm, 30 à 40 % des femmes touchées par l’endométriose présentent une infertilité.

Moral et sommeil

Douleurs chroniques et errance médicale pèsent sur le moral : anxiété, déprime et troubles du sommeil sont fréquents. Ils font partie de la maladie et méritent d’être pris en charge.

À savoir : ces symptômes peuvent avoir d’autres causes. Seul un professionnel de santé peut poser le diagnostic.

Un diagnostic encore souvent tardif

Le diagnostic commence par un échange détaillé sur les symptômes et un examen clinique. En première intention, une échographie pelvienne est réalisée, complétée si besoin par une IRM pelvienne. Chez les plus jeunes, l’IRM peut être privilégiée. Ces examens sont plus fiables lorsqu’ils sont faits par un radiologue ou un échographiste habitué à l’endométriose.

Si l’imagerie est normale mais que les douleurs persistent malgré le traitement, une cœlioscopie (une intervention sous anesthésie) peut être discutée. Dans certaines situations complexes, un test salivaire (Endotest) peut aussi être proposé, dans un cadre fixé par la Haute Autorité de Santé. Il faut encore environ 7 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic : en parler tôt et décrire précisément ses douleurs aide à l’écourter.

Les traitements

On ne guérit pas définitivement de l’endométriose, mais plusieurs approches soulagent les symptômes. Elles se décident avec le gynécologue, selon les symptômes et le projet de vie.

Traitements hormonaux

En première intention, ils visent à mettre les règles au repos pour freiner l’activité des lésions et réduire les douleurs. La plupart ont aussi un effet contraceptif.

Prise en charge de la douleur

Antalgiques, anti-inflammatoires, et si besoin une consultation spécialisée dans la douleur chronique. Si vous avez un SED vasculaire ou des troubles digestifs, demandez d’abord l’avis de votre médecin.

Chirurgie

Elle peut être proposée en cas d’échec des traitements ou d’atteinte de certains organes, par une équipe spécialisée.

Fertilité

En cas de projet de grossesse, une assistance médicale à la procréation peut être proposée selon la situation.

Accompagnement global

Kinésithérapie pelvienne, activité physique adaptée, soutien psychologique : ces aides améliorent le quotidien.

Idées reçues

« Une grossesse guérit l’endométriose » : faux. Les symptômes peuvent s’atténuer pendant la grossesse, mais elle n’est pas un traitement et ne doit jamais être conseillée comme tel.
« C’est pour la vie » : en partie faux. La maladie dépend des hormones du cycle. Après la ménopause, les symptômes s’atténuent en général.
« Si l’examen est normal, ce n’est rien » : faux. Des lésions peuvent échapper à l’imagerie, surtout si elle n’est pas faite par un spécialiste.

Progestatifs et méningiome : certains progestatifs, utilisés notamment dans l’endométriose, augmentent le risque de méningiome (une tumeur du cerveau le plus souvent non cancéreuse). L’ANSM recommande de privilégier en première intention les traitements sans ce surrisque. Pour les médicaments concernés, une IRM de surveillance peut être prescrite et, au-delà d’un an de traitement, une attestation annuelle cosignée avec le médecin est demandée en pharmacie. En savoir plus sur le site de l’ANSM ↗

Important : chaque prise en charge est individuelle. N’arrêtez ni ne modifiez un traitement sans en parler à votre médecin.

Endométriose et droits

L’endométriose peut être un handicap invisible : douleurs, fatigue et urgences toilettes limitent parfois le travail, les études ou les sorties. Des dispositifs existent pour vous aider.

ALD « hors liste » : l’endométriose n’est pas sur la liste des affections de longue durée, mais une prise en charge à 100 % du tarif de l’Assurance maladie (hors dépassements) reste possible pour les formes évolutives ou invalidantes demandant plus de 6 mois de soins coûteux. C’est votre médecin traitant qui fait la demande, en détaillant le protocole de soins.
MDPH et RQTH : si la maladie limite votre vie quotidienne ou professionnelle, vous pouvez déposer un dossier à la MDPH, par exemple pour obtenir une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
Travail et études : la médecine du travail, le référent handicap ou le service de santé de votre établissement peuvent proposer des aménagements (horaires, poste, télétravail, examens).
Carte « urgence toilettes » : créée par Justice Endométriose, elle aide à demander un accès prioritaire aux toilettes dans les lieux publics. Découvrir la carte ↗

Toutes nos fiches droits et démarches

SED et douleurs gynécologiques

Chez les personnes ayant un syndrome d’Ehlers-Danlos, en particulier hypermobile, les troubles gynécologiques sont souvent rapportés : règles abondantes ou douloureuses, douleurs pelviennes.

Un lien direct entre le SED et l’endométriose n’est pas établi à ce jour. Les deux peuvent coexister, et des douleurs gynécologiques chez une personne ayant un SED méritent d’être explorées comme chez tout le monde.

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Une association dédiée à l’endométriose

Justice Endométriose

Association française dédiée à l’endométriose et aux droits des malades
Fondatrice du 1^er réseau national des associations de lutte contre l’endométriose
Structure de l’économie sociale et solidaire (ESS)

Découvrir l’association

Sources et ressources

Cette page s’appuie sur des sources médicales françaises reconnues.

Haute Autorité de Santé (HAS) Le test salivaire Endotest dans les situations complexes de diagnostic ↗ Inserm Dossier d’information sur l’endométriose ↗ Haute Autorité de Santé (HAS) Recommandations sur la prise en charge de l’endométriose ↗ Justice Endométriose · notre partenaire Association dédiée à l’endométriose et aux droits des malades : accompagnement social et juridique gratuit ↗ EndoFrance Association française de lutte contre l’endométriose ↗ ENDOmind Association de patientes sur l’endométriose ↗

Information médicale

Le contenu de cette page est proposé à titre informatif. Il ne remplace ni une consultation, ni un diagnostic, ni les conseils personnalisés d’un professionnel de santé.

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