Études médicales

La recherche avance sur le SED, la gastroparésie et les pathologies liées. Nous sélectionnons des études et les résumons simplement, pour les patients, les proches et les soignants.

Les études à la une

SED

La classification internationale 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos

Malfait et al., consortium international du SED · American Journal of Medical Genetics · 2017

Ce texte de référence reconnaît 13 types de SED et propose pour chacun des critères cliniques. Sauf pour le SED hypermobile, le diagnostic doit être confirmé par un test génétique. Les critères du SED hypermobile ont été revus pour mieux le distinguer des autres formes d’hypermobilité.

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Gastroparésie

Les recommandations américaines sur la gastroparésie

Camilleri et al., American College of Gastroenterology · American Journal of Gastroenterology · 2022

La société américaine de gastroentérologie fait le point sur les facteurs de risque, le diagnostic et la prise en charge de la gastroparésie chez l’adulte. La scintigraphie de la vidange gastrique reste l’examen de référence. Côté traitement, elle recommande une alimentation en petites particules et détaille les médicaments et les interventions sur le pylore.

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SED et troubles digestifs

L’atteinte digestive dans les syndromes d’Ehlers-Danlos

Fikree et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Le SED peut toucher le tube digestif de deux façons : par des problèmes de structure (hernie hiatale, prolapsus…) et par des troubles de la motricité digestive. Dans le SED hypermobile, les symptômes digestifs sont fréquents et pèsent sur la qualité de vie. Les auteurs appellent à des recommandations spécifiques et à des précautions en cas de chirurgie.

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POTS et dysautonomie

Le dysfonctionnement du système nerveux autonome dans le SED hypermobile

Hakim et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Tachycardie, baisse de tension, troubles de la motricité digestive : le dysfonctionnement autonome, dont le POTS, est souvent observé en consultation spécialisée chez les personnes ayant un SED hypermobile, et pèse sur la qualité de vie. Les auteurs décrivent les examens utiles (jusqu’au test d’inclinaison) et les traitements, en commençant par les mesures sans médicament comme l’hydratation et le reconditionnement physique.

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SAMA

Les troubles des mastocytes dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Seneviratne et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Les mastocytes, connus pour leur rôle dans les allergies, sont très présents dans les tissus conjonctifs : peau, tube digestif, voies respiratoires et urinaires. Cette revue explique leur fonctionnement et les travaux qui relient leur dérèglement à certains SED, à des réactions d’hypersensibilité et à la dysautonomie.

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Autisme

Autisme, troubles liés à l’hypermobilité et douleur

Baeza-Velasco et al., équipes françaises · Frontiers in Psychiatry · 2018

L’autisme et les troubles liés à l’hypermobilité, comme le SED, sont suivis par des spécialités différentes, mais semblent survenir ensemble plus souvent que le hasard ne le voudrait. Les auteurs alertent sur la douleur, qui risque de passer inaperçue chez les personnes autistes : mieux connaître ce lien aide à la repérer et à la traiter.

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Participer à une étude

Les centres de référence et de compétence mènent ou relaient des études : c’est le meilleur endroit pour savoir s’il en existe une qui vous correspond. Les essais cliniques en cours sont aussi recensés sur des registres publics.

Une étude sérieuse est encadrée : on vous explique son but, ses contraintes et ses risques, vous donnez votre accord par écrit et vous pouvez arrêter à tout moment.

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Information médicale

Les résumés proposés ici sont informatifs. Une étude isolée ne suffit pas à changer une prise en charge : parlez-en toujours avec un professionnel de santé.

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