Grandir avec une maladie chronique

SED, gastroparésie, POTS ou troubles digestifs peuvent se manifester dès l’enfance. Des repères pour les parents, un coin rien que pour les enfants, et des conseils pour les ados.

Qui es-tu ?

Choisis ton espace : chacun est écrit pour toi.

Je suis parent

Repérer les signes, être orienté, l’école, les aides.

Espace parents

J’ai entre 6 et 12 ans

Comprendre ta maladie avec des mots simples.

Le coin des enfants

Je suis ado

Ton suivi, l’école, les amis, le moral.

Espace ados

Pour les grands-parents

Un kit pour aider les grands-parents et les seniors à comprendre le SED et la gastroparésie, avec des mots simples et des petits jeux à faire ensemble.

Comprendre et aider Le SED et la gastroparésie expliqués simplement, et 4 gestes pour aider son petit-enfant ou un proche.

PDF · 495 Ko ↗

Le jeu des 10 cuillères Une planche de cuillères à découper et la fiche de l’animateur pour comprendre la fatigue en 15 minutes.

PDF · 559 Ko ↗

Quiz vrai ou faux 6 cartes à montrer et leurs réponses, pour un quiz de 10 minutes en famille ou en groupe.

PDF · 2,5 Mo ↗

Le kit complet Les trois parties réunies dans un seul document, prêtes à imprimer.

PDF · 4,4 Mo ↗

Sources et ressources

HAS Protocole national de diagnostic et de soins : SED non vasculaires (2020) ↗ HAS Protocole national : pseudo-obstructions intestinales chroniques chez l’enfant (2021) ↗ Mon Parcours Handicap Scolarité : PAI, PAP, PPS, AESH, aménagements ↗ FIMATHO Filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques ↗ Maladies Rares Info Services Écoute et orientation gratuites : 0 800 40 40 43 ↗ Fil Santé Jeunes Écoute anonyme pour les 12-25 ans : 0 800 235 236 ↗

Information importante

Cette page donne des repères généraux. Elle ne remplace ni l’avis du pédiatre ou des spécialistes qui suivent votre enfant, ni celui du médecin scolaire ou de la MDPH.

Parents, ados : échangeons

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