Endometriose verstehen

Was ist Endometriose?

Bei der Endometriose befindet sich außerhalb der Gebärmutter ein Gewebe, das dem Endometrium ähnelt, der Schleimhaut, die das Innere der Gebärmutter auskleidet. Wie dieses reagiert es auf die Hormone des Menstruationszyklus, was Entzündungen, Schmerzen und manchmal Verwachsungen zwischen Organen verursachen kann.

Die Herde können an den Eierstöcken, am Bauchfell oder an den Gebärmutterbändern liegen, manchmal auch am Darm oder an der Blase. Seltener sind andere Organe betroffen, etwa das Zwerchfell oder die Lunge. Etwa eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter ist betroffen. Wächst dieses Gewebe in den Gebärmuttermuskel, spricht man von Adenomyose.

Sehr unterschiedliche Symptome

Manche Betroffene haben starke Schmerzen, andere kaum Symptome. Die Stärke der Schmerzen sagt nicht unbedingt etwas über das Ausmaß der Herde aus.

Schmerzhafte Periode

Schmerzen während der Periode (Dysmenorrhö), oft stark und mit der Zeit zunehmend.

Unterleibsschmerzen

Schmerzen im Unterbauch, manchmal auch außerhalb der Periode, die chronisch werden können.

Schmerzen beim Geschlechtsverkehr

Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr (Dyspareunie), vor allem bei tiefem Eindringen.

Verdauungs- und Harnbeschwerden

Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen, Blähungen, Verdauungsstörungen, dringender Harn- oder Stuhldrang, oft im Rhythmus des Zyklus.

Rücken- und Beinschmerzen

Schmerzen im unteren Rücken oder in die Beine ausstrahlend, manchmal ähnlich wie Ischias, besonders während der Periode.

Erschöpfung

Eine starke Erschöpfung, die mit den Schmerzen, der Entzündung und den Auswirkungen der Krankheit auf den Schlaf zusammenhängt.

Schwierigkeiten, schwanger zu werden

Laut dem französischen Forschungsinstitut Inserm sind 30 bis 40 % der Frauen mit Endometriose unfruchtbar.

Psyche und Schlaf

Chronische Schmerzen und eine lange Suche nach der Diagnose belasten die Psyche: Angst, Niedergeschlagenheit und Schlafstörungen sind häufig. Sie gehören zur Krankheit und verdienen Behandlung.

Gut zu wissen: Diese Symptome können auch andere Ursachen haben. Nur eine medizinische Fachkraft kann die Diagnose stellen.

Eine Diagnose, die oft noch spät kommt

Die Diagnose beginnt mit einem ausführlichen Gespräch über die Beschwerden und einer Untersuchung. Zuerst wird ein Ultraschall des Beckens gemacht, bei Bedarf ergänzt durch ein Becken-MRT. Bei jüngeren Patientinnen kann das MRT bevorzugt werden. Diese Untersuchungen sind zuverlässiger, wenn sie von Radiologen oder Ultraschall-Fachleuten mit Endometriose-Erfahrung durchgeführt werden.

Ist die Bildgebung unauffällig, bestehen die Schmerzen aber trotz Behandlung weiter, kann eine Bauchspiegelung (ein Eingriff unter Narkose) besprochen werden. In manchen komplexen Fällen kann auch ein Speicheltest (Endotest) angeboten werden, in einem von der französischen Gesundheitsbehörde HAS festgelegten Rahmen. Bis zur Diagnose vergehen noch im Durchschnitt etwa 7 Jahre: früh darüber sprechen und die Schmerzen genau beschreiben hilft, diese Zeit zu verkürzen.

Die Behandlungen

Endometriose ist nicht endgültig heilbar, aber mehrere Ansätze lindern die Symptome. Sie werden mit der Gynäkologin oder dem Gynäkologen entschieden, je nach Symptomen und Lebensplanung.

Hormonbehandlungen

Als erste Wahl sollen sie die Periode pausieren lassen, um die Aktivität der Herde zu bremsen und Schmerzen zu lindern. Die meisten wirken auch empfängnisverhütend.

Schmerzbehandlung

Schmerzmittel, entzündungshemmende Mittel und bei Bedarf eine spezialisierte Sprechstunde für chronische Schmerzen. Wenn du vaskuläres EDS oder Verdauungsbeschwerden hast, frag zuerst deinen Arzt oder deine Ärztin.

Operation

Sie kann bei Versagen der Behandlungen oder bei Befall bestimmter Organe von einem spezialisierten Team vorgeschlagen werden.

Fruchtbarkeit

Bei Kinderwunsch kann je nach Situation eine medizinisch unterstützte Fortpflanzung angeboten werden.

Ganzheitliche Begleitung

Beckenbodenphysiotherapie, angepasste Bewegung, psychologische Unterstützung: Diese Hilfen verbessern den Alltag.

Verbreitete Irrtümer

„Eine Schwangerschaft heilt Endometriose“: falsch. Die Beschwerden können in der Schwangerschaft nachlassen, aber sie ist keine Behandlung und sollte nie als solche empfohlen werden.
„Das bleibt ein Leben lang“: teilweise falsch. Die Krankheit hängt von den Zyklushormonen ab. Nach den Wechseljahren lassen die Beschwerden meist nach.
„Wenn die Untersuchung unauffällig ist, ist es nichts“: falsch. Herde können in der Bildgebung übersehen werden, vor allem, wenn sie nicht von Fachleuten gemacht wird.

Gestagene und Meningeom: Einige Gestagene, die insbesondere bei Endometriose eingesetzt werden, erhöhen das Risiko eines Meningeoms (eines meist gutartigen Hirntumors). Die französische Arzneimittelbehörde ANSM empfiehlt, als Erstbehandlung Mittel ohne dieses zusätzliche Risiko zu bevorzugen. Bei den betroffenen Medikamenten kann eine Kontroll-MRT verordnet werden, und nach einem Behandlungsjahr verlangt die Apotheke eine jährliche, gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt unterschriebene Bescheinigung. Mehr dazu auf der Website der ANSM ↗

Wichtig: Jede Behandlung ist individuell. Setze keine Behandlung ab und ändere sie nicht, ohne mit deinem Arzt oder deiner Ärztin zu sprechen.

Endometriose und deine Rechte

Endometriose kann eine unsichtbare Behinderung sein: Schmerzen, Erschöpfung und dringender Toilettenbedarf schränken manchmal Arbeit, Studium oder Ausgehen ein. In Frankreich gibt es Hilfen dafür.

ALD „hors liste“ (Langzeiterkrankung): Endometriose steht nicht auf der französischen Liste der Langzeiterkrankungen, eine Kostenübernahme von 100 % des Tarifs der französischen Krankenversicherung (ohne Honorarzuschläge) ist aber bei fortschreitenden oder behindernden Formen mit mehr als 6 Monaten kostspieliger Behandlung möglich. Der Hausarzt stellt den Antrag und beschreibt den Behandlungsplan.
MDPH und RQTH: Schränkt die Krankheit deinen Alltag oder Beruf ein, kannst du bei der MDPH (französische Behindertenbehörde) einen Antrag stellen, zum Beispiel auf Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer (RQTH).
Arbeit und Studium: Betriebsmedizin, Schwerbehindertenbeauftragte oder der Gesundheitsdienst deiner Schule oder Hochschule können Anpassungen vorschlagen (Arbeitszeiten, Arbeitsplatz, Homeoffice, Prüfungen).
Karte „Toiletten-Notfall“: Von Justice Endométriose entwickelt, hilft sie, an öffentlichen Orten vorrangigen Zugang zu Toiletten zu erbitten. Karte entdecken (auf Französisch) ↗

Alle unsere Infos zu Rechten und Formalitäten

EDS und gynäkologische Schmerzen

Bei Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom, insbesondere dem hypermobilen Typ, werden gynäkologische Beschwerden häufig berichtet: starke oder schmerzhafte Periode, Unterleibsschmerzen.

Ein direkter Zusammenhang zwischen EDS und Endometriose ist bisher nicht belegt. Beides kann gleichzeitig vorkommen, und gynäkologische Schmerzen bei einer Person mit EDS sollten wie bei allen anderen abgeklärt werden.

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Ein Verein für Endometriose

Justice Endométriose

Französischer Verein für Endometriose und die Rechte von Betroffenen
Gründer des 1. landesweiten Netzwerks der Vereine gegen Endometriose
Organisation der Sozial- und Solidarwirtschaft (ESS)

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Quellen und Ressourcen

Diese Seite stützt sich auf anerkannte französische medizinische Quellen.

Haute Autorité de Santé (HAS) Der Speicheltest Endotest in komplexen Diagnosesituationen (auf Französisch) ↗ Inserm Informationsdossier zur Endometriose (auf Französisch) ↗ Haute Autorité de Santé (HAS) Empfehlungen zur Behandlung der Endometriose (auf Französisch) ↗ Justice Endométriose · unser Partner Verein für Endometriose und die Rechte von Betroffenen: kostenlose soziale und rechtliche Beratung (auf Französisch) ↗ EndoFrance Französischer Verein gegen Endometriose (auf Französisch) ↗ ENDOmind Patientinnenverein zur Endometriose (auf Französisch) ↗

Medizinische Information

Der Inhalt dieser Seite dient der Information. Er ersetzt weder eine ärztliche Beratung noch eine Diagnose noch die persönliche Empfehlung einer medizinischen Fachkraft.

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