Fiches pratiques

Des pages pour vous guider

Avant de télécharger une fiche, ces pages expliquent comment l’utiliser et quoi noter.

Suivre ses symptômes

Noter ses symptômes, leur évolution et ce qui les influence, pour en parler plus facilement en consultation.

Voir les outils

Préparer son rendez-vous

Symptômes, traitements, documents, questions à poser : tout rassembler avant la consultation.

Voir la méthode

Enfants et ados

Premiers signes, parcours de soins, école (PAI, PPS, examens) et aides pour les parents.

Voir les aides

Carnet de suivi de la semaine

Douleur, fatigue, repas, sommeil, école : une feuille par semaine à imprimer pour suivre un enfant ou un ado.

Imprimer le carnet

Ma météo de la semaine

Pour les enfants : chaque soir, entourer la météo de sa journée pour montrer comment on se sent.

Imprimer la feuille

Des outils à conserver avec vous

Consultez-les, imprimez-les, gardez-les avec vous.

Parcours médical Urgences & hospitalisation Douleur & communication Vie quotidienne Droits & démarches Les 13 types de SED

Astuce : imprimez la fiche d’urgence, remplissez-la et gardez-la dans votre sac ou votre portefeuille.

Parcours médical

Des supports pour préparer vos consultations et organiser les informations importantes. 9 fiches

Comprendre le SED Une fiche pour mieux comprendre le syndrome d’Ehlers-Danlos.

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Comprendre la gastroparésie Une fiche pour mieux comprendre la gastroparésie.

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Fibromyalgie et SED Une fiche pour comprendre la fibromyalgie et ses liens avec le SED.

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Mon parcours médical Un support pour conserver les principaux éléments de son parcours médical.

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Préparer son rendez-vous Un support pour préparer une consultation et noter les informations importantes.

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Ma fiche : Symptômes Un support pour noter ses symptômes et leur évolution.

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Ma fiche : Traitements Un support pour noter les traitements et informations utiles.

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Pour les soignants : SED, gastroparésie, autisme À remettre aux soignants pour bien accueillir, installer et évaluer la douleur.

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Pour les soignants : ma gastroparésie Mon alimentation, mon protocole, quoi faire si la pompe sonne et quand appeler.

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Urgences & hospitalisation

Des documents à préparer à l’avance et à conserver facilement accessibles. 6 fiches

Fiche d’urgence Une fiche récapitulative des informations utiles en situation d’urgence.

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Je vais aux urgences Un document à conserver pour préparer une prise en charge aux urgences.

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Ma fiche : Hospitalisation Un support pour préparer et organiser une hospitalisation.

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Numéros d’urgence Les principaux numéros d’urgence à conserver facilement accessibles.

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Carte d’urgence SED Format carte bancaire, recto-verso : à imprimer à taille réelle et à glisser dans le portefeuille.

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Carte d’urgence gastroparésie Format carte bancaire, recto-verso : à imprimer à taille réelle et à glisser dans le portefeuille.

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Carte d’urgence à plier Au format carte bancaire : mes pathologies, ma personne de confiance et comment communiquer avec moi.

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Désigner ma personne de confiance Un modèle pour désigner la personne qui m’accompagne et peut parler pour moi.

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Douleur & communication

Pour dire sa douleur et ses besoins, même quand les mots ne viennent plus. 7 fiches

Mon échelle de la douleur De 0 à 10, avec ce que je ressens et ce qu’on peut voir chez moi.

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Préciser ma douleur À cocher : où, depuis quand, à quoi elle ressemble, ce qui m’aide.

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Carnet de suivi de la douleur Une semaine à remplir chaque jour, à montrer à son médecin.

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J’ai mal comment ? (enfants) Je montre du doigt : combien j’ai mal, où, et ce dont j’ai besoin.

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Mon tableau de pictogrammes Je montre du doigt ou je cligne quand on pointe le bon.

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Cartes de communication À découper et plastifier : oui, non, stop, j’ai mal, pause…

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Mes gestes pour communiquer Des gestes simples à apprendre avec ses proches avant d’en avoir besoin.

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Vie quotidienne

Des supports pour organiser certains aspects du quotidien et de l’accompagnement. 6 fiches

Alimentation & hydratation Un support pour suivre les éléments liés à l’alimentation et à l’hydratation.

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Besoins du quotidien Un support pour noter les besoins et difficultés rencontrés au quotidien.

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Fiche aidants Un support destiné à faciliter l’accompagnement au quotidien.

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Ce qu’il faut savoir sur moi à l’école Pour l’enseignant et le périscolaire : ce qui change en classe, ce qui aide, les contacts.

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Fiche parents Comprendre la maladie de votre enfant : le SED et la gastroparésie expliqués simplement, les idées reçues, des repères pour l’école et le médecin.

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Fiche ados (15-18 ans) Ton corps, version mode d’emploi : comprendre le SED et la gastroparésie, ton kit de survie et une phrase toute prête pour en parler.

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Droits & démarches

Un support pour préparer vos démarches auprès de la MDPH. 1 fiche

Préparer son dossier MDPH Des repères pour préparer son dossier et présenter les difficultés du quotidien.

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Les 13 types de SED

Une fiche détaillée pour chaque type : critères diagnostiques, points de vigilance et suivi conseillé. 13 fiches

Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos classique (cSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos classique-like (clSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos cardio-valvulaire (cvSED)

PDF · 511 Ko ↗

Syndrome d’Ehlers-Danlos arthrochalasique (aSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos dermatosparaxis (dSED)

PDF · 504 Ko ↗

Syndrome d’Ehlers-Danlos cyphoscoliotique (kSED)

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Syndrome de la cornée fragile (BCS)

PDF · 505 Ko ↗

Syndrome d’Ehlers-Danlos spondylodysplasique (spSED)

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Syndrome d’Ehlers-Danlos musculocontractural (mcSED)

PDF · 504 Ko ↗

Syndrome d’Ehlers-Danlos myopathique (mSED)

PDF · 502 Ko ↗

Syndrome d’Ehlers-Danlos parodontal (pSED)

PDF · 503 Ko ↗

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