Politique de confidentialité

Qui est responsable de vos données ?

L’association SED Gastroparésie N’Cie, dont le siège est à Vitrolles (voir les mentions légales), est responsable des données recueillies sur ce site. Nous ne collectons que ce qui est utile pour répondre à vos messages et faire vivre l’espace adhérent.

• Aucune donnée médicale n’est enregistrée par le site.
• Vos données ne sont ni vendues, ni louées, ni cédées.
• Seuls les membres du bureau habilités y ont accès, ainsi que les prestataires techniques cités plus bas, uniquement pour faire fonctionner le service.

Être adhérent, une information sensible

Notre association s’adresse aux personnes concernées par le SED, la gastroparésie et les maladies associées. Le simple fait d’en être adhérent peut donc laisser deviner une information sur votre santé ou celle d’un proche.

C’est pourquoi la liste des adhérents est traitée avec une attention particulière : elle n’est utilisée que pour la vie de l’association, n’est jamais communiquée à l’extérieur sans votre accord, et votre nom n’apparaît sur le site ou nos réseaux que si vous l’avez accepté. Ce traitement est permis par le RGPD pour les associations, à l’égard de leurs membres (article 9.2.d).

Formulaire de contact

Lorsque vous nous écrivez, nous recevons votre nom, votre adresse e-mail, le sujet choisi et votre message. Ces informations servent uniquement à vous répondre, avec votre accord donné en cochant la case du formulaire.

Les messages sont transmis par le service Formspree (Formspree, Inc., États-Unis), puis reçus dans la boîte e-mail de l’association. Ils sont conservés 12 mois au maximum après notre dernier échange.

Merci de ne pas indiquer d’informations médicales détaillées dans votre message, et de ne pas joindre de documents médicaux.

Espace adhérent

Pour chaque adhérent, le site conserve :

• adresse e-mail, prénom, nom et ville ;
• préférences de communication (lettre d’information, e-mails sur les événements) ;
• dates, montant et reçu de l’adhésion ;
• inscriptions aux événements, avec la venue éventuelle d’un accompagnant ;
• tampons du Passeport n’Cie et codes de réduction attribués.

Ces informations servent à gérer votre adhésion et à vous donner accès aux services réservés aux membres. Elles sont conservées pendant l’adhésion, puis 3 ans au maximum après sa fin avant d’être supprimées, sauf les éléments que la loi impose de garder plus longtemps (pièces comptables).

La connexion se fait par un lien envoyé par e-mail, sans mot de passe : il est valable 20 minutes et ne sert qu’une fois. Le site ne garde qu’une empreinte chiffrée de ces liens et des sessions, jamais le lien lui-même.

Pourquoi avons-nous le droit de les utiliser ?

Répondre à vos messages

Votre consentement, donné dans le formulaire.

Gérer l’adhésion, les événements et le Passeport

L’exécution de votre adhésion, qui est un engagement entre vous et l’association.

Lettre d’information

Votre consentement, réservé aux adhérents et modifiable à tout moment dans « Mon adhésion ».

Sécurité du site

L’intérêt légitime de l’association à protéger les comptes (limite des demandes de liens et des essais de codes).

Qui d’autre traite vos données ?

Cloudflare

Hébergement du site et de la base de données adhérents.

Resend

Envoi des e-mails de connexion à l’espace adhérent.

Formspree

Transmission des messages du formulaire de contact.

HelloAsso

Paiement des adhésions, des dons et des achats de la boutique, selon ses propres règles de confidentialité.

Cloudflare, Resend et Formspree sont des entreprises américaines. Les transferts de données vers les États-Unis sont encadrés par les garanties prévues par le RGPD (cadre de protection des données UE–États-Unis ou clauses contractuelles types).

Le site contient aussi des liens vers Instagram : en les suivant, vous quittez notre site et les règles d’Instagram s’appliquent. Les polices de caractères sont hébergées directement sur le site : aucun appel n’est fait à Google Fonts.

Cookies et traceurs

Le site n’utilise aucun cookie publicitaire, aucun outil statistique et aucun traceur de mesure d’audience.

Un seul cookie est déposé, uniquement lorsqu’un adhérent se connecte à son espace : il permet de rester connecté pendant 30 jours au maximum et est supprimé à la déconnexion. Strictement nécessaire au service, il ne demande pas de consentement.

Outils pratiques et cartes de représentant

Les outils pratiques du site fonctionnent directement dans votre navigateur, sans rien nous envoyer :

• la fiche santé de l’espace ados est créée sur votre appareil : les informations saisies ne sont ni envoyées, ni enregistrées ;
• les cases cochées de la check-list de l’espace ados sont gardées uniquement dans la mémoire de votre navigateur, pour les retrouver à votre prochaine visite. Le bouton « Tout décocher » les efface ;
• la météo du jour des enfants et le niveau d’énergie des ados ne sont pas enregistrés.

Pour les personnes qui représentent officiellement l’association, le site conserve le prénom, le nom, la fonction et la date de validité de leur carte. Ces informations s’affichent lorsqu’une carte est vérifiée sur la page « Vérifier un représentant », afin de prouver qu’elle est authentique. Elles sont supprimées à la demande de la personne ou lorsqu’elle cesse de représenter l’association.

Témoignages

Les témoignages référencés sur le site renvoient vers des publications Instagram existantes, partagées avec l’accord des personnes concernées. Le site ne collecte pas les données de santé contenues dans ces témoignages.

Vous pouvez à tout moment nous demander de retirer un lien vers votre témoignage : nous le ferons dans les meilleurs délais.

Si vous avez moins de 15 ans

Pour nous écrire, adhérer ou vous inscrire à un événement, un de vos parents (ou la personne qui exerce l’autorité parentale) doit donner son accord.

Vos droits et comment les exercer

Vous pouvez à tout moment :

• accéder à vos données et en obtenir une copie ;
• les faire corriger ou supprimer ;
• vous opposer à leur utilisation ou en limiter l’usage ;
• les récupérer dans un format réutilisable (portabilité) ;
• retirer votre consentement (lettre d’information, contact) ;
• donner des directives sur ce que deviendront vos données après votre décès.

Écrivez-nous à l’adresse ci-dessous : nous répondons dans un délai d’un mois au maximum. Nous pourrons vous demander de confirmer votre identité, par exemple en écrivant depuis l’adresse e-mail de votre adhésion.

Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

Adresse e-mail de contact

[email protected]

Responsable du traitement

SED Gastroparésie N’Cie

Évolution de cette politique

Cette politique pourra être modifiée lorsque de nouvelles fonctionnalités seront ajoutées au site ou lorsque le fonctionnement de l’association évoluera.

Dernière mise à jour : 2 novembre 2026.