Les personnes qui font vivre l’association au quotidien.
Les membres qui dirigent l’association.
Présidente de l’association
Mascotte de l’association
Elle raconte son parcours dans son livre 20 ans pour pousser mon premier cri.
Femme de cœur, de résilience et de courage, Muriel met son expérience et son engagement au service des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Son livre Cinquante nuances de SED est aujourd’hui une ressource précieuse pour mieux comprendre la maladie et rompre l’isolement.
Représentantes, ambassadrices et bénévoles de la n’Cie.
Le trombinoscope sera complété au fur et à mesure avec les membres du bureau et de l’équipe qui souhaitent apparaître sur le site.
Ils partagent leur vécu et font entendre les maladies invisibles sur les réseaux.
Extra-Ordinaires
SED hypermobile, HSD et handicap invisible. Elle épluche les études, les soins et les droits pour les expliquer simplement, et partage son vécu.
Une Minitech et sa micropipette
Elle se forme en biologie médicale et partage des fiches et des astuces pour comprendre ce qui se passe au laboratoire : tubes, sérum, plasma, bactéries…
Partenaire officiel
Des mots pour les maux invisibles : une lettre à la fois, ce projet fait entendre les voix de celles et ceux qui vivent avec une maladie invisible.
The HEDS Index
SED hypermobile, POTS, SAMA, endométriose, narcolepsie… Elle partage son parcours médical, ses symptômes et la recherche, en anglais.
Un référent près de chez vous, en France et à l’étranger, pour échanger, organiser des rencontres Passeport et faire connaître l’association localement.
Ambassadrice SED
Dijon, Besançon et leurs départements
Grenoble et le département
Béziers, l’Hérault et La Réunion
Marseille et le département
Nice et le département
Association partenaire, notre relais à Toulouse
Envie de faire vivre la n’Cie dans votre région ? Je me propose
Représente la n’Cie en Allemagne
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Interviews et affiches de sensibilisation
Lire les témoignagesStands, crêpes, relais sur les réseaux
Relais régional, montage vidéo, réseaux sociaux, graphisme, événements : chacun selon son énergie.
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