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EspañolFatigue
Les tâches ordinaires coûtent plus d’énergie
Certaines tâches ordinaires peuvent demander beaucoup plus d’énergie lorsqu’une personne vit avec des douleurs, une fatigue importante ou plusieurs symptômes associés.
Comprendre pour mieux accompagner
Lorsqu’un proche vit avec un SED, une gastroparésie ou les conséquences de ces maladies, il n’est pas toujours facile de comprendre ce qui se passe ou de savoir comment aider.
Être proche ne signifie pas devoir tout comprendre
Une maladie chronique change une grande partie du quotidien, même quand ça ne se voit pas.
Le proche peut alors se retrouver face à des symptômes difficiles à comprendre, à des rendez-vous médicaux, à des traitements ou à des périodes où les capacités de la personne changent beaucoup.
Il n’est pas nécessaire de connaître chaque détail médical pour être un soutien. Écouter, croire ce qui est exprimé et demander comment aider peuvent déjà faire une grande différence.
Une journée peut être très différente de la suivante
Avec des maladies chroniques, les capacités peuvent varier. Une personne peut réussir quelque chose un jour et ne pas pouvoir le faire le lendemain, sans que cela signifie qu’elle exagère ou qu’elle ne fait pas d’effort.
Douleur
La douleur ne se voit pas toujours
Une personne peut parler normalement, sourire ou participer à une activité tout en ressentant une douleur importante.
Variabilité
Les limites peuvent changer
Ce qui est possible un jour ne l’est pas forcément tous les jours, ni aussi longtemps.
Quand le corps demande davantage d’adaptations
Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe plusieurs situations différentes. Selon la personne et le type de SED, cela touche les articulations, les tissus, la douleur, la fatigue ou d’autres parties du corps.
Les besoins d’aide ne sont donc pas identiques pour tout le monde.
Une personne peut avoir besoin d’aide pour certaines tâches tout en souhaitant conserver autant que possible son autonomie pour d’autres.
Comprendre le SEDQuand manger et boire deviennent difficiles
La gastroparésie peut provoquer des nausées, des vomissements, une sensation de satiété rapide, une plénitude après les repas, des douleurs ou des ballonnements.
Manger peut alors devenir une angoisse et une vraie fatigue.
Une personne qui mange peu ou autrement ne manque pas de volonté. Les adaptations alimentaires peuvent répondre à une tolérance réellement limitée.
Comprendre la gastroparésieQuelques façons d’être présent
Il n’existe pas une seule bonne manière d’accompagner une personne malade. Le plus utile est souvent de partir de ses besoins réels plutôt que de supposer ce qu’elle souhaite.
Écouter
Laisser la personne raconter ce qu’elle vit sans chercher immédiatement une solution ou une explication.
Demander
« De quoi as-tu besoin aujourd’hui ? » peut être plus utile que de décider à sa place.
Adapter le quotidien
Les tâches domestiques, les déplacements ou les sorties peuvent parfois être aménagés selon l’état du jour.
Accompagner aux rendez-vous
Si la personne le souhaite, être présent peut aider à retenir les informations, poser des questions ou simplement apporter un soutien.
Respecter les difficultés alimentaires
Éviter les remarques culpabilisantes autour des quantités, des repas ou du poids. La tolérance alimentaire peut être réellement limitée.
Respecter le rythme
Laisser la possibilité d’annuler, de se reposer ou de changer de programme enlève beaucoup de pression.
Quelques phrases peuvent faire mal
La fatigue, l’inquiétude ou l’impuissance peuvent conduire à chercher rapidement une solution. Pourtant, certaines remarques peuvent involontairement minimiser ce que vit la personne.
À éviter
« Tu as pourtant l’air d’aller bien. »
L’apparence extérieure ne permet pas de mesurer l’intensité des symptômes ou de la fatigue.
À éviter
« Il faudrait simplement faire plus d’efforts. »
Les limitations liées à une maladie chronique ne sont pas nécessairement liées à un manque de volonté.
À privilégier
« Qu’est-ce qui pourrait t’aider aujourd’hui ? »
Une question ouverte laisse à la personne la possibilité d’exprimer elle-même ses besoins.
Certaines périodes demandent simplement plus de soutien
Une aggravation des symptômes, un nouveau traitement, une hospitalisation ou une période de grande fatigue peuvent temporairement modifier les besoins de la personne.
Dans ces moments-là, les tâches ordinaires peuvent devenir beaucoup plus difficiles et la personne peut avoir moins d’énergie pour expliquer ce dont elle a besoin.
Proposer une aide concrète (préparer un repas adapté, faire une course, accompagner à un rendez-vous ou simplement rester disponible) peut être plus utile qu’une longue liste de conseils.
Prendre soin de soi aussi
Accompagner une personne malade peut être éprouvant. Il est possible de ressentir de l’inquiétude, de la fatigue, de la frustration, de la culpabilité ou parfois de l’impuissance.
Un proche n’a pas vocation à devenir médecin, infirmier ou thérapeute. Il peut soutenir sans porter seul toute la situation.
Garder du temps pour soi, demander de l’aide et poser des limites aide à tenir sur la durée.
Si la situation devient trop lourde, en parler à un professionnel ou chercher un soutien extérieur peut également être une manière de prendre soin de soi.
Urgence : appelez le 15 ou le 112. Si votre proche ou vous-même allez très mal : 3114 (prévention du suicide), gratuit, 24 h/24 et 7 j/7.
Tous les numéros
Où trouver du soutien ?
- Avec nos proches : une ligne d’écoute nationale pour les aidants, au 01 84 72 94 72, 7 jours sur 7 de 8 h à 22 h. Le site ↗
- Mon Parcours Handicap : le site officiel sur les droits des aidants et les solutions de répit. La page aidants ↗
- Ma Boussole Aidants : un annuaire des aides et services près de chez vous. Le site ↗
- Au travail : selon votre situation, un congé de proche aidant peut permettre de suspendre ou réduire votre activité. Votre employeur ou les sites ci-dessus peuvent vous renseigner.
Accompagner un rendez-vous médical
Si la personne souhaite être accompagnée, un proche peut aider à noter les informations importantes, rappeler une question ou simplement être présent.
Le rendez-vous reste cependant celui de la personne concernée : son accord, ses choix et sa parole doivent rester au centre.
Préparer un rendez-vousVous n’avez pas besoin d’être parfait(e) pour être un soutien
Une fiche pour mieux organiser l’accompagnement au quotidien, ensemble.
Les proches sont aussi les bienvenus à nos rencontres, en tant qu’accompagnant d’un adhérent.