Die Menschen, die den Verein im Alltag tragen.
Die Mitglieder, die den Verein leiten.
Präsidentin des Vereins
Maskottchen des Vereins
Sie erzählt ihren Weg in ihrem Buch 20 ans pour pousser mon premier cri (auf Französisch).
Als Frau mit Herz, Widerstandskraft und Mut stellt Muriel ihre Erfahrung und ihr Engagement in den Dienst von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Ihr Buch Cinquante nuances de SED ist heute eine wertvolle Hilfe, um die Krankheit besser zu verstehen und die Isolation zu durchbrechen.
Vertreterinnen, Botschafterinnen und Ehrenamtliche der n’Cie.
Die Teamübersicht wird nach und nach mit den Mitgliedern des Vorstands und des Teams ergänzt, die auf der Website erscheinen möchten.
Sie teilen ihre Erfahrungen und geben unsichtbaren Krankheiten in den sozialen Netzwerken eine Stimme.
Extra-Ordinaires
Hypermobiles EDS, HSD und unsichtbare Behinderung. Sie wertet Studien, Behandlungen und Rechte aus, erklärt sie einfach und teilt ihre Erfahrungen.
Une Minitech et sa micropipette
Sie macht eine Ausbildung in medizinischer Biologie und teilt Merkblätter und Tipps, um zu verstehen, was im Labor passiert: Röhrchen, Serum, Plasma, Bakterien…
Offizieller Partner
Worte für unsichtbare Leiden: Brief für Brief gibt dieses Projekt Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit eine Stimme.
The HEDS Index
Hypermobiles EDS, POTS, MCAS, Endometriose, Narkolepsie… Sie teilt ihren medizinischen Weg, ihre Symptome und die Forschung, auf Englisch.
Eine Ansprechperson in deiner Nähe, in Frankreich und im Ausland, für den Austausch, für Pass-Treffen und um den Verein vor Ort bekannt zu machen.
EDS-Botschafterin
Dijon, Besançon und ihre Departements
Grenoble und das Departement
Béziers, Hérault und La Réunion
Marseille und das Departement
Nizza und das Departement
Partnerverein, unsere Anlaufstelle in Toulouse
Möchtest du die n’Cie in deiner Region lebendig machen? Ich melde mich
Vertritt die n’Cie in Deutschland
Vertritt die n’Cie auf Sizilien
Vertritt die n’Cie in Griechenland
Du lebst im Ausland und möchtest die n’Cie vertreten? Ich melde mich
Interviews und Aufklärungsplakate
Erfahrungsberichte lesenStände, Crêpes, Unterstützung in den sozialen Netzwerken
Regionale Ansprechperson, Videoschnitt, soziale Netzwerke, Grafik, Veranstaltungen: jede und jeder nach eigener Kraft.
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