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EspañolLa creación
Nace « SED & Gastroparésie — Du Sud au Nord »
En Francia y a nivel internacional, crear vínculos
SED Gastroparésie N’Cie nació del deseo de luchar contra el aislamiento, informar y apoyar a las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos, la gastroparesia y las enfermedades asociadas.
Porque nadie debería avanzar solo frente a la enfermedad
Una enfermedad crónica aún poco conocida suele suponer aislamiento, incomprensión y un recorrido complicado.
SED Gastroparésie N’Cie nació del deseo de crear un espacio donde pacientes, allegados y cuidadores puedan encontrar información, compartir sus experiencias y crear vínculos, en toda Francia.
La asociación también quiere dar a conocer mejor el síndrome de Ehlers-Danlos, la gastroparesia y las enfermedades asociadas.
Aunque varias asociaciones francesas ya acompañan a las personas con SED, la gastroparesia, la disautonomía y los trastornos digestivos asociados casi no tenían ninguna asociación de pacientes dedicada en Francia. La n’Cie nació también para llenar ese vacío.
Un nuevo nombre
La n’Cie: « and Company », porque avanzamos juntos más allá del SED.
El lanzamiento público
La web, las redes y el Pasaporte n’Cie se abren a todos.
Nuestros valores
Benevolencia
Se respeta cada recorrido.
Lealtad
Una carta compartida por todos los miembros.
Cercanía
Personas de enlace en varios departamentos franceses.
Apertura
SED, gastroparesia y todas las enfermedades invisibles.
Nuestras misiones
Hacer oír nuestras voces y conseguir que nadie luche solo contra la enfermedad. Informamos, sensibilizamos y creamos vínculos entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.
Romper el aislamiento
Crear espacios de intercambio para que las personas afectadas se sientan menos solas frente a la enfermedad.
Informar
Hacer más accesible la información sobre el SED, la gastroparesia y las enfermedades asociadas.
Apoyar
Estar al lado de los pacientes, pero también de los allegados y cuidadores que comparten su día a día.
Crear vínculos
Hacer nacer una comunidad y encuentros en Francia y a nivel internacional.
El equipo
Las personas que dan vida cada día a SED Gastroparésie N’Cie.
Presidenta
Lisa & Vivaldi
Representante de Bouches-du-RhônePresidenta de la asociación
Mascota de la asociación
Cuenta su historia en su libro 20 ans pour pousser mon premier cri (en francés).
Vicepresidente de la asociación
Thierry
Representante de Hérault y de La Reunión
Tesorera de la asociación
Jessica
Representante de Isère
Secretaria de la asociación
Valentina
Representante de Isère
Representante del Norte de la asociación
Anne Charlotte
Representante de Côte-d’Or y Doubs
Embajadora SED
Muriel KC
Representante de la región de ParísMujer de corazón, resiliencia y valentía, Muriel pone su experiencia y su compromiso al servicio de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos. Su libro Cinquante nuances de SED es hoy un recurso valioso para entender mejor la enfermedad y romper el aislamiento.
Cerca de ti
La asociación crece en Francia y más allá. Nuestras personas de enlace y los lugares donde la n’Cie ya está presente.
Nuestras personas de enlace
Región de París
Muriel KC
Embajadora SED
Côte-d’Or (21) · Doubs (25)
Anne Charlotte
Dijon, Besanzón y sus departamentos
Isère (38)
Jessica y Valentina
Grenoble y el departamento
Hérault (34) · La Reunión (974)
Thierry
Béziers, Hérault y La Reunión
Bouches-du-Rhône (13)
Lisa y Laurine
Marsella y el departamento
Alpes-Maritimes (06)
Jess
Niza y el departamento
Toulouse · Occitania
Sed’Occ France
Asociación colaboradora, nuestro enlace en Toulouse
Nuestras ciudades
- Lille
- París
- Brest
- Dijon
- Besanzón
- Lyon
- Grenoble
- Toulouse
- Béziers
- Marsella
- Niza
¿Te gustaría dar vida a la n’Cie en tu región? Contáctanos
Nuestras representantes en el extranjero
Alemania
Jessica
Representa a la n’Cie en Alemania
Sicilia (Italia)
Valentina
Representa a la n’Cie en Sicilia
Grecia
Lisa
Representa a la n’Cie en Grecia
¿Vives en el extranjero y te gustaría representar a la n’Cie? Contáctanos
Una asociación volcada en compartir
Nuestros proyectos parten de las necesidades de las personas afectadas y de la comunidad.
Compartir experiencias
Permitir que pacientes, allegados y cuidadores intercambien sobre sus recorridos y su día a día.
Reunir información y recursos
Reunir información útil, recursos y referencias de profesionales o centros.
Dar un lugar a los testimonios
Dar a conocer lo que viven las personas afectadas.
Crear proyectos solidarios y encuentros
Organizar encuentros y acciones para reunirse y ayudarse.
Un espacio que crece con nosotros
Ver los recursos
Nuestros recursos
Información sobre el SED, la gastroparesia y las enfermedades asociadas.
Francesa de corazón, abierta al mundo
El SED es una enfermedad rara: las respuestas vendrán de la investigación internacional. Queremos trabajar con institutos y equipos científicos extranjeros, y llevar allí la voz de los pacientes franceses.
Alemania
Participación en un estudio médico y científico del Spiegel Institut (2026).
Francia
Participación en el estudio ComPaRe (2026).
Estados Unidos
Participación en un proyecto internacional de Sky Consulting (2026).
Participar
Difundir entre nuestros miembros las convocatorias para participar en estudios, en el área de socios y en nuestras redes, tras comprobar su seriedad.
Traducir
Hacer accesibles en francés los avances científicos.
Representar
Llevar la experiencia de los pacientes franceses a congresos y redes internacionales.
Colaborar
Establecer colaboraciones duraderas con institutos extranjeros.
Formar parte de la aventura
Unirse a la asociación y apoyarla
Haciéndote socio de la asociación o descubriendo nuestra tienda solidaria, apoyas nuestras acciones y nuestros futuros proyectos.
Sigue también nuestras novedades en
@sed_gastroparesie_dusud_aunord