Français
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EspañolFichas prácticas
Los documentos de la asociación para tus citas, tus trámites y tu día a día.
Páginas para guiarte
Antes de descargar una ficha, estas páginas explican cómo usarla y qué anotar.
Seguir tus síntomas
Anota tus síntomas, su evolución y lo que los influye, para hablar de ellos más fácilmente en la consulta.
Ver las herramientasPreparar tu cita
Síntomas, tratamientos, documentos, preguntas: reúnelo todo antes de la consulta.
Ver el métodoNiños y adolescentes
Primeros signos, recorrido asistencial, escuela (PAI, PPS, exámenes) y ayudas para los padres.
Ver las ayudasDiario semanal de síntomas
Dolor, cansancio, comidas, sueño, colegio: una hoja por semana para imprimir y seguir a un niño o adolescente.
Imprimir el diarioMi tiempo de la semana
Para los niños: cada noche, rodear el tiempo de su día para enseñar cómo se sienten.
Imprimir la hojaHerramientas para llevar contigo
Consúltalas, imprímelas, llévalas contigo.
Recorrido médico
Urgencias & hospitalización
Dolor & comunicación
Vida diaria
Derechos & trámites
Los 13 tipos de SED
Consejo: imprime la ficha de urgencia, rellénala y guárdala en tu bolso o tu cartera.
Recorrido médico
Materiales para preparar tus consultas y organizar la información importante.
9 fichas
Entender el SED
Una ficha para entender mejor el síndrome de Ehlers-Danlos.
PDF · 505 KB ↗
Entender la gastroparesia
Una ficha para entender mejor la gastroparesia.
PDF · 511 KB ↗
Fibromialgia y SED
Una ficha para entender la fibromialgia y su relación con el SED.
PDF · 503 KB ↗
Mi recorrido médico
Un documento para conservar los principales elementos de tu recorrido médico.
PDF · 516 KB ↗
Preparar tu cita
Un documento para preparar una consulta y anotar la información importante.
PDF · 523 KB ↗
Mi ficha: Síntomas
Un documento para anotar tus síntomas y su evolución.
PDF · 536 KB ↗
Mi ficha: Tratamientos
Un documento para anotar los tratamientos y la información útil.
PDF · 499 KB ↗
Para el personal sanitario: SED, gastroparesia, autismo
Para entregar al personal sanitario: acoger, colocar y evaluar el dolor.
PDF · 493 KB ↗
Para el personal sanitario: mi gastroparesia
Mi alimentación, mi protocolo, qué hacer si suena la bomba y cuándo llamar.
PDF · 497 KB ↗
Urgencias & hospitalización
Documentos para preparar con antelación y tener siempre a mano.
6 fichas
Ficha de urgencia
Una ficha resumen con la información útil en caso de urgencia.
PDF · 502 KB ↗
Voy a urgencias
Un documento para conservar y preparar una atención en urgencias.
PDF · 508 KB ↗
Mi ficha: Hospitalización
Un documento para preparar y organizar una hospitalización.
PDF · 524 KB ↗
Números de urgencia
Los principales números de urgencia, para tener siempre a mano.
PDF · 489 KB ↗
Tarjeta de emergencia SED
Tamaño tarjeta bancaria, a doble cara: imprímela a tamaño real y guárdala en la cartera (en francés).
PDF · 105 KB ↗
Tarjeta de emergencia gastroparesia
Tamaño tarjeta bancaria, a doble cara: imprímela a tamaño real y guárdala en la cartera (en francés).
PDF · 108 KB ↗
Tarjeta de emergencia plegable
Tamaño tarjeta bancaria: mis patologías, mi persona de confianza y cómo comunicarse conmigo.
PDF · 509 KB ↗
Designar a mi persona de confianza
Un modelo para designar a la persona que me acompaña y puede hablar por mí.
PDF · 496 KB ↗
Dolor & comunicación
Para expresar el dolor y las necesidades, incluso cuando faltan las palabras.
7 fichas
Mi escala del dolor
Del 0 al 10, con lo que siento y lo que se puede ver en mí.
PDF · 493 KB ↗
Precisar mi dolor
Para marcar: dónde, desde cuándo, a qué se parece, qué me ayuda.
PDF · 501 KB ↗
Diario del dolor
Una semana para rellenar cada día y enseñar al médico.
PDF · 495 KB ↗
¿Cuánto me duele? (niños)
Señalo con el dedo: cuánto me duele, dónde y qué necesito.
PDF · 498 KB ↗
Mi tablero de pictogramas
Señalo con el dedo o parpadeo cuando señalan el correcto.
PDF · 521 KB ↗
Tarjetas de comunicación
Para recortar y plastificar: sí, no, stop, me duele, pausa…
PDF · 542 KB ↗
Mis gestos para comunicar
Gestos sencillos para aprender con los seres queridos antes de necesitarlos.
PDF · 500 KB ↗
Vida diaria
Materiales para organizar algunos aspectos del día a día y del acompañamiento.
6 fichas
Alimentación & hidratación
Un documento para seguir los aspectos relacionados con la alimentación y la hidratación.
PDF · 525 KB ↗
Necesidades del día a día
Un documento para anotar las necesidades y dificultades del día a día.
PDF · 528 KB ↗
Ficha para cuidadores
Un documento pensado para facilitar el acompañamiento diario.
PDF · 521 KB ↗
Lo que hay que saber de mí en el colegio
Para el profesorado y el personal extraescolar: qué cambia en clase, qué ayuda, los contactos.
PDF · 496 KB ↗
Ficha para padres
Comprender la enfermedad de su hijo: el SED y la gastroparesia explicados de forma sencilla, las ideas falsas y pautas para la escuela y el médico.
PDF · 528 KB ↗
Ficha para adolescentes (15-18 años)
Tu cuerpo, manual de instrucciones: entender el SED y la gastroparesia, tu kit de supervivencia y una frase lista para hablar de ello.
PDF · 527 KB ↗
Derechos & trámites
Un documento para preparar sus trámites ante la MDPH (organismo francés de discapacidad).
1 ficha
Los 13 tipos de SED
Una ficha detallada para cada tipo: criterios diagnósticos, puntos de vigilancia y seguimiento aconsejado. Los documentos están en francés.
13 fichas
Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hSED)
PDF · 524 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos clásico (cSED)
PDF · 505 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vSED)
PDF · 506 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos similar al clásico (clSED)
PDF · 504 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos cardiovalvular (cvSED)
PDF · 511 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos artrocalasia (aSED)
PDF · 503 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos dermatosparaxis (dSED)
PDF · 504 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos cifoescoliótico (kSED)
PDF · 507 KB ↗
Síndrome de córnea frágil (BCS)
PDF · 505 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos espondilodisplásico (spSED)
PDF · 506 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos musculocontractural (mcSED)
PDF · 504 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos miopático (mSED)
PDF · 502 KB ↗
Síndrome de Ehlers-Danlos periodontal (pSED)
PDF · 503 KB ↗
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