Política de privacidad

¿Quién es responsable de tus datos?

La asociación SED Gastroparésie N’Cie, con sede en Vitrolles (ver el aviso legal), es responsable de los datos recogidos en esta web. Solo recogemos lo que es útil para responder a tus mensajes y hacer funcionar el área de socios.

• La web no registra ningún dato médico.
• Tus datos no se venden, ni se alquilan, ni se ceden.
• Solo tienen acceso los miembros autorizados de la junta, así como los proveedores técnicos citados más abajo, únicamente para que el servicio funcione.

Ser socio, una información sensible

Nuestra asociación se dirige a personas afectadas por el SED, la gastroparesia y las enfermedades asociadas. El simple hecho de ser socio puede dejar entrever información sobre tu salud o la de un ser querido.

Por eso la lista de socios se trata con especial cuidado: solo se utiliza para la vida de la asociación, nunca se comunica al exterior sin tu consentimiento, y tu nombre solo aparece en la web o en nuestras redes si lo has aceptado. El RGPD permite este tratamiento a las asociaciones respecto de sus miembros (artículo 9.2.d).

Formulario de contacto

Cuando nos escribes, recibimos tu nombre, tu correo electrónico, el asunto elegido y tu mensaje. Esta información solo sirve para responderte, con el consentimiento que das al marcar la casilla del formulario.

Los mensajes se transmiten a través del servicio Formspree (Formspree, Inc., Estados Unidos) y se reciben en el buzón de correo de la asociación. Se conservan como máximo 12 meses después de nuestro último intercambio.

Por favor, no incluyas información médica detallada en tu mensaje ni adjuntes documentos médicos.

Área de socios

Para cada socio, la web conserva:

• correo electrónico, nombre, apellidos y ciudad;
• preferencias de comunicación (boletín, correos sobre los eventos);
• fechas, importe y recibo de la cuota;
• inscripciones a los eventos, con la posible asistencia de un acompañante;
• sellos del Pasaporte n’Cie y códigos de descuento asignados.

Esta información sirve para gestionar tu afiliación y darte acceso a los servicios reservados a los miembros. Se conserva mientras dura la afiliación y, después, como máximo 3 años tras su fin antes de eliminarse, salvo los elementos que la ley obliga a conservar más tiempo (justificantes contables).

El acceso se hace mediante un enlace enviado por correo electrónico, sin contraseña: es válido durante 20 minutos y solo sirve una vez. La web solo guarda una huella cifrada de estos enlaces y de las sesiones, nunca el enlace en sí.

¿Por qué tenemos derecho a usarlos?

Responder a tus mensajes

Tu consentimiento, dado en el formulario.

Gestionar la afiliación, los eventos y el Pasaporte

La ejecución de tu afiliación, que es un compromiso entre tú y la asociación.

Boletín

Tu consentimiento, reservado a los socios y modificable en cualquier momento en « Mi afiliación ».

Seguridad de la web

El interés legítimo de la asociación en proteger las cuentas (límite de solicitudes de enlaces y de intentos de códigos).

¿Quién más trata tus datos?

Cloudflare

Alojamiento de la web y de la base de datos de socios.

Resend

Envío de los correos de acceso al área de socios.

Formspree

Transmisión de los mensajes del formulario de contacto.

HelloAsso

Pago de las cuotas, los donativos y las compras de la tienda, según sus propias normas de privacidad.

Cloudflare, Resend y Formspree son empresas estadounidenses. Las transferencias de datos a Estados Unidos están reguladas por las garantías previstas en el RGPD (marco de privacidad de datos UE-EE. UU. o cláusulas contractuales tipo).

La web también contiene enlaces a Instagram: al seguirlos, sales de nuestra web y se aplican las normas de Instagram. Las fuentes tipográficas se alojan directamente en la web: no se hace ninguna llamada a Google Fonts.

Cookies y rastreadores

La web no utiliza ninguna cookie publicitaria, ninguna herramienta estadística ni ningún rastreador de medición de audiencia.

Solo se instala una cookie, únicamente cuando un socio accede a su área: permite seguir conectado durante 30 días como máximo y se elimina al cerrar la sesión. Al ser estrictamente necesaria para el servicio, no requiere consentimiento.

Herramientas prácticas y tarjetas de representante

Las herramientas prácticas del sitio funcionan directamente en su navegador, sin enviarnos nada:

• la ficha de salud del espacio para adolescentes se crea en su dispositivo: los datos introducidos no se envían ni se guardan;
• las casillas marcadas de la lista de control del espacio para adolescentes se guardan solo en la memoria de su navegador, para recuperarlas en su próxima visita. El botón «Desmarcar todo» las borra;
• el tiempo del día de los niños y el nivel de energía de los adolescentes no se guardan.

Para las personas que representan oficialmente a la asociación, el sitio conserva el nombre, los apellidos, la función y la fecha de validez de su tarjeta. Estos datos se muestran cuando se verifica una tarjeta en la página «Verificar a un representante», para demostrar que es auténtica. Se eliminan a petición de la persona o cuando deja de representar a la asociación.

Testimonios

Los testimonios que aparecen en la web enlazan a publicaciones de Instagram existentes, compartidas con el consentimiento de las personas afectadas. La web no recoge los datos de salud que contienen estos testimonios.

Puedes pedirnos en cualquier momento que retiremos un enlace a tu testimonio: lo haremos lo antes posible.

Si tienes menos de 15 años

Para escribirnos, hacerte socio o inscribirte en un evento, uno de tus padres (o la persona que ejerce la patria potestad) debe dar su consentimiento.

Tus derechos y cómo ejercerlos

Puedes en cualquier momento:

• acceder a tus datos y obtener una copia;
• hacer que se corrijan o se eliminen;
• oponerte a su uso o limitarlo;
• recuperarlos en un formato reutilizable (portabilidad);
• retirar tu consentimiento (boletín, contacto);
• dar instrucciones sobre qué pasará con tus datos tras tu fallecimiento.

Escríbenos a la dirección de abajo: respondemos en un plazo máximo de un mes. Podremos pedirte que confirmes tu identidad, por ejemplo escribiendo desde el correo electrónico de tu afiliación.

Si consideras que no se respetan tus derechos, puedes presentar una reclamación ante la CNIL (autoridad francesa de protección de datos).

Correo electrónico de contacto

[email protected]

Responsable del tratamiento

SED Gastroparésie N’Cie

Evolución de esta política

Esta política podrá modificarse cuando se añadan nuevas funciones a la web o cuando cambie el funcionamiento de la asociación.

Última actualización: 2 de noviembre de 2026.