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EspañolDie Gründung
Gründung von „SED & Gastroparésie — Du Sud au Nord“
In Frankreich und international Verbindungen schaffen
SED Gastroparésie N’Cie entstand aus dem Wunsch, gegen Isolation anzugehen, zu informieren und Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom, Gastroparese und damit verbundenen Erkrankungen zu unterstützen.
Weil niemand der Krankheit allein gegenüberstehen sollte
Eine chronische, noch wenig bekannte Krankheit bedeutet oft Isolation, Unverständnis und einen komplizierten Weg.
SED Gastroparésie N’Cie entstand aus dem Wunsch, einen Raum zu schaffen, in dem Betroffene, Angehörige und pflegende Personen Informationen finden, Erfahrungen teilen und Verbindungen knüpfen können, überall in Frankreich.
Der Verein möchte außerdem das Ehlers-Danlos-Syndrom, die Gastroparese und damit verbundene Erkrankungen bekannter machen.
Während mehrere französische Vereine bereits Menschen mit EDS begleiten, gab es für Gastroparese, Dysautonomie und die damit verbundenen Verdauungsstörungen in Frankreich fast keinen eigenen Patientenverein. Die n’Cie ist auch entstanden, um diese Lücke zu schließen.
Ein neuer Name
Die n’Cie: „and Company“, weil wir gemeinsam über EDS hinaus vorangehen.
Der öffentliche Start
Website, soziale Netzwerke und n’Cie-Pass öffnen sich für alle.
Unsere Werte
Wohlwollen
Jeder Weg wird respektiert.
Loyalität
Eine Charta, die alle Mitglieder teilen.
Nähe
Ansprechpersonen in mehreren französischen Departements.
Offenheit
EDS, Gastroparese und alle unsichtbaren Erkrankungen.
Unsere Aufgaben
Unseren Stimmen Gehör verschaffen und dafür sorgen, dass niemand allein gegen eine Krankheit kämpft. Wir informieren, sensibilisieren und bringen Betroffene, Familien und Fachleute zusammen.
Die Isolation durchbrechen
Räume für den Austausch schaffen, damit sich Betroffene mit der Krankheit weniger allein fühlen.
Informieren
Informationen über EDS, Gastroparese und verwandte Erkrankungen zugänglicher machen.
Unterstützen
An der Seite der Betroffenen stehen, aber auch der Angehörigen und pflegenden Personen, die ihren Alltag teilen.
Verbindungen schaffen
Eine Gemeinschaft und Begegnungen in Frankreich und international entstehen lassen.
Das Team
Die Menschen, die SED Gastroparésie N’Cie jeden Tag am Leben halten.
Präsidentin
Lisa & Vivaldi
Vertreterin für Bouches-du-RhônePräsidentin des Vereins
Maskottchen des Vereins
Sie erzählt ihren Weg in ihrem Buch 20 ans pour pousser mon premier cri (auf Französisch).
Vizepräsident des Vereins
Thierry
Vertreter für Hérault und La Réunion
Schatzmeisterin des Vereins
Jessica
Vertreterin für Isère
Schriftführerin des Vereins
Valentina
Vertreterin für Isère
Vertreterin des Vereins für den Norden
Anne Charlotte
Vertreterin für Côte-d’Or und Doubs
EDS-Botschafterin
Muriel KC
Vertreterin für den Großraum ParisAls Frau mit Herz, Widerstandskraft und Mut stellt Muriel ihre Erfahrung und ihr Engagement in den Dienst von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Ihr Buch Cinquante nuances de SED ist heute eine wertvolle Hilfe, um die Krankheit besser zu verstehen und die Isolation zu durchbrechen.
In deiner Nähe
Der Verein wächst in Frankreich und darüber hinaus. Unsere Ansprechpersonen und die Orte, an denen die n’Cie schon vertreten ist.
Unsere Ansprechpersonen vor Ort
Großraum Paris
Muriel KC
EDS-Botschafterin
Côte-d’Or (21) · Doubs (25)
Anne Charlotte
Dijon, Besançon und ihre Departements
Isère (38)
Jessica und Valentina
Grenoble und das Departement
Hérault (34) · La Réunion (974)
Thierry
Béziers, Hérault und La Réunion
Bouches-du-Rhône (13)
Lisa und Laurine
Marseille und das Departement
Alpes-Maritimes (06)
Jess
Nizza und das Departement
Toulouse · Okzitanien
Sed’Occ France
Partnerverein, unsere Anlaufstelle in Toulouse
Unsere Städte
- Lille
- Paris
- Brest
- Dijon
- Besançon
- Lyon
- Grenoble
- Toulouse
- Béziers
- Marseille
- Nizza
Möchtest du die n’Cie in deiner Region lebendig machen? Kontaktiere uns
Unsere Vertreterinnen im Ausland
Deutschland
Jessica
Vertritt die n’Cie in Deutschland
Sizilien (Italien)
Valentina
Vertritt die n’Cie auf Sizilien
Griechenland
Lisa
Vertritt die n’Cie in Griechenland
Du lebst im Ausland und möchtest die n’Cie vertreten? Kontaktiere uns
Ein Verein, der auf Austausch setzt
Unsere Projekte gehen von den Bedürfnissen der Betroffenen und der Gemeinschaft aus.
Erfahrungen teilen
Betroffenen, Angehörigen und pflegenden Personen ermöglichen, sich über ihre Wege und ihren Alltag auszutauschen.
Informationen und Ressourcen bündeln
Nützliche Informationen, Ressourcen und Hinweise auf Fachleute oder Zentren bündeln.
Erfahrungsberichten Raum geben
Hörbar machen, was Betroffene erleben.
Solidarische Projekte und Begegnungen schaffen
Treffen und Aktionen organisieren, um zusammenzukommen und einander zu helfen.
Ein Raum, der mit uns wächst
Ressourcen ansehen
Unsere Ressourcen
Informationen über das EDS, die Gastroparese und damit verbundene Erkrankungen.
Französisch im Herzen, offen für die Welt
EDS ist eine seltene Erkrankung: Die Antworten werden aus der internationalen Forschung kommen. Wir wollen mit ausländischen Instituten und Forschungsteams arbeiten und dort die Stimme der französischen Betroffenen einbringen.
Deutschland
Teilnahme an einer medizinischen und wissenschaftlichen Studie des Spiegel Instituts (2026).
Frankreich
Teilnahme an der ComPaRe-Studie (2026).
USA
Teilnahme an einem internationalen Projekt von Sky Consulting (2026).
Mitmachen
Aufrufe zur Teilnahme an Studien an unsere Mitglieder weitergeben, im Mitgliederbereich und in unseren sozialen Netzwerken, nachdem wir ihre Seriosität geprüft haben.
Übersetzen
Wissenschaftliche Fortschritte auf Französisch zugänglich machen.
Vertreten
Die Erfahrungen der französischen Betroffenen in Kongresse und internationale Netzwerke tragen.
Zusammenarbeiten
Dauerhafte Partnerschaften mit ausländischen Instituten aufbauen.
Teil des Abenteuers werden
Den Verein unterstützen und mitmachen
Mit deiner Mitgliedschaft oder einem Einkauf in unserem solidarischen Shop unterstützt du unsere Aktionen und künftigen Projekte.
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@sed_gastroparesie_dusud_aunord