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EspañolCrecer con una enfermedad crónica
El SED, la gastroparesia, el POTS o los trastornos digestivos pueden aparecer desde la infancia. Pautas para los padres, un rincón solo para los niños y consejos para los adolescentes.
¿Quién eres?
Elige tu espacio: cada uno está escrito para ti.
Para los abuelos
Un kit para ayudar a los abuelos y a las personas mayores a entender el SED y la gastroparesia, con palabras sencillas y pequeños juegos para hacer juntos (en francés).
Comprender y ayudar
El SED y la gastroparesia explicados de forma sencilla, y 4 gestos para ayudar a tu nieto o a un ser querido.
PDF · 495 KB ↗
El juego de las 10 cucharas
Una lámina de cucharas para recortar y la ficha del animador, para entender el cansancio en 15 minutos.
PDF · 559 KB ↗
Quiz verdadero o falso
6 tarjetas para enseñar y sus respuestas, para un quiz de 10 minutos en familia o en grupo.
PDF · 2,5 MB ↗
El kit completo
Las tres partes reunidas en un solo documento, listas para imprimir.
PDF · 4,4 MB ↗
Fuentes y recursos
HAS
Protocolo nacional de diagnóstico y atención: SED no vasculares (2020, en francés)
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HAS
Protocolo nacional: pseudoobstrucciones intestinales crónicas en niños (2021, en francés)
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Mon Parcours Handicap
Escolaridad: PAI, PAP, PPS, AESH, adaptaciones (en francés)
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FIMATHO
Red sanitaria francesa de enfermedades raras abdominotorácicas
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Maladies Rares Info Services
Escucha y orientación gratuitas: 0 800 40 40 43 (Francia)
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Fil Santé Jeunes
Escucha anónima para jóvenes de 12 a 25 años (Francia): 0 800 235 236
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Información importante
Esta página ofrece pautas generales. No sustituye la opinión del pediatra o de los especialistas que siguen a tu hijo, ni la del médico escolar o la MDPH.
Padres, adolescentes: hablemos
Otras familias viven lo mismo. Nuestros encuentros están abiertos a los socios y a sus allegados: una buena forma de compartir trucos y experiencias.