Encuentra aquí los centros especializados de la red SED-NV, para orientarte en tu recorrido asistencial.
Los síndromes de Ehlers-Danlos no vasculares (SED-NV) forman parte de la red de la filial sanitaria de enfermedades raras OSCAR ↗. La red incluye Centros de Referencia de Enfermedades Raras (CRMR) y Centros de Competencia de Enfermedades Raras (CCMR).
Centros con una experiencia especializada de referencia, que participan en particular en la coordinación de la red, la investigación, la docencia y la formación.
Estructuras que ofrecen una atención especializada de proximidad, en coordinación con los centros de referencia.
Figurar en este directorio indica la pertenencia a la red identificada por la red OSCAR y no constituye una recomendación médica. Los plazos, criterios geográficos, capacidad de acogida y modalidades de cita pueden cambiar rápidamente: comprueba siempre la información con el centro antes de cualquier trámite.
Información comprobada el 27/08/2026 · lista de centros comparada con el directorio oficial de OSCAR ↗ el 11/10/2026.
El SED vascular no depende de esta red, sino de la red de enfermedades vasculares raras FAVA-Multi, que tiene sus propios centros expertos. Coméntalo pronto con tu médico. En caso de dolor brusco e intenso, llama a emergencias (15 o 112 en Francia).
Cada centro tiene sus propias modalidades, pero el trámite suele seguir los mismos pasos.
La solicitud suele pasar por tu médico de cabecera o un especialista, que redacta una carta explicando tus síntomas y el motivo de la solicitud.
Carta médica, informes de consultas y pruebas, tratamientos, antecedentes familiares: reúnelos en un solo envío.
Según tu edad y tu lugar de residencia. Comprueba su procedimiento (carta, correo electrónico, plataforma en línea) en su ficha más abajo o en su ficha OSCAR.
Anota la fecha de envío. Los plazos pueden ser largos: puedes volver a contactar con educación con el centro al cabo de unos meses.
No hace falta una cita en un centro para recibir atención: tu médico de cabecera y otros profesionales sanitarios ya pueden hacer tu seguimiento. Prepara también tus consultas para sacarles el máximo partido.
Haz clic en una ciudad del mapa o utiliza los filtros para mostrar los centros que te interesan.
Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP)
Público: Adultos
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Público: Niños / adolescentes
Comprueba sin falta el procedimiento antes de cualquier solicitud.
Ver la ficha OSCAR ↗CHU Estaing
Público: Niños y adultos
SSR Les Capucins
Público: Niños / adolescentes
CHU Caen, servicio de genética
Público: Adultos
CHU Caen, cirugía ortopédica pediátrica
Público: Niños / adolescentes
Hôpital Pierre Swynghedauw (CHU de Lille)
Público: Adultos
Centro médico-quirúrgico de rehabilitación Les Massues (Cruz Roja)
Público: Adultos
Hôpital de la Timone (AP-HM), medicina interna
Público: Niños y adultos
Comprueba sin falta el procedimiento antes de cualquier solicitud.
Ver la ficha OSCAR ↗CHU Montpellier — Hôpital Arnaud de Villeneuve
Público: Niños y adultos
Comprueba sin falta el procedimiento antes de cualquier solicitud.
Ver la ficha OSCAR ↗CHU Nancy — Hôpital de Brabois, medicina interna
Público: Adultos (niños / adolescentes: por confirmar)
CH Perpignan — USSAP, PSR Bouffard-Vercelli
Público: Niños y adultos
CHU La Milétrie, reumatología
Público: Adultos
CHU La Milétrie, genética
Público: Niños / adolescentes
Centro Paul Dottin (ASEI), cerca de Toulouse
Público: Niños / adolescentes
CHU de La Réunion — Sede Sur
Público: Niños y adultos
Hôpital Clocheville (CHRU de Tours)
Público: Niños / adolescentes
Comprueba sin falta el procedimiento antes de cualquier solicitud.
Ver la ficha OSCAR ↗Las fichas prácticas y los demás contenidos de la asociación.
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