Hier findest du die spezialisierten Zentren des französischen Netzwerks für nicht-vaskuläres EDS, um dich in deinem Versorgungsweg zurechtzufinden.
Die nicht-vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrome (nvEDS) gehören zum Netzwerk des französischen Versorgungsnetzes für seltene Erkrankungen OSCAR ↗. Es umfasst Referenzzentren (CRMR) und Kompetenzzentren (CCMR) für seltene Erkrankungen.
Zentren mit spezialisierter Expertise, die sich insbesondere an der Koordination des Netzwerks, an Forschung, Lehre und Fortbildung beteiligen.
Einrichtungen für eine spezialisierte Versorgung in Wohnortnähe, in Verbindung mit den Referenzzentren.
Die Aufnahme in dieses Verzeichnis zeigt die Zugehörigkeit zum Netzwerk der Struktur OSCAR und ist keine medizinische Empfehlung. Wartezeiten, geografische Kriterien, Aufnahmekapazitäten und Terminvergabe können sich schnell ändern: Überprüfe die Angaben immer beim Zentrum, bevor du etwas unternimmst.
Angaben überprüft am 27.08.2026 · Liste der Zentren abgeglichen mit dem offiziellen OSCAR-Verzeichnis ↗ am 11.10.2026.
Das vaskuläre EDS gehört nicht zu diesem Netzwerk, sondern zum französischen Netzwerk für seltene Gefäßerkrankungen FAVA-Multi, das eigene Expertenzentren hat. Sprich rasch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber. Bei plötzlichen, starken Schmerzen ruf den Notruf (15 oder 112 in Frankreich).
Jedes Zentrum hat eigene Abläufe, aber das Vorgehen folgt meist denselben Schritten.
Die Anfrage läuft meist über deinen Hausarzt oder eine Fachärztin, die einen Brief mit deinen Symptomen und dem Grund der Anfrage schreibt.
Arztbrief, Berichte von Konsultationen und Untersuchungen, Behandlungen, Familiengeschichte: Schick alles in einer einzigen Sendung.
Je nach Alter und Wohnort. Prüfe das Vorgehen (Brief, E-Mail, Online-Plattform) auf der Karte unten oder auf seinem OSCAR-Steckbrief.
Notiere das Versanddatum. Die Wartezeiten können lang sein: Du kannst nach einigen Monaten ruhig höflich beim Zentrum nachfragen.
Ein Termin in einem Zentrum ist keine Voraussetzung für eine Behandlung: Dein Hausarzt und andere Fachleute können dich schon betreuen. Bereite auch deine Termine gut vor, um das Beste daraus zu machen.
Klicke auf eine Stadt auf der Karte oder nutze die Filter, um die für dich passenden Zentren anzuzeigen.
Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP)
Zielgruppe: Erwachsene
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
Prüfe den Ablauf unbedingt vor jeder Anfrage.
OSCAR-Steckbrief ansehen ↗CHU Estaing
Zielgruppe: Kinder und Erwachsene
SSR Les Capucins
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
CHU Caen, Abteilung für Genetik
Zielgruppe: Erwachsene
CHU Caen, orthopädische Kinderchirurgie
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
Hôpital Pierre Swynghedauw (CHU de Lille)
Zielgruppe: Erwachsene
Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues (Rotes Kreuz)
Zielgruppe: Erwachsene
Hôpital de la Timone (AP-HM), Innere Medizin
Zielgruppe: Kinder und Erwachsene
Prüfe den Ablauf unbedingt vor jeder Anfrage.
OSCAR-Steckbrief ansehen ↗CHU Montpellier — Hôpital Arnaud de Villeneuve
Zielgruppe: Kinder und Erwachsene
Prüfe den Ablauf unbedingt vor jeder Anfrage.
OSCAR-Steckbrief ansehen ↗CHU Nancy — Hôpital de Brabois, Innere Medizin
Zielgruppe: Erwachsene (Kinder / Jugendliche: noch zu bestätigen)
CH Perpignan — USSAP, PSR Bouffard-Vercelli
Zielgruppe: Kinder und Erwachsene
CHU La Milétrie, Rheumatologie
Zielgruppe: Erwachsene
CHU La Milétrie, Genetik
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
Centre Paul Dottin (ASEI), bei Toulouse
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
CHU de La Réunion — Standort Süd
Zielgruppe: Kinder und Erwachsene
Hôpital Clocheville (CHRU de Tours)
Zielgruppe: Kinder / Jugendliche
Prüfe den Ablauf unbedingt vor jeder Anfrage.
OSCAR-Steckbrief ansehen ↗Die Infoblätter und weiteren Inhalte des Vereins.
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