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EspañolFibromialgia
Del latín fibra (fibra) y del griego mys, myos (músculo) y algos (dolor). Literalmente: «dolor de las fibras musculares».
Fibromialgia
La fibromialgia y su relación con el SED
Dolores difusos, cansancio, un sueño que no descansa: la fibromialgia comparte muchos síntomas con el SED hiperlaxo. Entender lo que los acerca y lo que los distingue ayuda a recibir un mejor diagnóstico y una mejor atención.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia, o síndrome fibromiálgico, asocia dolores crónicos difusos, presentes desde hace al menos tres meses, con un cansancio importante y trastornos del sueño. Afectaría al 1,5-2 % de la población en Francia, con una clara mayoría de mujeres.
El dolor se explica por un funcionamiento alterado del sistema nervioso, que amplifica las señales de dolor: se habla de sensibilización central. Las pruebas (análisis de sangre, radiografías) son normales. Sirven sobre todo para descartar otras enfermedades.
De dónde vienen las palabras
Estos nombres parecen complicados, pero dicen simplemente lo que describen, o quién lo describió.
Ehlers-Danlos
El nombre de dos médicos que describieron la enfermedad: Edvard Ehlers, dermatólogo danés (1901), y Henri-Alexandre Danlos, médico francés (1908).
Síndrome
Del griego syndromê: syn (juntos) y dromos (carrera). Síntomas que «corren juntos».
Síntomas que varían de un día a otro
Dolores difusos
En todo el cuerpo: músculos, articulaciones, espalda. Cambian de intensidad y de lugar, a menudo con rigidez por la mañana.
Cansancio intenso
Un agotamiento que el descanso no basta para aliviar y que puede limitar mucho las actividades diarias.
Sueño no reparador
Despertares frecuentes, sensación de no estar nunca descansado, incluso tras una noche completa.
Niebla mental
Dificultades de memoria y de concentración, palabras que no salen: a veces se habla de «fibroniebla».
Hipersensibilidad
Al tacto, al frío, al ruido o a la luz: el cuerpo reacciona con más fuerza de lo habitual.
Y también
Colon irritable, dolores de cabeza, ansiedad o bajo estado de ánimo, que pueden acompañar al dolor a largo plazo.
SED hiperlaxo y fibromialgia de un vistazo
Ambos se parecen tanto que a menudo se confunden: muchas personas con SED hiperlaxo recibieron primero un diagnóstico de fibromialgia, a veces durante años.
Más bien SED hiperlaxo
- Articulaciones muy flexibles desde la infancia
- Esguinces, subluxaciones y luxaciones repetidos
- Piel suave, fina o frágil, cicatrices que se ensanchan
- A menudo otros casos en la familia
Común a ambos
- Dolores crónicos difusos
- Cansancio intenso
- Sueño no reparador
- Niebla mental
- Trastornos digestivos
- A veces disautonomía (mareos, palpitaciones)
- Enfermedad invisible, a menudo diagnosticada tarde
Más bien fibromialgia
- Flexibilidad articular normal
- Suele empezar en la edad adulta
- Sin alteración del tejido conjuntivo
- Dolor amplificado sobre todo por el sistema nervioso
Lo que dicen los estudios
Médicos e investigadores observan desde hace tiempo que el SED hiperlaxo y la fibromialgia se cruzan a menudo.
Una confusión frecuente
Según un artículo de La Revue du Praticien redactado con el centro de referencia SED de Garches, la fibromialgia es el diagnóstico que con más frecuencia se plantea por error en las personas con SED.
Flexible no significa SED
En un estudio inglés de 2021, el 81 % de las personas con fibromialgia o encefalomielitis miálgica eran hiperlaxas, pero solo el 18 % cumplía los criterios del SED hiperlaxo.
A menudo los dos a la vez
En una consulta especializada en SED en Estados Unidos (2023), la mayoría de los pacientes tenía a la vez un SED hiperlaxo o un HSD y una fibromialgia, con más síntomas.
Cifras que varían
Según los estudios, entre el 8 % y el 64 % de las personas con fibromialgia son hiperlaxas, según los criterios utilizados. Una revisión de 2023 concluye que hay que pensar en los dos diagnósticos.
Un debate todavía abierto
En Francia, algunos médicos consideran que gran parte de las fibromialgias serían en realidad SED no reconocidos.
Otros especialistas consideran esta postura demasiado amplia y ven la fibromialgia como una entidad propia. La investigación aún no lo ha resuelto.
Lo que los distingue
Estas diferencias ayudan al médico a distinguirlos. Una persona también puede tener ambos.
| Criterio | SED hiperlaxo | Fibromialgia |
|---|---|---|
| Naturaleza | SED hiperlaxoEnfermedad hereditaria del tejido conjuntivo, el «pegamento» del cuerpo | FibromialgiaSíndrome doloroso ligado a un funcionamiento alterado del sistema nervioso |
| Órganos afectados | SED hiperlaxoPiel, articulaciones, vasos sanguíneos, tubo digestivo… | FibromialgiaSin lesión de los tejidos |
| Inicio | SED hiperlaxoFlexibilidad y signos a menudo presentes desde la infancia | FibromialgiaNormalmente en la edad adulta, a veces tras un acontecimiento desencadenante |
| Articulaciones | SED hiperlaxoHiperlaxas e inestables: esguinces, subluxaciones, luxaciones | FibromialgiaFlexibilidad normal, sin inestabilidad |
| Hiperlaxitud | SED hiperlaxoCriterio central del diagnóstico (puntuación de Beighton) | FibromialgiaNo forma parte de los criterios diagnósticos |
| Piel | SED hiperlaxoA veces suave, fina o elástica, con estrías o cicatrices frágiles | FibromialgiaNormal |
| Familia | SED hiperlaxoTransmisión familiar frecuente | FibromialgiaAlgunos familiares pueden estar afectados, sin transmisión hereditaria demostrada |
| Diagnóstico | SED hiperlaxoCriterios internacionales de 2017: exploración de articulaciones y piel, antecedentes familiares | FibromialgiaDiagnóstico clínico (criterios de 2016) realizado por el médico de cabecera, tras descartar otras causas |
| Prioridades de atención | SED hiperlaxoProteger y estabilizar las articulaciones: fisioterapia, ortesis, ropa de compresión | FibromialgiaActividad física adaptada y progresiva, como primera línea |
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
Ningún análisis de sangre ni prueba de imagen «demuestra» la fibromialgia: el diagnóstico es clínico. La autoridad sanitaria francesa (HAS) describe cinco pasos para el médico de cabecera.
-
Evaluar el dolor
Dónde, desde cuándo, cómo varía y qué impide hacer en el día a día.
-
Sospechar una fibromialgia
Dolores difusos desde hace al menos 3 meses, exploración clínica normal y ninguna otra enfermedad o medicamento que los explique.
-
Buscar otras enfermedades
Un análisis de sangre sencillo, y otras pruebas si hace falta, para no pasar por alto otra causa.
-
Confirmar el diagnóstico
Con los criterios internacionales de 2016, evaluando también el impacto en la vida y el ánimo.
-
Comunicar y acompañar
Reconocer el sufrimiento, explicar la enfermedad, hablar de las asociaciones de pacientes y construir juntos el proyecto de atención.
Los criterios de 2016, explicados
- Un dolor generalizado: en al menos 4 de las 5 grandes regiones del cuerpo (arriba y abajo, a la izquierda y a la derecha, y el eje cuello-espalda-pecho-abdomen).
- Un índice de dolor difuso: el número de zonas dolorosas en la última semana, sobre 19.
- Una puntuación de gravedad de los síntomas, sobre 12: cansancio, despertar no reparador y problemas de memoria o concentración, además de dolores de cabeza, dolor en la parte baja del abdomen y estado de ánimo depresivo.
- Los umbrales: un índice de al menos 7 con una puntuación de al menos 5, o un índice de 4 a 6 con una puntuación de al menos 9.
- La duración: síntomas presentes desde hace al menos 3 meses.
Los antiguos «puntos dolorosos» a la presión (criterios de 1990) ya no se utilizan.
Lo que ayuda, en ambos casos
No existe un tratamiento que cure, pero una atención global mejora claramente la vida diaria.
Moverse, con suavidad
Una actividad física adaptada, regular y progresiva, con un profesional. Es el tratamiento de primera línea de la fibromialgia y un pilar del SED.
Gestionar tu energía
Repartir los esfuerzos, prever pausas y evitar el «todo o nada» limita los bajones de cansancio y dolor.
Gestionar tu energíaDormir mejor
Los horarios regulares y un entorno tranquilo ayudan. Conviene buscar un posible trastorno del sueño asociado.
Entender tu enfermedad
La educación terapéutica y enfoques como la terapia cognitivo-conductual ayudan a vivir con el dolor.
Una consulta en una unidad del dolor
Las unidades especializadas en dolor crónico ofrecen una evaluación y un seguimiento por varios profesionales.
Los medicamentos
En Francia ningún medicamento está autorizado específicamente para la fibromialgia. Algunos, a dosis bajas, pueden aliviar como segunda opción, con un beneficio a menudo modesto. Los opioides no se recomiendan a largo plazo.
¿Y si fueran las dos?
Es posible. Los estudios muestran que una gran parte de las personas con SED hiperlaxo o con un trastorno del espectro de la hiperlaxitud cumplen también los criterios de la fibromialgia. Un diagnóstico no excluye el otro.
Con el tiempo, el dolor crónico del SED también puede provocar una sensibilización central de tipo fibromiálgico: el sistema nervioso empieza a amplificar las señales de dolor.
¿Tiene un diagnóstico de fibromialgia, pero es muy flexible desde la infancia, sufre esguinces o luxaciones repetidos, o hay otras personas afectadas en su familia? Hable con su médico: conviene buscar un SED hiperlaxo o un trastorno del espectro de la hiperlaxitud.
Busco un diagnóstico Nuestra ficha « Fibromialgia y SED » (PDF, en francés) ↗Fuentes y recursos
Esta página se basa en las recomendaciones oficiales de la autoridad sanitaria francesa (HAS), en fuentes públicas francesas y en estudios científicos publicados sobre la relación entre SED y fibromialgia.
HAS (2025)
Fibromialgia del adulto: enfoque diagnóstico y estrategia terapéutica (recomendación oficial, en francés)
↗
HAS (2025)
Fibromialgia del adulto: enfoque diagnóstico en atención primaria (ficha PDF, en francés)
↗
Santé.fr
La fibromialgia en 5 puntos clave (sitio público francés de información sanitaria, en francés)
↗
Inserm (2020)
Peritaje colectivo sobre la fibromialgia (en francés)
↗
HAS (2020)
Protocolo nacional de diagnóstico y atención: SED no vasculares (en francés)
↗
Malfait et al. (2017)
Clasificación internacional de los síndromes de Ehlers-Danlos y criterios del SED hiperlaxo (en inglés)
↗
Wolfe et al. (2016)
Revisión de los criterios diagnósticos de la fibromialgia (en inglés)
↗
La Rhumatologie
Ficha práctica: el cuestionario FIRST (en francés)
↗
La Revue du Praticien
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos (en francés)
↗
Eccles et al. (2021)
Hiperlaxitud, fibromialgia y encefalomielitis miálgica: estudio observacional (en inglés)
↗
Alsiri et al. (2023)
Revisión sistemática: fibromialgia y enfermedades del tejido conjuntivo diagnosticadas juntas (en inglés)
↗
Frontiers in Medicine (2023)
Fibromialgia y SED hiperlaxo: síntomas que se solapan (en inglés)
↗
SED in France
Resumen en francés del estudio de 2023 sobre el solapamiento de síntomas
↗
Información importante
Esta página ofrece pautas generales. No sustituye la opinión del médico que le sigue, el único que puede hacer un diagnóstico.
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