Adaptaciones del día a día
Apoyos visuales, entorno sensorial adaptado, pausas, herramientas de organización: pequeñas adaptaciones suelen marcar una gran diferencia.
Dos trastornos del neurodesarrollo, distintos pero a menudo asociados, presentes desde la infancia y durante toda la vida, con necesidades muy diferentes de una persona a otra.
En los trastornos del neurodesarrollo, el cerebro se desarrolla y funciona de una manera particular desde la infancia. El trastorno del espectro autista y el TDAH forman parte de ellos. Son distintos, pero una misma persona puede tener los dos.
El trastorno del espectro autista (TEA) se manifiesta en dos grandes ámbitos: la comunicación y las interacciones sociales, y comportamientos, intereses o actividades repetitivos o restringidos, a menudo con particularidades sensoriales. Afecta aproximadamente a una persona de cada cien.
El trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH) combina dificultades de atención y, a veces, inquietud e impulsividad. Afecta aproximadamente al 5 % de los niños y a menudo persiste en la edad adulta.
Se habla de « espectro » porque las situaciones son muy diversas: algunas personas autistas viven de forma autónoma y otras necesitan un acompañamiento importante en el día a día. Estas son algunas particularidades frecuentes, más o menos marcadas.
Dificultad para descifrar los sobreentendidos, las expresiones de la cara o las normas sociales implícitas.
Las rutinas tranquilizan, y los cambios imprevistos pueden generar ansiedad.
Intereses intensos, a menudo fuente de conocimientos y de placer.
Una sensibilidad muy fuerte o, al contrario, débil a los ruidos, las luces, las texturas, los olores o el tacto.
Adaptarse constantemente cansa. Una sobrecarga puede llevar a necesitar aislarse o a una crisis.
Muchas personas, sobre todo niñas y mujeres, ocultan sus dificultades, lo que a menudo retrasa el diagnóstico.
El TDAH puede tener una forma sobre todo inatenta, sobre todo hiperactiva e impulsiva, o combinada. Las dificultades están presentes desde la infancia y aparecen en varios ámbitos de la vida: escuela, trabajo, casa, relaciones.
Dificultad para concentrarse, olvidos, objetos perdidos, tareas empezadas pero sin terminar.
Necesidad de moverse, dificultad para quedarse sentado; en el adulto, más bien una inquietud interior.
Actuar o hablar antes de pensar, dificultad para esperar el turno.
Emociones intensas y difíciles de regular, gran sensibilidad a las críticas.
Gestionar el tiempo, planificar y organizarse requiere mucho esfuerzo y cansa.
Las niñas y las mujeres, a menudo menos inquietas, suelen diagnosticarse tarde, a veces en la edad adulta.
En los niños, los primeros signos pueden detectarlos los padres, la escuela o el médico. El médico puede derivar a una evaluación especializada, en Francia sobre todo a través de las plataformas de coordinación y orientación de los trastornos del neurodesarrollo.
Para el autismo en adultos, el diagnóstico suele llegar tarde. Pasa por un psiquiatra o un equipo formado en autismo; en Francia, los Centros de Recursos de Autismo (CRA) intervienen en las situaciones complejas.
Para el TDAH, el diagnóstico lo hace un médico formado (pediatra, psiquiatra infantil, neurólogo o psiquiatra), a partir de entrevistas, cuestionarios y la historia desde la infancia, comprobando que las dificultades aparecen en varios entornos de vida.
En ambos casos hay que descartar otras causas: trastornos del sueño, ansiedad, problemas de audición o de visión, pero también la fatiga y el dolor crónicos.
El acompañamiento se construye con la persona y sus allegados, según sus necesidades, sus puntos fuertes y sus deseos.
Apoyos visuales, entorno sensorial adaptado, pausas, herramientas de organización: pequeñas adaptaciones suelen marcar una gran diferencia.
Logopedia, psicomotricidad, terapia ocupacional, acompañamiento educativo o psicológico, según las necesidades.
Para el TDAH: información sobre el trastorno (psicoeducación), programas para padres y terapias cognitivo-conductuales.
Para el TDAH, un médico especialista puede proponer y seguir un tratamiento, como complemento de las demás ayudas. Si también tienes POTS o un trastorno cardíaco, díselo al médico: algunos tratamientos pueden acelerar el corazón. No existe ningún medicamento que trate el autismo en sí.
En Francia, la MDPH puede conceder ayudas: acompañante en la escuela, adaptaciones de exámenes, reconocimiento de trabajador con discapacidad…
Derechos y trámitesLos trastornos del sueño, la ansiedad o los trastornos digestivos son frecuentes en las personas autistas o con TDAH y merecen atención.
Varios estudios, entre ellos un gran estudio sueco realizado en toda la población (2016), han observado que el autismo y el TDAH son más frecuentes en las personas con síndrome de Ehlers-Danlos o hipermovilidad, y en sus familiares.
Las razones de esta relación aún se están estudiando. Los profesionales que siguen a una persona con SED deberían por tanto pensar también en estas particularidades, y viceversa. La fatiga, el dolor o una disautonomía también pueden afectar a la concentración: hay que tenerlo en cuenta antes de concluir que es un TDAH.
Esta página se basa en fuentes oficiales francesas y en la investigación científica.
El contenido de esta página es meramente informativo. No sustituye una consulta, un diagnóstico ni los consejos personalizados de un profesional sanitario.
SED Gastroparésie N’Cie permite a las personas afectadas, familiares y cuidadores conversar, compartir sus experiencias y no estar solos.