Vivir con el SED y tratarse

Una atención a medida

El protocolo nacional francés de diagnóstico y atención (PNDS) de los SED no vasculares fija cuatro objetivos: estabilizar o ralentizar la evolución, prevenir las complicaciones, mejorar la calidad de vida y favorecer la vida escolar o profesional.

No todos los tipos de SED exponen a las mismas complicaciones, y los síntomas varían mucho de una persona a otra: por eso la atención se construye caso por caso, con varios profesionales sanitarios.

Dos síntomas que hay que tomarse en serio

El dolor puede afectar a las articulaciones y los músculos, pero también al vientre, la pelvis o la cabeza. El PNDS recomienda un enfoque multidisciplinar que combine medicamentos, rehabilitación y apoyo psicológico, para actuar sobre las causas y sobre la vivencia del dolor.

La fatiga suele tener varias causas: músculos, propiocepción, disautonomía, dolor. Hay que buscar y tratar lo que puede empeorarla: anemia, carencias, efectos de medicamentos, trastornos del sueño, alergias o un problema de tiroides.

Informa siempre de tu SED

Antes de una intervención, unos cuidados dentales, una anestesia o un parto, informa a los equipos de tu SED. Cuando la piel es frágil, el PNDS recomienda por ejemplo suturas sin tensión, con puntos que se dejan más tiempo (unos 15 días) y se retiran de forma progresiva.

Anestesia local: muchas personas con SED, sobre todo hipermóvil, cuentan que la anestesia local (en el dentista, para una pequeña intervención) funciona peor, dura menos o tarda más en hacer efecto. Avisa al profesional con antelación: podrá adaptar la dosis, la técnica o el tiempo de espera.

En cuanto a los trámites en Francia, según tu situación, tu médico puede pedir una cobertura por enfermedad de larga duración (ALD), y la MDPH puede conceder ayudas y adaptaciones. Tus derechos y trámites

Una enfermedad que puede variar de un día a otro

El SED puede afectar a muchos aspectos del día a día: dolor, fatiga, estabilidad articular, sueño, digestión, concentración o capacidad para hacer ciertas actividades.

Estas dificultades también varían en intensidad: lo que es posible un día puede requerir mucha más energía al día siguiente.

Más que una rutina rígida, se trata de aprender a observar tu funcionamiento y a adaptar poco a poco tu organización.

Una actividad adaptada a la persona

La actividad física puede formar parte de la atención, sobre todo para mantener la función y limitar el desacondicionamiento. Pero la cantidad, el tipo y la progresión deben adaptarse a la persona.

Un simple « haz más deporte » no basta cuando el dolor, la inestabilidad o la fatiga ya limitan las actividades.

Un profesional que conozca la hipermovilidad puede ayudar a construir un programa adaptado, progresivo y realista.

La enfermedad no debería aislar

Una enfermedad crónica puede hacer más difíciles algunas salidas o actividades, y el contacto con los demás a veces se reduce poco a poco.

Adaptar una actividad es a veces más realista que cancelarla: reducir su duración, prever un sitio donde sentarse, elegir un horario más adecuado o simplemente avisar de que quizá te vayas antes.

Hablar con personas que viven dificultades similares también ayuda a romper el aislamiento.

Ese es todo el sentido de los encuentros de la asociación y del Pasaporte n’Cie: verse en persona, a tu ritmo.