SED Gastroparésie N’Cie Association loi 1901
Fibromyalgie

La fibromyalgie et ses liens avec le SED

Douleurs diffuses, fatigue, sommeil qui ne repose pas : la fibromyalgie partage beaucoup de symptômes avec le SED hypermobile. Comprendre ce qui les rapproche et ce qui les distingue aide à être mieux diagnostiqué et mieux soigné.

Qu’est-ce que c’est ? D’où viennent les mots Symptômes SED et fibromyalgie Un débat ouvert Les différences Le diagnostic Prise en charge Les deux à la fois ?

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, associe des douleurs chroniques diffuses, présentes depuis au moins trois mois, à une fatigue importante et à des troubles du sommeil. Elle toucherait 1,5 à 2 % de la population en France, avec une nette majorité de femmes.

La douleur s’explique par un fonctionnement modifié du système nerveux, qui amplifie les signaux de douleur : on parle de sensibilisation centrale. Les examens (prises de sang, radios) sont normaux. Ils servent surtout à écarter d’autres maladies.

D’où viennent les mots

Ces noms paraissent compliqués, mais ils disent simplement ce qu’ils décrivent, ou qui l’a décrit.

Fibromyalgie

Du latin fibra (fibre) et du grec mys, myos (muscle) et algos (douleur). Littéralement : « douleur des fibres musculaires ».

Ehlers-Danlos

Le nom de deux médecins qui ont décrit la maladie : Edvard Ehlers, dermatologue danois (1901), et Henri-Alexandre Danlos, médecin français (1908).

Syndrome

Du grec syndromê : syn (ensemble) et dromos (course). Des symptômes qui « courent ensemble ».

Des symptômes qui varient d’un jour à l’autre

Douleurs diffuses

Dans tout le corps : muscles, articulations, dos. Elles changent d’intensité et d’endroit, avec souvent une raideur le matin.

Fatigue intense

Un épuisement que le repos ne suffit pas à soulager, et qui peut limiter beaucoup les activités du quotidien.

Sommeil non réparateur

Réveils fréquents, impression de ne jamais être reposé, même après une nuit complète.

Brouillard cérébral

Difficultés de mémoire et de concentration, mots qui manquent : on parle parfois de « fibro-brouillard ».

Hypersensibilité

Au toucher, au froid, au bruit ou à la lumière : le corps réagit plus fort que d’habitude.

Et aussi

Côlon irritable, maux de tête, anxiété ou baisse de moral, qui peuvent accompagner la douleur au long cours.

SED hypermobile et fibromyalgie en un coup d’œil

Les deux se ressemblent tellement qu’ils sont souvent confondus : beaucoup de personnes avec un SED hypermobile ont d’abord reçu un diagnostic de fibromyalgie, parfois pendant des années.

Plutôt le SED hypermobile

  • Articulations très souples depuis l’enfance
  • Entorses, subluxations et luxations à répétition
  • Peau douce, fine ou fragile, cicatrices qui s’élargissent
  • Souvent d’autres cas dans la famille

Commun aux deux

  • Douleurs chroniques diffuses
  • Fatigue intense
  • Sommeil non réparateur
  • Brouillard cérébral
  • Troubles digestifs
  • Parfois une dysautonomie (malaises, palpitations)
  • Maladie invisible, souvent diagnostiquée tard

Plutôt la fibromyalgie

  • Souplesse des articulations normale
  • Débute le plus souvent à l’âge adulte
  • Pas d’anomalie du tissu conjonctif
  • Douleur surtout amplifiée par le système nerveux

Ce que disent les études

Médecins et chercheurs constatent depuis longtemps que le SED hypermobile et la fibromyalgie se croisent souvent.

Une confusion fréquente

Selon un article de La Revue du Praticien rédigé avec le centre de référence SED de Garches, la fibromyalgie est le diagnostic le plus souvent évoqué à tort chez les personnes ayant un SED.

Souple ne veut pas dire SED

Dans une étude anglaise de 2021, 81 % des personnes ayant une fibromyalgie ou une encéphalomyélite myalgique étaient hypermobiles, mais seulement 18 % remplissaient les critères du SED hypermobile.

Souvent les deux à la fois

Dans une consultation spécialisée SED aux États-Unis (2023), la majorité des patients avaient à la fois un SED hypermobile ou un HSD et une fibromyalgie, avec des symptômes plus nombreux.

Des chiffres qui varient

Selon les études, 8 % à 64 % des personnes fibromyalgiques sont hypermobiles, selon les critères utilisés. Une revue de 2023 conclut qu’il faut penser aux deux diagnostics.

Un débat encore ouvert

En France, certains médecins estiment qu’une grande partie des fibromyalgies seraient en réalité des SED non reconnus.

D’autres spécialistes jugent cette position trop large et considèrent la fibromyalgie comme une entité à part entière. La recherche n’a pas encore tranché.

Ce qui les distingue

Ces différences aident le médecin à faire la part des choses. Une personne peut aussi avoir les deux.

Critère SED hypermobile Fibromyalgie
Nature SED hypermobileMaladie héréditaire du tissu conjonctif, la « colle » du corps FibromyalgieSyndrome douloureux lié à un fonctionnement modifié du système nerveux
Organes touchés SED hypermobilePeau, articulations, vaisseaux, tube digestif… FibromyalgiePas de lésion des tissus
Début SED hypermobileSouplesse et signes souvent présents dès l’enfance FibromyalgieLe plus souvent à l’âge adulte, parfois après un événement déclencheur
Articulations SED hypermobileHypermobiles et instables : entorses, subluxations, luxations FibromyalgieSouplesse normale, pas d’instabilité
Hyperlaxité SED hypermobileCritère central du diagnostic (score de Beighton) FibromyalgieNe fait pas partie des critères du diagnostic
Peau SED hypermobileParfois douce, fine ou élastique, avec des vergetures ou des cicatrices fragiles FibromyalgieNormale
Famille SED hypermobileTransmission familiale fréquente FibromyalgieDes proches peuvent être touchés, sans transmission héréditaire établie
Diagnostic SED hypermobileCritères internationaux de 2017 : examen des articulations et de la peau, histoire familiale FibromyalgieDiagnostic clinique (critères de 2016) posé par le médecin traitant, après avoir écarté d’autres causes
Priorités de soins SED hypermobileProtéger et stabiliser les articulations : kiné, orthèses, vêtements compressifs FibromyalgieActivité physique adaptée et progressive, en première ligne

Comment pose-t-on le diagnostic de fibromyalgie ?

Aucune prise de sang ni aucun examen d’imagerie ne « prouve » la fibromyalgie : le diagnostic est clinique. La Haute Autorité de santé décrit cinq étapes pour le médecin traitant.

  1. Évaluer les douleurs

    Où, depuis quand, comment elles varient, et ce qu’elles empêchent de faire au quotidien.

  2. Évoquer la fibromyalgie

    Douleurs diffuses depuis au moins 3 mois, examen clinique normal, et aucune autre maladie ou médicament qui les explique.

  3. Rechercher d’autres maladies

    Une prise de sang simple, et d’autres examens si besoin, pour ne pas passer à côté d’une autre cause.

  4. Confirmer le diagnostic

    Avec les critères internationaux de 2016, en évaluant aussi l’impact sur la vie et le moral.

  5. Annoncer et accompagner

    Reconnaître la souffrance, expliquer la maladie, parler des associations de patients et construire ensemble le projet de soins.

Les critères de 2016, en clair

  • Une douleur généralisée : dans au moins 4 des 5 grandes régions du corps (haut et bas, à gauche et à droite, et l’axe cou-dos-poitrine-ventre).
  • Un indice de douleur diffuse : le nombre de zones douloureuses la semaine passée, sur 19.
  • Un score de sévérité des symptômes, sur 12 : fatigue, réveil non reposé et troubles de la mémoire ou de la concentration, ainsi que maux de tête, douleurs du bas-ventre et humeur dépressive.
  • Les seuils : un indice d’au moins 7 avec un score d’au moins 5, ou un indice de 4 à 6 avec un score d’au moins 9.
  • La durée : des symptômes présents depuis au moins 3 mois.

Les anciens « points douloureux » à la pression (critères de 1990) ne sont plus utilisés.

Ce qui aide, dans les deux cas

Il n’existe pas de traitement qui guérit, mais une prise en charge globale améliore nettement la vie au quotidien.

Bouger, en douceur

Une activité physique adaptée, régulière et progressive, avec un professionnel. C’est le traitement de première ligne de la fibromyalgie, et un pilier du SED.

Gérer son énergie

Étaler les efforts, prévoir des pauses et éviter le « tout ou rien » limite les contrecoups de fatigue et de douleur.

Gérer son énergie

Mieux dormir

Des horaires réguliers et un environnement calme aident. Un trouble du sommeil associé mérite d’être recherché.

Comprendre sa maladie

L’éducation thérapeutique et les approches comme la thérapie cognitivo-comportementale aident à vivre avec la douleur.

Une consultation douleur

Les structures spécialisées dans la douleur chronique proposent une évaluation et un suivi par plusieurs professionnels.

Les médicaments

Aucun médicament n’est autorisé en France spécifiquement pour la fibromyalgie. Certains, à faible dose, peuvent soulager en deuxième intention, avec un bénéfice souvent modeste. Les opioïdes sont déconseillés au long cours.

Et si c’était les deux ?

C’est possible. Les études montrent qu’une grande partie des personnes avec un SED hypermobile ou un trouble du spectre de l’hypermobilité remplissent aussi les critères de la fibromyalgie. Un diagnostic n’exclut donc pas l’autre.

Avec le temps, la douleur chronique du SED peut aussi entraîner une sensibilisation centrale de type fibromyalgique : le système nerveux se met à amplifier les signaux de douleur.

Vous avez un diagnostic de fibromyalgie, mais vous êtes très souple depuis l’enfance, vous faites des entorses ou des luxations à répétition, ou d’autres personnes de votre famille sont concernées ? Parlez-en à votre médecin : un SED hypermobile ou un trouble du spectre de l’hypermobilité mérite d’être recherché.

Je cherche un diagnostic Notre fiche « Fibromyalgie et SED » (PDF) ↗

Souvent associés

Ces maladies et troubles vont souvent ensemble. Chacun a sa page.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif.

Les troubles du spectre de l’hypermobilité

Quand l’hypermobilité fait souffrir, sans être un SED.

Le POTS et la dysautonomie

Le cœur s’accélère fortement en position debout, avec malaises et grande fatigue.

Sources et ressources

Cette page s’appuie sur les recommandations officielles de la Haute Autorité de santé, sur des sources publiques françaises et sur des études scientifiques publiées sur le lien entre SED et fibromyalgie.

HAS (2025) Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique (recommandation officielle) ↗ HAS (2025) Fibromyalgie de l’adulte : démarche diagnostique en soins primaires (fiche PDF) ↗ Santé.fr La fibromyalgie en 5 points clés (site public d’information santé) ↗ Inserm (2020) Expertise collective sur la fibromyalgie ↗ HAS (2020) Protocole national de diagnostic et de soins : SED non vasculaires ↗ Malfait et al. (2017) Classification internationale des syndromes d’Ehlers-Danlos et critères du SED hypermobile (en anglais) ↗ Wolfe et al. (2016) Révision des critères de diagnostic de la fibromyalgie (en anglais) ↗ La Rhumatologie Fiche pratique : le questionnaire FIRST ↗ La Revue du Praticien Vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos ↗ Eccles et al. (2021) Hypermobilité, fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique : étude observationnelle (en anglais) ↗ Alsiri et al. (2023) Revue systématique : fibromyalgie et maladies du tissu conjonctif diagnostiquées ensemble (en anglais) ↗ Frontiers in Medicine (2023) Fibromyalgie et SED hypermobile : des symptômes qui se chevauchent (en anglais) ↗ SED in France Résumé en français de l’étude de 2023 sur le chevauchement des symptômes ↗
Information importante

Cette page donne des repères généraux. Elle ne remplace pas l’avis du médecin qui vous suit, seul à même de poser un diagnostic.

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