English
Italiano
EspañolLa fondazione
Nascita di « SED & Gastroparésie — Du Sud au Nord » (Dal Sud al Nord)
In Francia e nel mondo, creare legami
SED Gastroparésie N’Cie è nata dal desiderio di combattere l’isolamento, informare e sostenere le persone colpite dalla sindrome di Ehlers-Danlos, dalla gastroparesi e dalle malattie associate.
Perché nessuno dovrebbe affrontare la malattia da solo
Una malattia cronica ancora poco conosciuta significa spesso isolamento, incomprensione e un percorso complicato.
SED Gastroparésie N’Cie è nata dal desiderio di creare uno spazio dove pazienti, familiari e caregiver possano trovare informazioni, condividere le proprie esperienze e creare legami, in tutta la Francia.
L’associazione vuole anche far conoscere meglio la sindrome di Ehlers-Danlos, la gastroparesi e le malattie associate.
Se diverse associazioni francesi accompagnano già le persone con SED, la gastroparesi, la disautonomia e i disturbi digestivi associati non avevano quasi nessuna associazione di pazienti dedicata in Francia. La n’Cie è nata anche per colmare questa mancanza.
Un nuovo nome
La n’Cie: « and Company », perché andiamo avanti insieme, oltre la SED.
Il lancio pubblico
Sito, social e Passaporto n’Cie si aprono a tutti.
I nostri valori
Benevolenza
Ogni percorso è rispettato.
Lealtà
Una carta condivisa da tutti i soci.
Vicinanza
Persone di riferimento in diversi dipartimenti francesi.
Apertura
SED, gastroparesi e tutte le malattie invisibili.
Le nostre missioni
Far sentire la nostra voce e fare in modo che nessuno combatta da solo contro la malattia. Informiamo, sensibilizziamo e creiamo legami tra pazienti, famiglie e operatori sanitari.
Rompere l’isolamento
Creare spazi di scambio per permettere alle persone colpite di sentirsi meno sole di fronte alla malattia.
Informare
Rendere più accessibili le informazioni sulla SED, sulla gastroparesi e sulle malattie associate.
Sostenere
Essere al fianco dei pazienti, ma anche dei familiari e dei caregiver che condividono la loro quotidianità.
Creare legami
Far nascere una comunità e degli incontri in Francia e nel mondo.
Il team
Le persone che fanno vivere ogni giorno SED Gastroparésie N’Cie.
Presidente
Lisa & Vivaldi
Referente per le Bouches-du-RhônePresidente dell’associazione
Mascotte dell’associazione
Racconta il suo percorso nel suo libro 20 ans pour pousser mon premier cri (in francese).
Vicepresidente dell’associazione
Thierry
Referente per l’Hérault e La Réunion
Tesoriera dell’associazione
Jessica
Referente per l’Isère
Segretaria dell’associazione
Valentina
Referente per l’Isère
Rappresentante del Nord dell’associazione
Anne Charlotte
Referente per la Côte-d’Or e il Doubs
Ambasciatrice SED
Muriel KC
Referente per la regione pariginaDonna di cuore, di resilienza e di coraggio, Muriel mette la sua esperienza e il suo impegno al servizio delle persone colpite dalla sindrome di Ehlers-Danlos. Il suo libro Cinquante nuances de SED è oggi una risorsa preziosa per capire meglio la malattia e rompere l’isolamento.
Vicino a te
L’associazione cresce in Francia e oltre. Le nostre persone di riferimento e i luoghi in cui la n’Cie è già presente.
I nostri referenti locali
Regione parigina
Muriel KC
Ambasciatrice SED
Côte-d’Or (21) · Doubs (25)
Anne Charlotte
Digione, Besançon e i loro dipartimenti
Isère (38)
Jessica e Valentina
Grenoble e il dipartimento
Hérault (34) · La Réunion (974)
Thierry
Béziers, l’Hérault e La Réunion
Bouches-du-Rhône (13)
Lisa e Laurine
Marsiglia e il dipartimento
Alpes-Maritimes (06)
Jess
Nizza e il dipartimento
Tolosa · Occitania
Sed’Occ France
Associazione partner, il nostro riferimento a Tolosa
Le nostre città
- Lille
- Parigi
- Brest
- Digione
- Besançon
- Lione
- Grenoble
- Tolosa
- Béziers
- Marsiglia
- Nizza
Vuoi far vivere la n’Cie nella tua zona? Contattaci
Le nostre rappresentanti all’estero
Germania
Jessica
Rappresenta la n’Cie in Germania
Sicilia (Italia)
Valentina
Rappresenta la n’Cie in Sicilia
Grecia
Lisa
Rappresenta la n’Cie in Grecia
Vivi all’estero e vorresti rappresentare la n’Cie? Contattaci
Un’associazione orientata alla condivisione
I nostri progetti partono dai bisogni delle persone interessate e della comunità.
Condividere le esperienze
Permettere a pazienti, familiari e caregiver di confrontarsi sui propri percorsi e sulla propria quotidianità.
Raccogliere informazioni e risorse
Raccogliere informazioni utili, risorse e riferimenti di professionisti o centri.
Dare spazio alle testimonianze
Far sentire ciò che vivono le persone interessate.
Creare progetti solidali e incontri
Organizzare incontri e azioni per ritrovarsi e aiutarsi a vicenda.
Uno spazio che cresce con noi
Vedi le risorse
Le nostre risorse
Informazioni sulla SED, sulla gastroparesi e sulle malattie associate.
Francese nel cuore, aperta al mondo
La SED è una malattia rara: le risposte verranno dalla ricerca internazionale. Vogliamo lavorare con gli istituti e le équipe scientifiche straniere e portarvi la voce dei pazienti francesi.
Germania
Partecipazione a uno studio medico e scientifico dello Spiegel Institut (2026).
Francia
Partecipazione allo studio ComPaRe (2026).
Stati Uniti
Partecipazione a un progetto internazionale di Sky Consulting (2026).
Partecipare
Diffondere tra i nostri soci gli inviti a partecipare agli studi, nell’area soci e sui nostri social, dopo averne verificato la serietà.
Tradurre
Rendere accessibili in francese i progressi scientifici.
Rappresentare
Portare l’esperienza dei pazienti francesi nei congressi e nelle reti internazionali.
Collaborare
Creare collaborazioni durature con istituti stranieri.
Fare parte dell’avventura
Aderire e sostenere l’associazione
Aderendo all’associazione o scoprendo il nostro negozio solidale, sostieni le nostre azioni e i nostri progetti futuri.
Segui le nostre notizie anche su
@sed_gastroparesie_dusud_aunord