Capire l’endometriosi

Che cos’è l’endometriosi?

L’endometriosi è la presenza, al di fuori dell’utero, di un tessuto simile all’endometrio, la mucosa che riveste l’interno dell’utero. Come l’endometrio, questo tessuto reagisce agli ormoni del ciclo mestruale, il che può causare infiammazione, dolori e talvolta aderenze tra gli organi.

Le lesioni possono trovarsi sulle ovaie, sul peritoneo o sui legamenti dell’utero, e talvolta sull’intestino o sulla vescica. Più raramente colpiscono altri organi, come il diaframma o i polmoni. Riguarda circa una donna su dieci in età fertile. Quando questo tessuto si sviluppa nel muscolo dell’utero, si parla di adenomiosi.

Sintomi molto variabili

Alcune persone hanno dolori intensi, altre pochissimi sintomi. L’intensità del dolore non riflette necessariamente l’estensione delle lesioni.

Mestruazioni dolorose

Dolori durante le mestruazioni (dismenorrea), spesso intensi e che possono peggiorare nel tempo.

Dolori pelvici

Dolori al basso ventre, a volte anche al di fuori delle mestruazioni, che possono diventare cronici.

Dolori durante i rapporti

Dolori durante o dopo i rapporti sessuali (dispareunia), soprattutto con la penetrazione profonda.

Disturbi digestivi e urinari

Dolore nell’andare di corpo o nell’urinare, gonfiore, disturbi del transito, bisogno urgente di andare in bagno, spesso legati al ciclo.

Dolori alla schiena e alle gambe

Dolori lombari o che scendono lungo le gambe, a volte simili a una sciatica, soprattutto durante le mestruazioni.

Stanchezza

Una stanchezza importante, legata al dolore, all’infiammazione e all’impatto della malattia sul sonno.

Difficoltà a concepire

Secondo l’Inserm (istituto francese di ricerca medica), dal 30 al 40% delle donne con endometriosi presenta infertilità.

Umore e sonno

Il dolore cronico e il lungo percorso prima della diagnosi pesano sul morale: ansia, umore basso e disturbi del sonno sono frequenti. Fanno parte della malattia e meritano di essere curati.

Da sapere: questi sintomi possono avere altre cause. Solo un professionista sanitario può fare la diagnosi.

Una diagnosi ancora spesso tardiva

La diagnosi inizia con un colloquio dettagliato sui sintomi e una visita. In prima battuta si esegue un’ecografia pelvica, completata se necessario da una risonanza magnetica pelvica. Nelle persone più giovani si può preferire la risonanza. Questi esami sono più affidabili se eseguiti da un radiologo o un ecografista esperto di endometriosi.

Se le immagini sono normali ma il dolore persiste nonostante la terapia, si può valutare una laparoscopia (un intervento in anestesia). In alcune situazioni complesse può essere proposto anche un test salivare (Endotest), nel quadro fissato dall’Alta Autorità di Sanità francese (HAS). Servono ancora circa 7 anni in media per ottenere una diagnosi: parlarne presto e descrivere con precisione il dolore aiuta ad accorciarli.

I trattamenti

Dall’endometriosi non si guarisce definitivamente, ma diversi approcci alleviano i sintomi. Si decidono con il ginecologo, in base ai sintomi e al progetto di vita.

Trattamenti ormonali

In prima battuta mirano a sospendere le mestruazioni per frenare l’attività delle lesioni e ridurre il dolore. La maggior parte ha anche un effetto contraccettivo.

Gestione del dolore

Antidolorifici, antinfiammatori e, se necessario, una visita specializzata nel dolore cronico. Se hai una SED vascolare o disturbi digestivi, chiedi prima il parere del tuo medico.

Chirurgia

Può essere proposta da un’équipe specializzata in caso di fallimento dei trattamenti o di coinvolgimento di alcuni organi.

Fertilità

In caso di desiderio di gravidanza, può essere proposta la procreazione medicalmente assistita a seconda della situazione.

Supporto globale

Fisioterapia pelvica, attività fisica adattata, sostegno psicologico: questi aiuti migliorano la vita quotidiana.

Luoghi comuni

«Una gravidanza guarisce l’endometriosi»: falso. I sintomi possono attenuarsi durante la gravidanza, ma non è una cura e non deve mai essere consigliata come tale.
«È per tutta la vita»: in parte falso. La malattia dipende dagli ormoni del ciclo. Dopo la menopausa, i sintomi in genere si attenuano.
«Se l’esame è normale, non è niente»: falso. Le lesioni possono sfuggire agli esami, soprattutto se non eseguiti da uno specialista.

Progestinici e meningioma: alcuni progestinici, usati in particolare nell’endometriosi, aumentano il rischio di meningioma (un tumore del cervello per lo più non canceroso). L’agenzia francese del farmaco (ANSM) raccomanda di privilegiare in prima linea i trattamenti senza questo rischio aggiuntivo. Per i farmaci interessati può essere prescritta una risonanza di controllo e, dopo un anno di trattamento, in farmacia viene richiesto un attestato annuale firmato insieme al medico. Per saperne di più sul sito dell’ANSM ↗

Importante: ogni presa in carico è individuale. Non interrompere né modificare un trattamento senza parlarne con il tuo medico.

Endometriosi e diritti

L’endometriosi può essere una disabilità invisibile: dolore, stanchezza e urgenze per il bagno limitano a volte il lavoro, gli studi o le uscite. In Francia esistono strumenti per aiutarti.

ALD «fuori lista» (malattia di lunga durata): l’endometriosi non è nell’elenco francese delle malattie di lunga durata, ma una copertura al 100% della tariffa dell’Assicurazione sanitaria francese (esclusi i supplementi di onorario) resta possibile per le forme evolutive o invalidanti che richiedono più di 6 mesi di cure costose. È il medico curante a fare la domanda, descrivendo il protocollo di cure.
MDPH e RQTH: se la malattia limita la tua vita quotidiana o lavorativa, puoi presentare una domanda alla MDPH (ufficio francese per la disabilità), ad esempio per ottenere il riconoscimento dello status di lavoratore disabile (RQTH).
Lavoro e studi: il medico del lavoro, il referente disabilità o il servizio sanitario della tua scuola o università possono proporre adattamenti (orari, postazione, telelavoro, esami).
Carta «urgenza bagno»: creata da Justice Endométriose, aiuta a chiedere un accesso prioritario ai bagni nei luoghi pubblici. Scopri la carta (in francese) ↗

Tutte le nostre schede su diritti e pratiche

SED e dolori ginecologici

Nelle persone con sindrome di Ehlers-Danlos, in particolare ipermobile, vengono spesso riferiti disturbi ginecologici: mestruazioni abbondanti o dolorose, dolori pelvici.

Un legame diretto tra SED ed endometriosi non è stato stabilito finora. Le due possono coesistere, e i dolori ginecologici in una persona con SED meritano di essere indagati come per chiunque altro.

Il nostro partner ufficiale

Un’associazione dedicata all’endometriosi

Justice Endométriose

Associazione francese dedicata all’endometriosi e ai diritti dei malati
Fondatrice della 1^a rete nazionale delle associazioni di lotta contro l’endometriosi
Realtà dell’economia sociale e solidale (ESS)

Scopri l’associazione

Fonti e risorse

Questa pagina si basa su fonti mediche francesi riconosciute.

Haute Autorité de Santé (HAS, autorità sanitaria francese) Il test salivare Endotest nelle situazioni diagnostiche complesse (in francese) ↗ Inserm Dossier informativo sull’endometriosi ↗ Haute Autorité de Santé (HAS, autorità sanitaria francese) Raccomandazioni sulla presa in carico dell’endometriosi ↗ Justice Endométriose · il nostro partner Associazione dedicata all’endometriosi e ai diritti dei malati: supporto sociale e legale gratuito (in francese) ↗ EndoFrance Associazione francese per la lotta contro l’endometriosi ↗ ENDOmind Associazione di pazienti sull’endometriosi (in francese) ↗

Informazione medica

Il contenuto di questa pagina ha scopo informativo. Non sostituisce una visita, una diagnosi o i consigli personalizzati di un professionista sanitario.

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