Le persone che fanno vivere l’associazione ogni giorno.
I membri che guidano l’associazione.
Presidente dell’associazione
Mascotte dell’associazione
Racconta il suo percorso nel suo libro 20 ans pour pousser mon premier cri (in francese).
Donna di cuore, di resilienza e di coraggio, Muriel mette la sua esperienza e il suo impegno al servizio delle persone colpite dalla sindrome di Ehlers-Danlos. Il suo libro Cinquante nuances de SED è oggi una risorsa preziosa per capire meglio la malattia e rompere l’isolamento.
Referenti, ambasciatrici e volontari della n’Cie.
La galleria del team sarà completata man mano con i membri del direttivo e del team che desiderano comparire sul sito.
Condividono il loro vissuto e danno voce alle malattie invisibili sui social.
Extra-Ordinaires
SED ipermobile, HSD e disabilità invisibile. Analizza studi, cure e diritti per spiegarli in modo semplice e condivide il suo vissuto.
Une Minitech et sa micropipette
Si sta formando in biologia medica e condivide schede e consigli per capire cosa succede in laboratorio: provette, siero, plasma, batteri…
Partner ufficiale
Parole per mali invisibili: una lettera alla volta, questo progetto dà voce a chi vive con una malattia invisibile.
The HEDS Index
SED ipermobile, POTS, SAMA, endometriosi, narcolessia… Condivide il suo percorso medico, i suoi sintomi e la ricerca, in inglese.
Un referente vicino a te, in Francia e all’estero, per confrontarsi, organizzare incontri Passaporto e far conoscere l’associazione a livello locale.
Ambasciatrice SED
Digione, Besançon e i loro dipartimenti
Grenoble e il dipartimento
Béziers, l’Hérault e La Réunion
Marsiglia e il dipartimento
Nizza e il dipartimento
Associazione partner, il nostro riferimento a Tolosa
Vuoi far vivere la n’Cie nella tua zona? Mi propongo
Rappresenta la n’Cie in Germania
Rappresenta la n’Cie in Sicilia
Rappresenta la n’Cie in Grecia
Vivi all’estero e vorresti rappresentare la n’Cie? Mi propongo
Interviste e manifesti di sensibilizzazione
Leggi le testimonianzeStand, crêpes, condivisione sui social
Referente locale, montaggio video, social, grafica, eventi: ognuno secondo le proprie energie.
Mi propongo
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