Français
English
Italiano
Deutsch
EspañolSchede pratiche
I documenti dell’associazione per le tue visite, le tue pratiche e la tua vita quotidiana.
Pagine per guidarti
Prima di scaricare una scheda, queste pagine spiegano come usarla e cosa annotare.
Monitorare i sintomi
Annota i tuoi sintomi, la loro evoluzione e ciò che li influenza, per parlarne più facilmente durante la visita.
Vedi gli strumentiPreparare la visita
Sintomi, terapie, documenti, domande da fare: raccogli tutto prima della visita.
Vedi il metodoBambini e ragazzi
Primi segnali, percorso di cura, scuola (PAI, PPS, esami) e aiuti per i genitori.
Vedi gli aiutiDiario settimanale dei sintomi
Dolore, stanchezza, pasti, sonno, scuola: un foglio a settimana da stampare per seguire un bambino o un adolescente.
Stampa il diarioIl mio meteo della settimana
Per i bambini: ogni sera, cerchiare il meteo della propria giornata per mostrare come ci si sente.
Stampa il foglioStrumenti da tenere con te
Consultale, stampale, tienile con te.
Percorso medico
Emergenze & ricoveri
Dolore & comunicazione
Vita quotidiana
Diritti & pratiche
I 13 tipi di SED
Consiglio: stampa la scheda di emergenza, compilala e tienila nella borsa o nel portafoglio.
Percorso medico
Strumenti per preparare le visite e organizzare le informazioni importanti.
9 schede
Capire la SED
Una scheda per capire meglio la sindrome di Ehlers-Danlos.
PDF · 505 KB ↗
Capire la gastroparesi
Una scheda per capire meglio la gastroparesi.
PDF · 511 KB ↗
Fibromialgia e SED
Una scheda per capire la fibromialgia e i suoi legami con la SED.
PDF · 503 KB ↗
Il mio percorso medico
Uno strumento per conservare gli elementi principali del proprio percorso medico.
PDF · 516 KB ↗
Preparare la visita
Uno strumento per preparare una visita e annotare le informazioni importanti.
PDF · 523 KB ↗
La mia scheda: Sintomi
Uno strumento per annotare i sintomi e la loro evoluzione.
PDF · 536 KB ↗
La mia scheda: Terapie
Uno strumento per annotare le terapie e le informazioni utili.
PDF · 499 KB ↗
Per i sanitari: SED, gastroparesi, autismo
Da consegnare ai sanitari per accogliere, sistemare e valutare il dolore.
PDF · 493 KB ↗
Per i sanitari: la mia gastroparesi
Come mi alimento, il mio protocollo, cosa fare se la pompa suona e quando chiamare.
PDF · 497 KB ↗
Emergenze & ricoveri
Documenti da preparare in anticipo e da tenere facilmente a portata di mano.
6 schede
Scheda di emergenza
Una scheda riassuntiva delle informazioni utili in caso di emergenza.
PDF · 502 KB ↗
Vado al pronto soccorso
Un documento da conservare per preparare una presa in carico al pronto soccorso.
PDF · 508 KB ↗
La mia scheda: Ricovero
Uno strumento per preparare e organizzare un ricovero.
PDF · 524 KB ↗
Numeri di emergenza
I principali numeri di emergenza da tenere a portata di mano.
PDF · 489 KB ↗
Tessera di emergenza SED
Formato carta di credito, fronte-retro: da stampare a grandezza reale e tenere nel portafoglio (in francese).
PDF · 105 KB ↗
Tessera di emergenza gastroparesi
Formato carta di credito, fronte-retro: da stampare a grandezza reale e tenere nel portafoglio (in francese).
PDF · 108 KB ↗
Carta di emergenza da piegare
Formato carta di credito: le mie patologie, la mia persona di fiducia e come comunicare con me.
PDF · 509 KB ↗
Designare la mia persona di fiducia
Un modello per designare la persona che mi accompagna e può parlare per me.
PDF · 496 KB ↗
Dolore & comunicazione
Per esprimere il dolore e i propri bisogni, anche quando le parole non vengono più.
7 schede
La mia scala del dolore
Da 0 a 10, con ciò che sento e ciò che si può vedere in me.
PDF · 493 KB ↗
Precisare il mio dolore
Da spuntare: dove, da quando, a cosa somiglia, cosa mi aiuta.
PDF · 501 KB ↗
Diario del dolore
Una settimana da compilare ogni giorno, da mostrare al medico.
PDF · 495 KB ↗
Quanto mi fa male? (bambini)
Indico con il dito: quanto mi fa male, dove e di cosa ho bisogno.
PDF · 498 KB ↗
La mia tabella di pittogrammi
Indico con il dito o sbatto le palpebre quando si indica quello giusto.
PDF · 521 KB ↗
Carte di comunicazione
Da ritagliare e plastificare: sì, no, stop, ho male, pausa…
PDF · 542 KB ↗
I miei gesti per comunicare
Gesti semplici da imparare con i propri cari prima di averne bisogno.
PDF · 500 KB ↗
Vita quotidiana
Strumenti per organizzare alcuni aspetti della vita quotidiana e dell’assistenza.
6 schede
Alimentazione & idratazione
Uno strumento per monitorare gli aspetti legati all’alimentazione e all’idratazione.
PDF · 525 KB ↗
Bisogni quotidiani
Uno strumento per annotare i bisogni e le difficoltà incontrate ogni giorno.
PDF · 528 KB ↗
Scheda caregiver
Uno strumento pensato per facilitare l’assistenza quotidiana.
PDF · 521 KB ↗
Cosa sapere di me a scuola
Per l’insegnante e il doposcuola: cosa cambia in classe, cosa aiuta, i contatti.
PDF · 496 KB ↗
Scheda genitori
Capire la malattia di vostro figlio: la SED e la gastroparesi spiegate in modo semplice, i luoghi comuni, punti di riferimento per la scuola e il medico.
PDF · 528 KB ↗
Scheda ragazzi (15-18 anni)
Il tuo corpo, istruzioni per l’uso: capire la SED e la gastroparesi, il tuo kit di sopravvivenza e una frase pronta per parlarne.
PDF · 527 KB ↗
Diritti & pratiche
Un supporto per preparare le pratiche presso la MDPH (ente francese per la disabilità).
1 scheda
I 13 tipi di SED
Una scheda dettagliata per ogni tipo: criteri diagnostici, punti di attenzione e controlli consigliati. I documenti sono in francese.
13 schede
Sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hSED)
PDF · 524 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos classica (cSED)
PDF · 505 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vSED)
PDF · 506 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos simil-classica (clSED)
PDF · 504 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos cardio-valvolare (cvSED)
PDF · 511 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos artrocalasica (aSED)
PDF · 503 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos dermatosparassi (dSED)
PDF · 504 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos cifoscoliotica (kSED)
PDF · 507 KB ↗
Sindrome della cornea fragile (BCS)
PDF · 505 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos spondilodisplasica (spSED)
PDF · 506 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos muscolocontratturale (mcSED)
PDF · 504 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos miopatica (mSED)
PDF · 502 KB ↗
Sindrome di Ehlers-Danlos parodontale (pSED)
PDF · 503 KB ↗
Possiamo aiutarti
Ti manca un documento o non sai quale scegliere? Scrivici, oppure trova tutte le nostre risorse.