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EspañolStanchezza
Le attività di ogni giorno costano più energia
Alcuni compiti ordinari possono richiedere molta più energia quando una persona vive con dolori, una stanchezza importante o diversi sintomi associati.
Capire per accompagnare meglio
Quando una persona cara vive con la SED, una gastroparesi o le conseguenze di queste malattie, non è sempre facile capire cosa sta succedendo o sapere come aiutarla.
Essere vicini non significa dover capire tutto
Una malattia cronica cambia gran parte della vita quotidiana, anche quando non si vede.
Chi è vicino può quindi trovarsi di fronte a sintomi difficili da capire, a visite mediche, a terapie o a periodi in cui le capacità della persona cambiano molto.
Non è necessario conoscere ogni dettaglio medico per essere di sostegno. Ascoltare, credere a ciò che viene espresso e chiedere come aiutare possono già fare una grande differenza.
Una giornata può essere molto diversa dalla successiva
Con le malattie croniche, le capacità possono variare. Una persona può riuscire a fare qualcosa un giorno e non riuscirci il giorno dopo, senza che ciò significhi che esagera o che non si impegna.
Dolore
Il dolore non sempre si vede
Una persona può parlare normalmente, sorridere o partecipare a un’attività pur provando un dolore importante.
Variabilità
I limiti possono cambiare
Ciò che è possibile un giorno non lo è per forza tutti i giorni, né per lo stesso tempo.
Quando il corpo chiede più adattamenti
La sindrome di Ehlers-Danlos comprende diverse situazioni. A seconda della persona e del tipo di SED, riguarda le articolazioni, i tessuti, il dolore, la stanchezza o altre parti del corpo.
I bisogni di aiuto non sono quindi uguali per tutti.
Una persona può aver bisogno di aiuto per alcuni compiti pur desiderando conservare il più possibile la propria autonomia per altri.
Capire la SEDQuando mangiare e bere diventano difficili
La gastroparesi può provocare nausea, vomito, sazietà rapida, pienezza dopo i pasti, dolori o gonfiore.
Mangiare può allora diventare un’angoscia e una vera fatica.
Una persona che mangia poco o in modo diverso non manca di volontà. Gli adattamenti alimentari possono rispondere a una tolleranza davvero limitata.
Capire la gastroparesiAlcuni modi per essere presenti
Non esiste un unico modo giusto di accompagnare una persona malata. La cosa più utile è spesso partire dai suoi bisogni reali invece di supporre ciò che desidera.
Ascoltare
Lasciare che la persona racconti ciò che vive senza cercare subito una soluzione o una spiegazione.
Chiedere
« Di cosa hai bisogno oggi? » può essere più utile che decidere al suo posto.
Adattare la quotidianità
Le faccende domestiche, gli spostamenti o le uscite possono a volte essere adattati in base allo stato del giorno.
Accompagnare alle visite
Se la persona lo desidera, essere presenti può aiutare a ricordare le informazioni, fare domande o semplicemente offrire sostegno.
Rispettare le difficoltà alimentari
Evitare commenti colpevolizzanti su quantità, pasti o peso. La tolleranza alimentare può essere davvero limitata.
Rispettare i tempi
Lasciare la possibilità di annullare, riposarsi o cambiare programma toglie molta pressione.
Alcune frasi possono ferire
La stanchezza, la preoccupazione o l’impotenza possono portare a cercare rapidamente una soluzione. Eppure alcuni commenti possono involontariamente minimizzare ciò che vive la persona.
Da evitare
« Eppure sembri stare bene. »
L’aspetto esteriore non permette di misurare l’intensità dei sintomi o della stanchezza.
Da evitare
« Dovresti semplicemente impegnarti di più. »
Le limitazioni legate a una malattia cronica non dipendono necessariamente da una mancanza di volontà.
Da preferire
« Cosa potrebbe aiutarti oggi? »
Una domanda aperta lascia alla persona la possibilità di esprimere da sé i propri bisogni.
Alcuni periodi richiedono semplicemente più sostegno
Un peggioramento dei sintomi, una nuova terapia, un ricovero o un periodo di grande stanchezza possono modificare temporaneamente i bisogni della persona.
In quei momenti, i compiti ordinari possono diventare molto più difficili e la persona può avere meno energia per spiegare di cosa ha bisogno.
Proporre un aiuto concreto (preparare un pasto adatto, fare una commissione, accompagnare a una visita o semplicemente restare disponibili) può essere più utile di una lunga lista di consigli.
Prendersi cura anche di sé
Accompagnare una persona malata può essere faticoso. È possibile provare preoccupazione, stanchezza, frustrazione, senso di colpa o a volte impotenza.
Un familiare non è chiamato a diventare medico, infermiere o terapeuta. Può sostenere senza portare da solo tutta la situazione.
Tenere del tempo per te, chiedere aiuto e porre dei limiti aiuta a reggere nel tempo.
Se la situazione diventa troppo pesante, parlarne con un professionista o cercare un sostegno esterno può essere anche un modo per prendersi cura di sé.
Emergenza in Francia: chiama il 15 o il 112. Se tu o la persona cara state molto male: 3114 (prevenzione del suicidio, Francia), gratuito, 24 ore su 24 e 7 giorni su 7.
Tutti i numeri
Dove trovare sostegno? (in Francia)
- Avec nos proches: una linea d’ascolto nazionale per i caregiver, al 01 84 72 94 72, 7 giorni su 7 dalle 8 alle 22. Il sito ↗
- Mon Parcours Handicap: il sito ufficiale sui diritti dei caregiver e sulle soluzioni di sollievo. La pagina caregiver ↗
- Ma Boussole Aidants: un elenco di aiuti e servizi vicino a te. Il sito ↗
- Al lavoro: a seconda della tua situazione, un congedo per caregiver può permetterti di sospendere o ridurre la tua attività. Il tuo datore di lavoro o i siti qui sopra possono informarti.
Accompagnare a una visita medica
Se la persona desidera essere accompagnata, un familiare può aiutare ad annotare le informazioni importanti, ricordare una domanda o semplicemente essere presente.
La visita resta però quella della persona interessata: il suo consenso, le sue scelte e la sua parola devono restare al centro.
Preparare una visitaNon devi essere perfetto/a per essere un sostegno
Una scheda per organizzare meglio l’accompagnamento quotidiano, insieme.
Anche le persone care sono benvenute ai nostri incontri, come accompagnatori di un socio.