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EspañolErschöpfung
Alltägliche Aufgaben kosten mehr Energie
Manche gewöhnlichen Aufgaben können viel mehr Energie kosten, wenn jemand mit Schmerzen, starker Erschöpfung oder mehreren Symptomen lebt.
Verstehen, um besser zu begleiten
Wenn ein Angehöriger mit EDS, einer Gastroparese oder den Folgen dieser Erkrankungen lebt, ist es nicht immer leicht zu verstehen, was passiert, oder zu wissen, wie man helfen kann.
Angehörige(r) zu sein heißt nicht, alles verstehen zu müssen
Eine chronische Krankheit verändert einen großen Teil des Alltags, auch wenn man es nicht sieht.
Als Angehörige(r) steht man dann vielleicht vor schwer verständlichen Symptomen, Arztterminen, Behandlungen oder Phasen, in denen sich die Kräfte der Person stark verändern.
Man muss nicht jedes medizinische Detail kennen, um eine Stütze zu sein. Zuhören, dem Gesagten glauben und fragen, wie man helfen kann, kann schon viel bewirken.
Ein Tag kann ganz anders sein als der nächste
Bei chronischen Krankheiten können die Kräfte schwanken. Eine Person kann an einem Tag etwas schaffen und es am nächsten nicht, ohne dass sie übertreibt oder sich nicht anstrengt.
Schmerzen
Schmerzen sieht man nicht immer
Eine Person kann normal sprechen, lächeln oder an einer Aktivität teilnehmen und dabei starke Schmerzen haben.
Schwankungen
Die Grenzen können sich verschieben
Was an einem Tag möglich ist, geht nicht unbedingt jeden Tag und nicht immer gleich lange.
Wenn der Körper mehr Anpassungen braucht
Das Ehlers-Danlos-Syndrom umfasst mehrere unterschiedliche Situationen. Je nach Person und EDS-Typ betrifft es Gelenke, Gewebe, Schmerzen, Erschöpfung oder andere Körperbereiche.
Der Hilfebedarf ist also nicht bei allen gleich.
Eine Person kann bei manchen Aufgaben Hilfe brauchen und bei anderen ihre Selbstständigkeit so weit wie möglich behalten wollen.
EDS verstehenWenn Essen und Trinken schwierig werden
Eine Gastroparese kann Übelkeit, Erbrechen, schnelles Sättigungsgefühl, Völlegefühl nach dem Essen, Schmerzen oder Blähungen verursachen.
Essen kann dann zur Angst und zu einer echten Erschöpfung werden.
Wer wenig oder anders isst, dem fehlt es nicht an Willen. Die Anpassungen beim Essen können auf eine wirklich eingeschränkte Verträglichkeit zurückgehen.
Gastroparese verstehenEinige Möglichkeiten, da zu sein
Es gibt nicht die eine richtige Art, eine kranke Person zu begleiten. Am hilfreichsten ist es oft, von ihren tatsächlichen Bedürfnissen auszugehen, statt zu vermuten, was sie möchte.
Zuhören
Die Person erzählen lassen, was sie erlebt, ohne sofort nach einer Lösung oder Erklärung zu suchen.
Fragen
„Was brauchst du heute?“ kann hilfreicher sein, als über ihren Kopf hinweg zu entscheiden.
Den Alltag anpassen
Hausarbeit, Wege oder Ausflüge können manchmal an die Tagesform angepasst werden.
Zu Terminen begleiten
Wenn die Person es wünscht, kann deine Anwesenheit helfen, Informationen zu behalten, Fragen zu stellen oder einfach Halt zu geben.
Schwierigkeiten beim Essen respektieren
Schuldgefühle weckende Bemerkungen über Mengen, Mahlzeiten oder Gewicht vermeiden. Die Verträglichkeit kann wirklich eingeschränkt sein.
Das Tempo respektieren
Die Möglichkeit, abzusagen, sich auszuruhen oder das Programm zu ändern, nimmt viel Druck.
Manche Sätze können wehtun
Erschöpfung, Sorge oder Ohnmacht können dazu führen, schnell nach einer Lösung zu suchen. Doch manche Bemerkungen können unbeabsichtigt herunterspielen, was die Person erlebt.
Zu vermeiden
„Du siehst doch gut aus.“
Das äußere Erscheinungsbild sagt nichts über die Stärke der Symptome oder der Erschöpfung aus.
Zu vermeiden
„Du müsstest dich einfach mehr anstrengen.“
Die Einschränkungen durch eine chronische Krankheit haben nicht unbedingt mit mangelndem Willen zu tun.
Besser so
„Was könnte dir heute helfen?“
Eine offene Frage lässt der Person die Möglichkeit, ihre Bedürfnisse selbst auszudrücken.
Manche Phasen brauchen einfach mehr Unterstützung
Eine Verschlechterung der Symptome, eine neue Behandlung, ein Krankenhausaufenthalt oder eine Phase großer Erschöpfung können die Bedürfnisse der Person vorübergehend verändern.
In solchen Momenten können gewöhnliche Aufgaben viel schwieriger werden, und die Person hat vielleicht weniger Kraft, um zu erklären, was sie braucht.
Konkrete Hilfe anzubieten (eine passende Mahlzeit zubereiten, einen Einkauf erledigen, zu einem Termin begleiten oder einfach erreichbar sein) kann hilfreicher sein als eine lange Liste von Ratschlägen.
Auch auf sich selbst achten
Eine kranke Person zu begleiten, kann belastend sein. Es ist normal, Sorge, Erschöpfung, Frust, Schuldgefühle oder manchmal Ohnmacht zu empfinden.
Angehörige müssen nicht zu Ärztin, Pfleger oder Therapeutin werden. Man kann unterstützen, ohne die ganze Situation allein zu tragen.
Zeit für dich zu behalten, um Hilfe zu bitten und Grenzen zu setzen hilft, auf Dauer durchzuhalten.
Wenn die Situation zu schwer wird, kann es auch eine Art der Selbstfürsorge sein, mit einer Fachperson zu sprechen oder Unterstützung von außen zu suchen.
Notfall in Frankreich: ruf die 15 oder die 112 an. Wenn es dir oder deinem Angehörigen sehr schlecht geht: 3114 (Suizidprävention, Frankreich), kostenlos, rund um die Uhr und an 7 Tagen die Woche.
Alle Nummern
Wo findest du Unterstützung?
- Avec nos proches: ein nationales Gesprächsangebot für pflegende Angehörige in Frankreich (auf Französisch), unter 01 84 72 94 72, 7 Tage die Woche von 8 bis 22 Uhr. Die Website ↗
- Mon Parcours Handicap: die offizielle französische Website zu den Rechten pflegender Angehöriger und zu Entlastungsangeboten. Die Seite für Angehörige ↗
- Ma Boussole Aidants: ein französisches Verzeichnis von Hilfen und Diensten in deiner Nähe. Die Website ↗
- Bei der Arbeit: Je nach Situation kann ein Pflegeurlaub (in Frankreich „congé de proche aidant“) es ermöglichen, deine Tätigkeit zu unterbrechen oder zu reduzieren. Dein Arbeitgeber oder die oben genannten Websites können dich informieren.
Zu einem Arzttermin begleiten
Wenn die Person begleitet werden möchte, kann ein Angehöriger helfen, wichtige Informationen zu notieren, an eine Frage zu erinnern oder einfach da zu sein.
Der Termin bleibt aber der Termin der betroffenen Person: Ihre Zustimmung, ihre Entscheidungen und ihr Wort müssen im Mittelpunkt stehen.
Einen Termin vorbereitenDu musst nicht perfekt sein, um eine Stütze zu sein
Ein Blatt, um die Begleitung im Alltag gemeinsam besser zu organisieren.
Auch Angehörige sind bei unseren Treffen willkommen, als Begleitung eines Mitglieds.