Sei appena arrivato? Da dove iniziare?

Hai appena ricevuto una diagnosi, cerchi risposte o accompagni una persona cara? Non devi capire tutto oggi. Inizia semplicemente da ciò che ti è utile adesso.

Capire Preparare Osservare Alimentarsi Essere accompagnato/a Testimonianze

Non devi fare tutto oggi.

Quando si scopre una malattia cronica o i sintomi diventano difficili da capire, la quantità di informazioni disponibili può diventare rapidamente schiacciante.

Puoi iniziare da qualsiasi tappa e tornare alle altre più tardi.

Non esiste un percorso perfetto. Esiste il tuo.

Hai bisogno di aiuto rapidamente?

In caso di emergenza (Francia): 15 o 112. La nostra scheda « Vado al pronto soccorso » (PDF, in francese) ↗
Per essere ascoltato e orientato: Maladies Rares Info Services, 0 800 40 40 43 (gratuito, dal lunedì al venerdì, in Francia).

Sei tappe per trovare la tua strada

Scegli semplicemente la tappa che corrisponde meglio a ciò di cui hai bisogno oggi.

CAPIRE

Dare un nome a ciò che ti succede

Scopri gli aspetti principali della sindrome di Ehlers-Danlos e della gastroparesi, con spiegazioni accessibili.

Capire la SED Vivere con la SED Capire la gastroparesi

PREPARARE

Arrivare più preparati alle visite

Una visita può passare molto in fretta. Preparare sintomi, terapie e domande permette di tenere traccia di ciò che conta.

Preparare una visita

OSSERVARE

Capire meglio i propri sintomi

Annotare alcuni cambiamenti può aiutare a individuare delle tendenze e a trasmettere informazioni utili alla tua équipe curante.

Monitorare i sintomi

ALIMENTARSI

Trovare punti di riferimento sull’alimentazione

La gastroparesi può rendere complicata l’alimentazione. Trova informazioni sulle consistenze, sui pasti frazionati, sugli ONS e sulle diverse forme di supporto nutrizionale.

Alimentazione & tolleranza Supporto nutrizionale

ESSERE ACCOMPAGNATO/A

Non restare soli nel percorso

Una malattia cronica non riguarda solo le visite mediche. Anche il sostegno, l’ascolto e il legame con altre persone possono contare.

Scopri l’associazione I nostri eventi Il Passaporto n’Cie Trovare un professionista

CONDIVIDERE & LEGGERE

Scoprire altri percorsi

Ogni esperienza è diversa. Le testimonianze possono aiutare a sentirsi meno soli, a dare un nome ad alcune esperienze o semplicemente a scoprire altri percorsi.

Leggi le testimonianze

Inizia semplicemente dal tuo bisogno attuale.

Voglio capire la SED Gli aspetti principali della sindrome → Voglio capire la gastroparesi Sintomi, funzionamento e presa in carico → Ho presto una visita Preparare le informazioni e le domande → Ho difficoltà ad alimentarmi Alimentazione, consistenze e tolleranza → Sono un familiare Capire e accompagnare ogni giorno → Ho bisogno di sostegno Scoprire l’associazione e le sue azioni → Ho una domanda Le risposte alle domande frequenti → Cerco una scheda da stampare Le nostre schede pratiche in PDF → Cerco un’informazione precisa Tutte le nostre risorse in un unico posto →

Puoi tornare quando vuoi.

Non è necessario leggere tutte le pagine, compilare tutti i documenti o capire tutto fin da ora.

Alcuni periodi richiedono semplicemente di trovare un’informazione precisa. Altri fanno venire voglia di capire meglio la malattia o di preparare il seguito.

Usa il sito come una cassetta degli attrezzi: prendi ciò che ti è utile oggi e lascia il resto per dopo.

Cerchi qualcosa di preciso?

Tutte le nostre schede e risorse, ordinate per argomento.

Scopri tutte le risorse