¿Acabas de llegar? ¿Por dónde empezar?

¿Acaban de diagnosticarte, buscas respuestas o acompañas a un ser querido? No necesitas entenderlo todo hoy. Empieza simplemente por lo que te sirve ahora.

Entender Preparar Observar Alimentarse Recibir apoyo Testimonios

No necesitas hacerlo todo hoy.

Cuando se descubre una enfermedad crónica o los síntomas se vuelven difíciles de entender, la cantidad de información disponible puede volverse abrumadora rápidamente.

Puedes empezar por cualquier etapa y volver más tarde a las demás.

No existe un recorrido perfecto. Existe el tuyo.

¿Necesitas ayuda rápido?

En caso de urgencia: 112 (en Francia, también el 15). Nuestra ficha « Voy a urgencias » (PDF, en francés) ↗
Para recibir escucha y orientación en Francia: Maladies Rares Info Services, 0 800 40 40 43 (gratuito, de lunes a viernes).

Seis etapas para encontrar tu camino

Elige simplemente la etapa que mejor corresponda a lo que necesitas hoy.

ENTENDER

Poner palabras a lo que te pasa

Descubre las líneas generales del síndrome de Ehlers-Danlos y de la gastroparesia, con explicaciones accesibles.

Entender el SED Vivir con el SED Entender la gastroparesia

PREPARAR

Llegar mejor preparado/a a tus citas

Una consulta puede pasar muy rápido. Preparar tus síntomas, tus tratamientos y tus preguntas permite guardar constancia de lo que importa.

Preparar una cita

OBSERVAR

Entender mejor tus síntomas

Anotar ciertas evoluciones puede ayudar a identificar tendencias y a transmitir información útil a tu equipo sanitario.

Seguir tus síntomas

ALIMENTARSE

Encontrar pautas sobre la alimentación

La gastroparesia puede complicar la alimentación. Encuentra información sobre las texturas, el fraccionamiento, los SNO y las distintas formas de soporte nutricional.

Alimentación & tolerancia Soporte nutricional

RECIBIR APOYO

No quedarte solo/a ante el recorrido

Una enfermedad crónica no se limita a las citas médicas. El apoyo, la escucha y el vínculo con otras personas también pueden contar.

Descubrir la asociación Nuestros eventos El Pasaporte n’Cie Encontrar un profesional

COMPARTIR & LEER

Descubrir otros recorridos

Cada experiencia es diferente. Los testimonios pueden ayudar a sentirse menos solo/a, a poner palabras a ciertas experiencias o simplemente a descubrir otros recorridos.

Leer los testimonios

Empieza simplemente por lo que necesitas ahora.

Quiero entender el SED Las líneas generales del síndrome → Quiero entender la gastroparesia Síntomas, funcionamiento y atención → Tengo una cita pronto Preparar tu información y tus preguntas → Tengo dificultades para alimentarme Alimentación, texturas y tolerancia → Soy un allegado Entender y acompañar en el día a día → Necesito apoyo Descubrir la asociación y sus acciones → Tengo una pregunta Las respuestas a las preguntas frecuentes → Busco una ficha para imprimir Nuestras fichas prácticas en PDF → Busco una información concreta Todos nuestros recursos en un mismo lugar →

Puedes volver cuando quieras.

No hace falta leer todas las páginas, rellenar todos los documentos ni entenderlo todo desde ya.

Algunos periodos solo piden encontrar una información concreta. Otros dan ganas de entender mejor la enfermedad o de preparar lo que viene.

Usa la web como una caja de herramientas: toma lo que te sea útil hoy y deja el resto para más adelante.

¿Buscas algo concreto?

Todas nuestras fichas y recursos, ordenados por tema.

Descubrir todos los recursos