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EspañolLa création
Naissance de « SED & Gastroparésie — Du Sud au Nord »
En France et à l’international, créer du lien
SED Gastroparésie N’Cie est née de l’envie de lutter contre l’isolement, d’informer et de soutenir les personnes concernées par le syndrome d’Ehlers-Danlos, la gastroparésie et les maladies qui y sont associées.
Parce que personne ne devrait avancer seul face à la maladie
Une maladie chronique encore mal connue, c’est souvent de l’isolement, de l’incompréhension et un parcours compliqué.
SED Gastroparésie N’Cie est née de l’envie de créer un espace où patients, proches et aidants peuvent trouver de l’information, partager leurs expériences et créer du lien, partout en France.
L’association veut aussi mieux faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos, la gastroparésie et les maladies qui y sont associées.
Si plusieurs associations françaises accompagnent déjà les personnes atteintes de SED, la gastroparésie, la dysautonomie et les troubles digestifs associés n’avaient presque aucune association de patients dédiée en France. La n’Cie est née aussi pour combler ce manque.
Un nouveau nom
La n’Cie : « and Company », parce qu’on avance ensemble au-delà du SED.
Le lancement public
Site, réseaux et Passeport n’Cie s’ouvrent à tous.
Nos valeurs
Bienveillance
Chaque parcours est respecté.
Loyauté
Une charte partagée par tous les membres.
Proximité
Des personnes relais dans plusieurs départements.
Ouverture
SED, gastroparésie et toutes les maladies invisibles.
Nos missions
Faire entendre nos voix et faire en sorte que personne ne se batte seul face à la maladie. Nous informons, sensibilisons et créons du lien entre patients, familles et soignants.
Rompre l’isolement
Créer des espaces d’échange pour permettre aux personnes concernées de se sentir moins seules face à la maladie.
Informer
Rendre l’information plus accessible autour du SED, de la gastroparésie et des maladies associées.
Soutenir
Être aux côtés des patients, mais aussi des proches et des aidants qui partagent leur quotidien.
Créer du lien
Faire naître une communauté et des rencontres en France et à l’international.
L’équipe
Les personnes qui font vivre SED Gastroparésie N’Cie au quotidien.
Présidente
Lisa & Vivaldi
Représentante des Bouches-du-Rhône
Présidente de l’association
Mascotte de l’association
Elle raconte son parcours dans son livre 20 ans pour pousser mon premier cri.
Vice-président de l’association
Thierry
Représentant de l’Hérault et de La Réunion
Trésorière de l’association
Jessica
Représentante de l’Isère
Secrétaire de l’association
Valentina
Représentante de l’Isère
Représentante du Nord de l’association
Anne Charlotte
Représentante de la Côte-d’Or et du Doubs
Ambassadrice SED
Muriel KC
Représentante de la région parisienneFemme de cœur, de résilience et de courage, Muriel met son expérience et son engagement au service des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Son livre Cinquante nuances de SED est aujourd’hui une ressource précieuse pour mieux comprendre la maladie et rompre l’isolement.
Près de chez vous
L’association grandit en France et au-delà. Nos personnes relais et les lieux où la n’Cie est déjà présente.
Nos personnes relais
Région parisienne
Muriel KC
Ambassadrice SED
Côte-d’Or (21) · Doubs (25)
Anne Charlotte
Dijon, Besançon et leurs départements
Isère (38)
Jessica et Valentina
Grenoble et le département
Hérault (34) · La Réunion (974)
Thierry
Béziers, l’Hérault et La Réunion
Bouches-du-Rhône (13)
Lisa et Laurine
Marseille et le département
Alpes-Maritimes (06)
Jess
Nice et le département
Toulouse · Occitanie
Sed’Occ France
Association partenaire, notre relais à Toulouse
Nos villes
- Lille
- Paris
- Brest
- Dijon
- Besançon
- Lyon
- Grenoble
- Toulouse
- Béziers
- Marseille
- Nice
Envie de faire vivre la n’Cie dans votre région ? Contactez-nous
Nos représentantes à l’étranger
Allemagne
Jessica
Représente la n’Cie en Allemagne
Sicile (Italie)
Valentina
Représente la n’Cie en Sicile
Grèce
Lisa
Représente la n’Cie en Grèce
Vous vivez à l’étranger et souhaitez représenter la n’Cie ? Contactez-nous
Une association tournée vers le partage
Nos projets partent des besoins des personnes concernées et de la communauté.
Partager les expériences
Permettre aux patients, aux proches et aux aidants d’échanger autour de leurs parcours et de leur quotidien.
Rassembler des informations et des ressources
Rassembler des informations utiles, des ressources et des références de professionnels ou de centres.
Donner une place aux témoignages
Faire entendre ce que vivent les personnes concernées.
Créer des projets solidaires et des rencontres
Organiser des rencontres et des actions pour se retrouver et s’entraider.
Un espace qui grandit avec nous
Voir les ressources
Nos ressources
Des informations sur le SED, la gastroparésie et les maladies associées.
Française de cœur, ouverte sur le monde
Le SED est une maladie rare : les réponses viendront de la recherche internationale. Nous voulons travailler avec les instituts et les équipes scientifiques étrangers, et y porter la voix des patients français.
Allemagne
Participation à une étude médicale et scientifique du Spiegel Institut (2026).
France
Participation à l’étude ComPaRe (2026).
États-Unis
Participation à un projet international de Sky Consulting (2026).
Participer
Relayer les appels à participation aux études auprès de nos membres, dans l’espace adhérent et sur nos réseaux, après vérification de leur sérieux.
Traduire
Rendre les avancées scientifiques accessibles en français.
Représenter
Porter le vécu des patients français dans les congrès et réseaux internationaux.
Collaborer
Nouer des partenariats durables avec des instituts étrangers.
Faire partie de l’aventure
Rejoindre et soutenir l’association
En adhérant à l’association ou en découvrant notre boutique solidaire, vous soutenez nos actions et nos futurs projets.
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@sed_gastroparesie_dusud_aunord