Las personas que dan vida a la asociación cada día.
Los miembros que dirigen la asociación.
Presidenta de la asociación
Mascota de la asociación
Cuenta su historia en su libro 20 ans pour pousser mon premier cri (en francés).
Mujer de corazón, resiliencia y valentía, Muriel pone su experiencia y su compromiso al servicio de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos. Su libro Cinquante nuances de SED es hoy un recurso valioso para entender mejor la enfermedad y romper el aislamiento.
Representantes, embajadoras y voluntarios de la n’Cie.
La galería de fotos se irá completando con los miembros de la junta y del equipo que deseen aparecer en la web.
Comparten su experiencia y dan voz a las enfermedades invisibles en las redes.
Extra-Ordinaires
SED hiperlaxo, HSD y discapacidad invisible. Analiza estudios, tratamientos y derechos para explicarlos de forma sencilla, y comparte su experiencia.
Une Minitech et sa micropipette
Se está formando en biología médica y comparte fichas y consejos para entender lo que pasa en el laboratorio: tubos, suero, plasma, bacterias…
Colaborador oficial
Palabras para males invisibles: una carta cada vez, este proyecto da voz a quienes viven con una enfermedad invisible.
The HEDS Index
SED hipermóvil, POTS, SAMA, endometriosis, narcolepsia… Comparte su recorrido médico, sus síntomas y la investigación, en inglés.
Una persona de referencia cerca de ti, en Francia y en el extranjero, para conversar, organizar encuentros del Pasaporte y dar a conocer la asociación en su zona.
Embajadora SED
Dijon, Besanzón y sus departamentos
Grenoble y el departamento
Béziers, Hérault y La Reunión
Marsella y el departamento
Niza y el departamento
Asociación colaboradora, nuestro enlace en Toulouse
¿Te gustaría dar vida a la n’Cie en tu región? Me ofrezco
Representa a la n’Cie en Alemania
Representa a la n’Cie en Sicilia
Representa a la n’Cie en Grecia
¿Vives en el extranjero y te gustaría representar a la n’Cie? Me ofrezco
Entrevistas y carteles de sensibilización
Leer los testimoniosPuestos informativos, crepes, difusión en redes
Enlace regional, edición de vídeo, redes sociales, diseño gráfico, eventos: cada uno según su energía.
Me ofrezco
Français
English
Italiano
Deutsch
Español