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EspañolPasser aux médecins d’adultes
Vers 16-18 ans, le suivi passe des services pour enfants aux services pour adultes. Ce passage se prépare à l’avance avec l’équipe qui te suit, pour ne pas perdre le fil.
Enfants & ados
Espace ados ta santé, ta vie
Ta maladie fait partie de ta vie, mais elle ne la résume pas. Petit à petit, tu peux devenir acteur ou actrice de ton suivi.
Mes conseils
Parler de ta maladie
Tu choisis à qui tu en parles et ce que tu dis. Quelques phrases simples, préparées à l’avance, aident à l’expliquer à tes amis ou à un nouveau prof.
Notre fiche ados (PDF) ↗Préparer ton rendez-vous
Note tes questions avant la consultation, et demande à voir le médecin un moment seul(e) si tu le souhaites : c’est ton droit.
Préparer son rendez-vousÉtudes et orientation
Dans l’enseignement supérieur, le service handicap de chaque université ou école aide à obtenir des aménagements d’études et d’examens. Tes envies passent en premier : la maladie s’adapte, pas l’inverse.
Droits et démarchesLe regard des autres
Une maladie invisible peut exposer aux moqueries. En cas de harcèlement, le 3018 répond gratuitement, 7 jours sur 7, de 9 h à 23 h, par téléphone, chat ou application.
Le 3018 ↗Ton moral compte aussi
Vivre avec une maladie chronique, c’est parfois lourd. Si tu te sens souvent triste ou à bout, parles-en à quelqu’un de confiance. Fil Santé Jeunes t’écoute au 0 800 235 236, de 9 h à 23 h, de façon anonyme.
Fil Santé Jeunes ↗Mes phrases toutes prêtes
Pas facile de trouver les mots ? Copie une phrase en un clic, puis envoie-la par message ou garde-la dans tes notes. Tu peux bien sûr la changer à ta façon.
À un ami
« J’ai une maladie qui s’appelle le SED. Elle me fatigue et me fait mal, même si ça ne se voit pas. »
« Si je dois partir plus tôt ou annuler, ce n’est pas contre toi : c’est mon corps qui décide ce jour-là. »
« Tu n’as pas besoin de tout comprendre. Le plus important, c’est que tu me croies. »
À un prof
« J’ai une maladie chronique. Parfois, j’ai besoin de sortir quelques minutes ou de m’asseoir. Est-ce qu’on peut se mettre d’accord sur un signe discret ? »
« J’ai un PAI : vous pouvez demander à l’infirmière ou au CPE de vous le montrer. »
« Quand je suis absent·e, est-ce que je peux récupérer les cours par mail ou auprès d’un camarade ? »
Au prof de sport ou au coach
« Je peux participer, mais j’évite les sauts, les contacts et les étirements forcés, parce que mes articulations se déboîtent facilement. »
« Si je m’arrête, ce n’est pas de la flemme : j’ai besoin d’une pause pour ne pas me blesser ou faire un malaise. »
En stage ou au travail
« J’ai une maladie qui ne se voit pas. Je suis motivé·e, mais j’ai besoin de quelques aménagements : pouvoir m’asseoir, faire des pauses et avoir de l’eau. »
« Si je fais un malaise, il faut m’allonger, surélever mes jambes et me laisser le temps de récupérer. »
Quand on te dit « T’as pas l’air malade »
« Merci ! Mais beaucoup de maladies ne se voient pas. Ce que tu vois, ce n’est pas ce que je ressens. »
« Je fais des efforts pour avoir l’air bien. Ça ne veut pas dire que je n’ai pas mal. »
Mon énergie aujourd’hui
Avec une maladie chronique, l’énergie se gère comme une batterie. Choisis ton niveau du jour pour savoir comment la doser.
Batterie pleine : profites-en, mais garde une réserve
C’est une bonne journée ! Fais ce qui te fait plaisir, mais évite de tout dépenser d’un coup : sinon, la fatigue risque de te rattraper demain.
Bien chargée : une journée normale, avec des pauses
Tu peux suivre tes cours et faire une activité qui te plaît. Prévois quand même une vraie pause dans la journée, et bois régulièrement.
À moitié : choisis l’essentiel
Les cours ou la sortie, mais pas les deux à fond. Garde le reste pour un autre jour, et repose-toi après ce qui te demande le plus d’efforts.
Presque vide : passe en mode économie
Fais seulement le minimum. Tu as le droit d’annuler sans culpabiliser : préviens tes amis ou ton prof, et garde ton énergie pour récupérer.
À plat : ton corps a besoin de recharger
Aujourd’hui, c’est repos. Reste au calme, préviens l’école si besoin, et parles-en à tes parents ou à ton médecin si ça dure plusieurs jours.
Sorties et soirées
Ta maladie ne doit pas t’empêcher de voir tes amis. Quelques astuces pour en profiter sans y laisser toute ton énergie.
Avant de partir
Mange un petit quelque chose qui te réussit, bois bien, et prends une collation adaptée et une bouteille d’eau. Repose-toi un moment avant si tu peux.
Sur place
Repère où t’asseoir et où sont les toilettes. Fais des pauses avant d’être épuisé·e, et évite de rester longtemps debout sans bouger.
Manger avec les autres
Commande petit, choisis ce qui passe bien, et ne te force pas. Personne n’a à commenter ton assiette.
Oser dire non
Tu peux refuser, arriver plus tard ou partir plus tôt. Propose autre chose : une soirée film chez toi, c’est aussi une sortie !
Un ami qui sait
Explique à au moins un ami ce qu’il faut faire si tu fais un malaise. Tu seras plus serein·e, et lui aussi.
Alcool et tabac
L’alcool peut aggraver les malaises et les troubles digestifs, et ne fait pas bon ménage avec certains traitements. Parles-en avec ton médecin, sans tabou.
Ma fiche santé dans mon téléphone
Crée une image avec tes infos importantes et mets-la en fond d’écran verrouillé : en cas de malaise, les secours la verront sans avoir à déverrouiller ton téléphone.
Sur iPhone
Ouvre l’image dans Photos, touche « Partager », puis « Utiliser en fond d’écran ». Tu peux aussi remplir ta fiche médicale dans l’app Santé.
Sur Android
Ouvre l’image dans ta galerie, puis « Définir comme fond d’écran » et « Écran de verrouillage ». Pense aussi aux « Infos d’urgence » dans les réglages.
Passer aux médecins d’adultes : ma check-list
Vers 18 ans, ton suivi passe chez les médecins d’adultes. Coche les étapes au fur et à mesure : tes cases restent enregistrées sur ton appareil.
0 étape(s) cochée(s) sur 12
Tes questions
Est-ce que je pourrai faire les études que je veux ?
Oui. Des aménagements existent au lycée comme dans le supérieur : temps en plus aux examens, ordinateur, emploi du temps adapté… Parles-en tôt au service handicap de ton école.
Est-ce que je pourrai passer le permis ?
Dans la plupart des cas, oui. Si tu as des malaises fréquents, parles-en à ton médecin : certaines situations demandent l’avis d’un médecin agréé avant de conduire.
Comment l’expliquer à mes amis ?
Pas besoin de tout raconter. Une ou deux phrases suffisent, par exemple : « J’ai une maladie qui me fatigue et me fait mal, même si ça ne se voit pas. » Notre fiche ados te donne d’autres idées.
J’aimerais parler à d’autres jeunes malades. C’est possible ?
Oui ! Nos rencontres sont ouvertes aux adhérents et à leurs proches. Demande à tes parents de nous écrire, on te dira comment nous rejoindre.
Information importante
Cette page donne des repères généraux. Elle ne remplace pas l’avis des médecins qui te suivent.
Mes jeux
Trois jeux pour réagir face au harcèlement, tester tes connaissances et savoir qui peut t’aider.
De 11 à 16 ans
Le chat de Sophie
Dans le groupe de la classe, des messages se moquent de Sophie et de sa maladie invisible. À toi de choisir quoi répondre : chaque choix change la fin de l’histoire.
Ouvrir le jeu en grand ↗
De 9 à 15 ans, seul ou en équipe
L’escape game de Sophie
Sophie est enfermée dans le Labo du corps ! Traverse les 4 salles, résous chaque énigme sur le SED et la gastroparésie, et trouve le code pour la libérer.
Ouvrir le jeu en grand ↗
À partir de 9 ans
Qui soigne quoi ?
Gastro-entérologue, kiné, ergothérapeute… Relie chaque spécialiste à ce qu’il soigne, pour savoir qui peut t’aider.
Ouvrir le jeu en grand ↗
Parents, ados : échangeons
D’autres familles vivent la même chose. Nos rencontres sont ouvertes aux adhérents et à leurs proches : un bon moyen de partager astuces et expériences.