Des repères pour reconnaître les signes, trouver les bons interlocuteurs et organiser la vie à l’école et à la maison.
Les enfants sont naturellement plus souples que les adultes : une grande souplesse, seule, n’a rien d’inquiétant. Ce sont surtout les signes qui gênent la vie de l’enfant, et qui se répètent, qui méritent d’être signalés au pédiatre ou au médecin traitant :
Le pédiatre ou le médecin traitant reste le premier interlocuteur : il coordonne et oriente vers les spécialistes si nécessaire.
Plusieurs centres SED accueillent les enfants et les ados : Paris (Necker), Angers, Caen, Poitiers, Tours, Ramonville près de Toulouse, ainsi que Clermont-Ferrand, Marseille, Montpellier, Perpignan et La Réunion, qui reçoivent enfants et adultes.
Les centres SEDUn gastro-entérologue pédiatre explore les vomissements, la vidange de l’estomac et le transit. Les formes sévères, comme la pseudo-obstruction intestinale, sont suivies dans les centres de la filière FIMATHO.
La gastroparésieLe POTS apparaît souvent à l’adolescence. Chez les 12-19 ans, on retient une accélération du cœur d’au moins 40 battements par minute en position debout. Un cardiologue ou un neurologue pédiatre peut confirmer le diagnostic.
Le POTSIls sont plus fréquents chez les personnes ayant un SED ou une hypermobilité. Pour un enfant, le médecin peut orienter vers une plateforme de coordination et d’orientation des troubles du neurodéveloppement.
Autisme et TDAHUn enfant peut minimiser sa douleur ou l’exprimer autrement (se replier, refuser une activité). Des consultations spécialisées dans la douleur de l’enfant existent dans de nombreux hôpitaux.
Kinésithérapie, ergothérapie ou psychomotricité aident à stabiliser les articulations, à mieux connaître son corps et à garder confiance dans le mouvement.
Vivre avec le SED et se soigner
Ces dispositifs concernent la France.
Dans un autre pays, rapprochez-vous de l’établissement scolaire ou
écrivez-nous pour trouver le bon
interlocuteur.
L’objectif : que la maladie pèse le moins possible sur les apprentissages et la vie de classe. Plusieurs dispositifs existent, selon les besoins.
Le projet d’accueil individualisé est rédigé avec le médecin scolaire, à la demande de la famille, sans passer par la MDPH. Il précise les traitements, les besoins alimentaires et la conduite à tenir en cas de malaise ou de crise.
En savoir plus ↗Le projet personnalisé de scolarisation, décidé par la MDPH, peut prévoir un accompagnant (AESH), du matériel adapté (un ordinateur, par exemple) ou un transport scolaire.
En savoir plus ↗Pour un TDAH ou des troubles des apprentissages, le plan d’accompagnement personnalisé organise des adaptations pédagogiques, sans passer par la MDPH.
En savoir plus ↗Pour le brevet, le bac ou les concours : temps supplémentaire, pauses, salle à part, ordinateur… La demande se fait auprès du médecin désigné, le plus tôt possible dans l’année.
Plutôt qu’une dispense totale, un certificat d’inaptitude partielle permet souvent d’adapter l’EPS : éviter les sauts ou les contacts, réduire la durée, garder une place dans le groupe.
En cas d’hospitalisation ou d’absences répétées, l’APADHE permet des cours à domicile ou à l’hôpital. L’enseignement à distance (CNED) est aussi possible dans certaines situations.
En savoir plus ↗L’activité physique reste bénéfique. Le protocole national conseille d’éviter la compétition, les charges lourdes et les sports de contact ou de pivot, et de privilégier une activité régulière et encadrée (natation, vélo, marche…).
Avec une gastroparésie ou des troubles digestifs, le poids et la taille sont suivis de près. Un diététicien aide à adapter les repas ; une nutrition par sonde est parfois nécessaire pour protéger la croissance.
AlimentationLes journées d’école fatiguent. Prévoir des temps calmes, étaler les activités et accepter les jours « sans » aide à éviter l’épuisement.
Gérer son énergieIls peuvent se sentir mis de côté ou inquiets. Leur expliquer simplement la maladie et leur garder des moments à eux compte beaucoup.
Rendez-vous médicaux, examens, échanges avec l’école : accompagner un enfant malade demande beaucoup d’énergie. Croire ce que dit votre enfant, garder une trace de ses symptômes et préparer les consultations ensemble l’aide à se sentir entendu.
Oui, avec des mots adaptés à son âge. Un enfant qui ne sait pas ce qu’il a imagine souvent pire que la réalité, ou pense que c’est de sa faute. Notre coin des enfants, écrit pour eux, peut vous aider à lui expliquer.
Certains SED se transmettent dans la famille, d’autres non : cela dépend du type. Un généticien peut vous expliquer les risques et proposer, si besoin, un test génétique.
Demandez un rendez-vous avec le médecin ou l’infirmier scolaire, apportez un courrier du médecin qui suit votre enfant, et demandez la mise en place d’un PAI. Notre fiche école peut aussi être remise aux enseignants.
Si la situation reste bloquée, écrivez-nous : nous pouvons vous aider à trouver les bons interlocuteurs.
Oui, et c’est même recommandé, en choisissant une activité douce et régulière. Parlez-en avec le médecin et le kinésithérapeute, qui peuvent conseiller les sports les mieux adaptés.
C’est normal de se sentir épuisé par moments. Maladies Rares Info Services vous écoute gratuitement au 0 800 40 40 43, et nos rencontres permettent d’échanger avec d’autres parents qui vivent la même chose.
Cette page donne des repères généraux. Elle ne remplace ni l’avis du pédiatre ou des spécialistes qui suivent votre enfant, ni celui du médecin scolaire ou de la MDPH.
D’autres familles vivent la même chose. Nos rencontres sont ouvertes aux adhérents et à leurs proches : un bon moyen de partager astuces et expériences.
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