Tu as entre 6 et 12 ans ? Ici, on t’explique ta maladie avec des mots simples. Tu peux lire tout seul ou avec un adulte.
Ton corps tient ensemble grâce à une sorte de colle, qu’on appelle le collagène. Chez toi, cette colle est plus élastique que chez les autres. C’est pour ça que tu es très souple, et que tu peux avoir mal ou te faire des bleus plus facilement.
Ton estomac mélange ce que tu manges, puis l’envoie plus loin dans ton ventre. Chez toi, il travaille au ralenti, comme un escargot. Alors tu peux avoir mal au ventre, avoir envie de vomir ou te sentir vite rempli.
Ton corps a une batterie, comme une tablette. Chez toi, elle n’est pas toujours pleine, même le matin, et elle se vide plus vite : marcher, apprendre ou avoir mal, ça use de l’énergie. Le repos la recharge un peu, mais pas toujours en entier. Ce n’est pas de la paresse ! Quand ta batterie est presque vide ou que tu as mal, dis-le à un adulte : tes parents, ta maîtresse ou ton maître, l’infirmière de l’école.
Tes os sont reliés par des sortes d’élastiques : les ligaments. Avec le SED, ces élastiques sont trop souples. Ton articulation bouge trop et peut sortir de sa place, puis revenir : c’est une luxation, et ça fait mal. Le kiné t’aide à rendre tes muscles plus forts pour mieux tenir tes articulations.
Quand tu te lèves, ton sang a tendance à descendre dans tes jambes, comme l’eau au fond d’une bouteille. Il en reste moins pour ta tête : elle tourne, tu vois flou ou tu as chaud. Ton cœur bat très vite pour faire remonter le sang. Lève-toi doucement, bois régulièrement de l’eau, et assieds-toi dès que ça commence.
Une histoire à toucher, à lire avec un adulte : Sophie explique le SED et la gastroparésie avec des petits jeux. Appuie sur « Écouter » pour entendre l’histoire.
Ouvrir l’histoire en grand ↗Certains enfants utilisent des aides pour que leur corps soit plus à l’aise. Touche une carte pour la retourner et découvrir à quoi elle sert !
Touche la météo qui ressemble à ce que tu ressens. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse !
Super ! Profite de cette belle journée. Pense quand même à faire des pauses pour garder de l’énergie.
Ça va, mais ta batterie n’est pas pleine. Prends ton temps et repose-toi quand tu en as besoin.
Ce n’est pas une super journée. Tu peux le dire à un adulte, même si tu ne sais pas bien expliquer pourquoi.
Tu as le droit d’avoir mal et d’être triste. Dis-le à un adulte : il pourra t’aider à te sentir mieux.
Va tout de suite voir un adulte et montre-lui cette météo. Demander de l’aide, c’est courageux !
Deux jeux pour comprendre les maladies qui ne se voient pas, et apprendre à aider les copains.
Dans le parc, six enfants t’attendent. Certains handicaps se voient, d’autres pas du tout. Touche chaque enfant pour le découvrir et apprendre à l’aider.
Ouvrir le jeu en grand ↗Sophie a 10 cuillères d’énergie pour toute sa journée. Chaque choix lui en coûte : aide-la à tenir jusqu’au soir, et comprends pourquoi la fatigue ne se voit pas.
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