Medizinische Studien

Die Forschung zu EDS, Gastroparese und verwandten Erkrankungen schreitet voran. Wir wählen Studien aus und fassen sie einfach zusammen, für Betroffene, Angehörige und Fachleute.

Studien im Fokus

EDS

Die internationale Klassifikation der Ehlers-Danlos-Syndrome von 2017

Malfait et al., internationales EDS-Konsortium · American Journal of Medical Genetics · 2017

Dieser Referenztext unterscheidet 13 EDS-Typen und legt für jeden klinische Kriterien fest. Außer beim hypermobilen EDS muss die Diagnose durch einen Gentest bestätigt werden. Die Kriterien für das hypermobile EDS wurden überarbeitet, um es besser von anderen Formen der Hypermobilität abzugrenzen.

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Gastroparese

Die amerikanischen Empfehlungen zur Gastroparese

Camilleri et al., American College of Gastroenterology · American Journal of Gastroenterology · 2022

Die amerikanische Fachgesellschaft für Gastroenterologie fasst Risikofaktoren, Diagnose und Behandlung der Gastroparese bei Erwachsenen zusammen. Die Szintigrafie der Magenentleerung bleibt die Referenzuntersuchung. Zur Behandlung empfiehlt sie eine Kost mit kleinen Partikeln und erläutert Medikamente und Eingriffe am Magenpförtner.

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EDS und Verdauungsbeschwerden

Die Beteiligung des Verdauungstrakts bei den Ehlers-Danlos-Syndromen

Fikree et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Das EDS kann den Verdauungstrakt auf zwei Arten betreffen: durch strukturelle Probleme (Hiatushernie, Prolaps…) und durch Störungen der Darmmotilität. Beim hypermobilen EDS sind Verdauungsbeschwerden häufig und beeinträchtigen die Lebensqualität. Die Autoren fordern spezifische Leitlinien und Vorsichtsmaßnahmen bei Operationen.

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POTS und Dysautonomie

Die Funktionsstörung des autonomen Nervensystems beim hypermobilen EDS

Hakim et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Herzrasen, niedriger Blutdruck, Störungen der Darmmotilität: Eine autonome Dysfunktion, darunter POTS, wird in Spezialsprechstunden bei Menschen mit hypermobilem EDS häufig beobachtet und beeinträchtigt die Lebensqualität. Die Autoren beschreiben die sinnvollen Untersuchungen (bis zum Kipptischtest) und Behandlungen, beginnend mit Maßnahmen ohne Medikamente wie ausreichendem Trinken und körperlichem Aufbautraining.

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MCAS

Mastzellstörungen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

Seneviratne et al. · American Journal of Medical Genetics · 2017

Mastzellen, bekannt für ihre Rolle bei Allergien, kommen reichlich im Bindegewebe vor: Haut, Verdauungstrakt, Atem- und Harnwege. Diese Übersichtsarbeit erklärt ihre Funktionsweise und die Forschung, die ihre Fehlregulation mit bestimmten EDS-Formen, Überempfindlichkeitsreaktionen und Dysautonomie in Verbindung bringt.

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Autismus

Autismus, hypermobilitätsbedingte Störungen und Schmerz

Baeza-Velasco et al., französische Teams · Frontiers in Psychiatry · 2018

Autismus und hypermobilitätsbedingte Störungen wie das EDS werden von unterschiedlichen Fachrichtungen betreut, scheinen aber häufiger gemeinsam aufzutreten, als der Zufall erwarten ließe. Die Autoren warnen, dass Schmerzen bei autistischen Menschen leicht übersehen werden: Wer diesen Zusammenhang kennt, kann sie besser erkennen und behandeln.

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An einer Studie teilnehmen

Referenz- und Kompetenzzentren führen Studien durch oder machen sie bekannt: Dort erfährst du am besten, ob es eine passende für dich gibt. Laufende klinische Studien sind außerdem in öffentlichen Registern verzeichnet.

Eine seriöse Studie ist geregelt: Dir werden Ziel, Aufwand und Risiken erklärt, du gibst deine schriftliche Einwilligung und kannst jederzeit aufhören.

Ein EDS-Referenzzentrum finden

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Medizinische Information

Die Zusammenfassungen hier dienen nur der Information. Eine einzelne Studie reicht nicht, um eine Behandlung zu ändern: Sprich immer mit einer Fachkraft darüber.

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