Che cos’è la SED?
Il tuo corpo sta insieme grazie a una specie di colla, che si chiama collagene. Nel tuo corpo, questa colla è più elastica che negli altri. Per questo sei molto flessibile, e puoi farti male o riempirti di lividi più facilmente.
Hai tra 6 e 12 anni? Qui ti spieghiamo la tua malattia con parole semplici. Puoi leggere da solo o con un adulto.
Il tuo corpo sta insieme grazie a una specie di colla, che si chiama collagene. Nel tuo corpo, questa colla è più elastica che negli altri. Per questo sei molto flessibile, e puoi farti male o riempirti di lividi più facilmente.
Il tuo stomaco mescola quello che mangi, poi lo manda più avanti nella pancia. Nel tuo corpo lavora al rallentatore, come una lumaca. Così puoi avere mal di pancia, avere voglia di vomitare o sentirti pieno molto presto.
Il tuo corpo ha una batteria, come un tablet. La tua non è sempre carica, nemmeno la mattina, e si scarica più in fretta: camminare, imparare o avere male consuma energia. Il riposo la ricarica un po’, ma non sempre del tutto. Non è pigrizia! Quando la tua batteria è quasi scarica o hai male, dillo a un adulto: i tuoi genitori, la tua maestra o il tuo maestro, l’infermiera della scuola.
Le tue ossa sono collegate da una specie di elastici: i legamenti. Con la SED, questi elastici sono troppo morbidi. La tua articolazione si muove troppo e può uscire di posto, poi tornare: è una lussazione, e fa male. Il fisioterapista ti aiuta a rendere i muscoli più forti per tenere meglio le articolazioni.
Quando ti alzi, il tuo sangue tende a scendere nelle gambe, come l’acqua sul fondo di una bottiglia. Ne resta meno per la testa: gira, vedi sfocato o hai caldo. Il tuo cuore batte molto forte per far risalire il sangue. Alzati piano, bevi acqua regolarmente e siediti appena comincia.
Una storia interattiva da leggere con un adulto: Sophie spiega la SED e la gastroparesi con piccoli giochi. La storia è in francese; premi «Écouter» per ascoltarla.
Apri la storia a schermo intero ↗ FRAlcuni bambini usano degli aiuti perché il loro corpo stia più comodo. Tocca una carta per girarla e scoprire a cosa serve!
Tocca il meteo che somiglia a quello che senti. Non c’è una risposta giusta o sbagliata!
Fantastico! Goditi questa bella giornata. Ricordati comunque di fare delle pause per conservare energia.
Va bene, ma la tua batteria non è carica. Prenditi il tuo tempo e riposati quando ne hai bisogno.
Non è una bella giornata. Puoi dirlo a un adulto, anche se non sai bene spiegare perché.
Hai il diritto di avere male e di essere triste. Dillo a un adulto: potrà aiutarti a stare meglio.
Vai subito da un adulto e mostragli questo meteo. Chiedere aiuto è coraggioso!
Due giochi per capire le malattie che non si vedono e imparare ad aiutare gli amici.
Nel parco ti aspettano sei bambini. Alcune disabilità si vedono, altre per niente. Tocca ogni bambino per scoprirlo e imparare ad aiutarlo.
Apri il gioco a schermo intero ↗ FRSophie ha 10 cucchiai di energia per tutta la giornata. Ogni scelta gliene costa qualcuno: aiutala ad arrivare fino a sera e scopri perché la stanchezza non si vede.
Apri il gioco a schermo intero ↗ FR