Datenschutzerklärung

Wer ist für deine Daten verantwortlich?

Der Verein SED Gastroparésie N’Cie mit Sitz in Vitrolles (siehe Impressum) ist für die auf dieser Website erhobenen Daten verantwortlich. Wir erheben nur, was nötig ist, um deine Nachrichten zu beantworten und den Mitgliederbereich zu betreiben.

• Die Website speichert keine medizinischen Daten.
• Deine Daten werden weder verkauft noch vermietet noch weitergegeben.
• Nur befugte Vorstandsmitglieder haben Zugriff darauf, sowie die weiter unten genannten technischen Dienstleister, ausschließlich für den Betrieb des Dienstes.

Mitglied zu sein ist eine sensible Information

Unser Verein richtet sich an Menschen, die von EDS, Gastroparese und verwandten Erkrankungen betroffen sind. Schon die Mitgliedschaft kann daher Rückschlüsse auf deine Gesundheit oder die eines Angehörigen zulassen.

Deshalb wird die Mitgliederliste mit besonderer Sorgfalt behandelt: Sie wird nur für das Vereinsleben verwendet, ohne deine Zustimmung nie nach außen weitergegeben, und dein Name erscheint auf der Website oder in unseren Netzwerken nur, wenn du zugestimmt hast. Diese Verarbeitung ist nach der DSGVO für Vereine in Bezug auf ihre Mitglieder zulässig (Artikel 9 Abs. 2 Buchst. d).

Kontaktformular

Wenn du uns schreibst, erhalten wir deinen Namen, deine E-Mail-Adresse, den gewählten Betreff und deine Nachricht. Diese Angaben dienen nur dazu, dir zu antworten, mit deiner Zustimmung, die du durch Ankreuzen des Kästchens im Formular gibst.

Die Nachrichten werden über den Dienst Formspree (Formspree, Inc., USA) übermittelt und im E-Mail-Postfach des Vereins empfangen. Sie werden höchstens 12 Monate nach unserem letzten Austausch aufbewahrt.

Bitte gib in deiner Nachricht keine ausführlichen medizinischen Informationen an und hänge keine medizinischen Unterlagen an.

Mitgliederbereich

Für jedes Mitglied speichert die Website:

• E-Mail-Adresse, Vorname, Name und Wohnort;
• Kommunikationseinstellungen (Newsletter, E-Mails zu Veranstaltungen);
• Daten, Betrag und Beleg der Mitgliedschaft;
• Anmeldungen zu Veranstaltungen, mit der eventuellen Begleitung durch eine weitere Person;
• Stempel des n’Cie-Passes und vergebene Rabattcodes.

Diese Angaben dienen dazu, deine Mitgliedschaft zu verwalten und dir Zugang zu den Diensten für Mitglieder zu geben. Sie werden während der Mitgliedschaft und danach höchstens 3 Jahre aufbewahrt und dann gelöscht, außer den Unterlagen, die das Gesetz länger aufzubewahren verlangt (Buchhaltungsbelege).

Die Anmeldung erfolgt über einen per E-Mail gesendeten Link, ohne Passwort: Er ist 20 Minuten gültig und nur einmal nutzbar. Die Website speichert nur einen verschlüsselten Fingerabdruck dieser Links und der Sitzungen, nie den Link selbst.

Warum dürfen wir sie verwenden?

Deine Nachrichten beantworten

Deine Einwilligung, im Formular erteilt.

Mitgliedschaft, Veranstaltungen und Pass verwalten

Die Erfüllung deiner Mitgliedschaft, einer Verpflichtung zwischen dir und dem Verein.

Newsletter

Deine Einwilligung, nur für Mitglieder und jederzeit in „Meine Mitgliedschaft“ änderbar.

Sicherheit der Website

Das berechtigte Interesse des Vereins am Schutz der Konten (Begrenzung der Link-Anfragen und der Code-Versuche).

Wer verarbeitet deine Daten noch?

Cloudflare

Hosting der Website und der Mitgliederdatenbank.

Resend

Versand der Anmelde-E-Mails für den Mitgliederbereich.

Formspree

Übermittlung der Nachrichten aus dem Kontaktformular.

HelloAsso

Zahlung von Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Einkäufen im Shop, nach eigenen Datenschutzregeln.

Cloudflare, Resend und Formspree sind US-amerikanische Unternehmen. Datenübermittlungen in die USA sind durch die in der DSGVO vorgesehenen Garantien abgesichert (EU-US-Datenschutzrahmen oder Standardvertragsklauseln).

Die Website enthält auch Links zu Instagram: Wenn du ihnen folgst, verlässt du unsere Website und es gelten die Regeln von Instagram. Die Schriftarten werden direkt auf der Website gehostet: Es erfolgt kein Abruf bei Google Fonts.

Cookies und Tracker

Die Website verwendet keine Werbe-Cookies, keine Statistik-Tools und keine Tracker zur Reichweitenmessung.

Es wird nur ein einziges Cookie gesetzt, und zwar nur, wenn sich ein Mitglied in seinem Bereich anmeldet: Damit bleibst du höchstens 30 Tage angemeldet, und es wird beim Abmelden gelöscht. Da es für den Dienst unbedingt erforderlich ist, braucht es keine Einwilligung.

Praktische Werkzeuge und Vertreterausweise

Die praktischen Werkzeuge der Website funktionieren direkt in Ihrem Browser, ohne uns etwas zu senden:

• der Gesundheitsausweis im Jugendbereich wird auf Ihrem Gerät erstellt: Die eingegebenen Daten werden weder gesendet noch gespeichert;
• die abgehakten Felder der Checkliste im Jugendbereich werden nur im Speicher Ihres Browsers aufbewahrt, damit Sie sie beim nächsten Besuch wiederfinden. Die Schaltfläche „Alle Häkchen entfernen“ löscht sie;
• das Tageswetter der Kinder und das Energielevel der Jugendlichen werden nicht gespeichert.

Für Personen, die den Verein offiziell vertreten, speichert die Website Vorname, Nachname, Funktion und Gültigkeitsdatum ihres Ausweises. Diese Angaben werden angezeigt, wenn ein Ausweis auf der Seite „Vertreter überprüfen“ geprüft wird, um seine Echtheit zu belegen. Sie werden auf Wunsch der Person gelöscht oder wenn sie den Verein nicht mehr vertritt.

Erfahrungsberichte

Die auf der Website genannten Erfahrungsberichte verweisen auf bestehende Instagram-Beiträge, die mit Zustimmung der betroffenen Personen geteilt wurden. Die Website erhebt keine Gesundheitsdaten aus diesen Berichten.

Du kannst uns jederzeit bitten, einen Link zu deinem Erfahrungsbericht zu entfernen: Wir tun das so schnell wie möglich.

Wenn du unter 15 Jahre alt bist

Um uns zu schreiben, Mitglied zu werden oder dich zu einer Veranstaltung anzumelden, muss ein Elternteil (oder die sorgeberechtigte Person) zustimmen.

Deine Rechte und wie du sie ausübst

Du kannst jederzeit:

• auf deine Daten zugreifen und eine Kopie erhalten;
• sie berichtigen oder löschen lassen;
• ihrer Verwendung widersprechen oder sie einschränken;
• sie in einem wiederverwendbaren Format erhalten (Datenübertragbarkeit);
• deine Einwilligung widerrufen (Newsletter, Kontakt);
• festlegen, was nach deinem Tod mit deinen Daten geschehen soll.

Schreib uns an die unten stehende Adresse: Wir antworten innerhalb von höchstens einem Monat. Wir können dich bitten, deine Identität zu bestätigen, zum Beispiel indem du von der E-Mail-Adresse deiner Mitgliedschaft schreibst.

Wenn du der Meinung bist, dass deine Rechte nicht gewahrt werden, kannst du eine Beschwerde bei der französischen Datenschutzbehörde CNIL einreichen.

Kontakt-E-Mail-Adresse

[email protected]

Verantwortlicher

SED Gastroparésie N’Cie

Änderungen dieser Erklärung

Diese Erklärung kann geändert werden, wenn neue Funktionen zur Website hinzukommen oder sich die Arbeitsweise des Vereins ändert.

Letzte Aktualisierung: 2. November 2026.