Le lexique de SED Gastroparésie N'Cie

A

AAH: Allocation aux adultes handicapés : revenu minimum versé sous conditions, après décision de la MDPH. En savoir plus
ALD: Affection de longue durée : prise en charge à 100 % du tarif de l’Assurance maladie (hors dépassements) des soins liés à une maladie grave et durable, sur demande du médecin. En savoir plus
Algologue: Médecin spécialiste de la douleur chronique, qui consulte souvent dans une structure dédiée à la douleur.
Antihistaminique: Médicament qui bloque les effets de l’histamine, utilisé dans les allergies et le SAMA. En savoir plus

B

Score de Beighton: Petit examen sur 9 points qui mesure la souplesse de plusieurs articulations. Il fait partie du diagnostic du SED hypermobile. En savoir plus

C

CCMR: Centre de compétence maladies rares : service spécialisé de proximité, en lien avec un centre de référence. En savoir plus
CDAPH: Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées : elle prend les décisions sur les dossiers déposés à la MDPH. En savoir plus
CMI: Carte mobilité inclusion : carte délivrée par la MDPH (mentions priorité, stationnement ou invalidité). En savoir plus
CNO: Compléments nutritionnels oraux : boissons ou crèmes très nourrissantes, prescrites quand l’alimentation ne suffit plus. En savoir plus
Cœlioscopie: Intervention sous anesthésie qui permet de regarder l’intérieur du ventre avec une caméra, par de petites incisions. En savoir plus
Collagène: Principale protéine du tissu conjonctif. Plusieurs types de SED sont liés à une anomalie d’un gène du collagène. En savoir plus
CRMR: Centre de référence maladies rares : service expert qui coordonne la prise en charge, la recherche et la formation pour une maladie rare. En savoir plus

D

Dénutrition: Manque d’apports en énergie et en protéines, avec perte de poids et de muscle. Elle se prévient et se traite. En savoir plus
Dysautonomie: Mauvais fonctionnement du système nerveux autonome, qui règle le cœur, la tension, la digestion ou la température. En savoir plus
Dysménorrhée: Règles douloureuses. En savoir plus
Dysmotilité: Contractions du tube digestif ralenties ou désorganisées, sans obstacle. En savoir plus

E

Ecchymose: Bleu : petit saignement sous la peau après un choc.
Endoscopie: Examen qui explore l’intérieur du tube digestif avec un tube souple muni d’une caméra.
Entérale (nutrition): Nutrition liquide donnée directement dans le tube digestif par une sonde. En savoir plus
ETP: Éducation thérapeutique du patient : programmes pour mieux comprendre sa maladie et s’organiser au quotidien. En savoir plus

F

Filière de santé maladies rares: Réseau national qui regroupe les centres experts d’un groupe de maladies rares (OSCAR pour le SED non vasculaire, FIMATHO pour certaines maladies digestives).

G

G-POEM: Intervention par endoscopie qui relâche le pylore pour aider l’estomac à se vider. En savoir plus
Gastrostomie: Sonde qui traverse la paroi du ventre jusqu’à l’estomac, pour nourrir ou pour vider l’estomac. En savoir plus

H

hSED: SED hypermobile, le type de SED le plus fréquent. Son diagnostic repose sur des critères cliniques, sans test génétique. En savoir plus
Hypermobilité: Articulations plus souples que la normale. Elle n’est pas toujours gênante, mais peut causer douleurs et instabilité. En savoir plus
Hypotension orthostatique: Chute importante de la tension en se levant, qui peut faire tourner la tête ou provoquer un malaise. En savoir plus

I

Idiopathique: Dont la cause n’a pas été trouvée.

J

Jéjunostomie: Sonde qui traverse la paroi du ventre jusqu’au jéjunum (une partie de l’intestin grêle), pour nourrir en contournant l’estomac. En savoir plus

L

Luxation: Déboîtement complet d’une articulation. On parle de subluxation quand le déboîtement est partiel.

M

Manométrie: Examen qui mesure la force et la coordination des contractions d’une partie du tube digestif. En savoir plus
Mastocyte: Cellule du système immunitaire qui libère des substances comme l’histamine lors des réactions allergiques. En savoir plus
MDPH: Maison départementale des personnes handicapées : guichet unique pour les demandes d’aides et de reconnaissance du handicap. En savoir plus
MPR: Médecine physique et de réadaptation : spécialité qui prend en charge la rééducation, les orthèses et l’autonomie. En savoir plus

O

Orthèse: Appareil (attelle, genouillère, semelle…) qui maintient ou soulage une articulation. En savoir plus

P

PAI / PPS: À l’école : projet d’accueil individualisé (pour une maladie) et projet personnalisé de scolarisation (via la MDPH). En savoir plus
Parentérale (nutrition): Nutrition donnée directement dans le sang, par une perfusion dans une veine. En savoir plus
PNDS: Protocole national de diagnostic et de soins : document de référence de la HAS sur la prise en charge d’une maladie rare. En savoir plus
POTS: Syndrome de tachycardie posturale : le cœur accélère fortement en position debout. Une forme de dysautonomie. En savoir plus
Proprioception: Perception de la position de son corps et de ses articulations, sans les regarder. Elle est souvent moins précise dans le SED. En savoir plus
Pylore: Muscle en forme d’anneau à la sortie de l’estomac, qui laisse passer les aliments vers l’intestin. En savoir plus

R

RQTH: Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé : elle facilite l’aménagement du poste et l’accès à des aides pour l’emploi. En savoir plus

S

SAMA: Syndrome d’activation mastocytaire : les mastocytes libèrent trop de médiateurs, avec des crises touchant plusieurs organes. En savoir plus
Satiété précoce: Sensation d’être rassasié très vite, parfois après quelques bouchées. En savoir plus
Scintigraphie de vidange gastrique: Examen de référence de la gastroparésie : un repas contenant un traceur est suivi pendant plusieurs heures. En savoir plus
SED: Syndromes d’Ehlers-Danlos : groupe de 13 maladies héréditaires du tissu conjonctif. En savoir plus

T

Tilt-test: Test d’inclinaison sur une table qui bascule, pour étudier le cœur et la tension en position debout. En savoir plus
Tissu conjonctif: Tissu de soutien présent partout dans le corps : peau, articulations, vaisseaux, organes. En savoir plus
TND: Troubles du neurodéveloppement, comme l’autisme ou le TDAH. En savoir plus
Tryptase: Substance libérée par les mastocytes, dosée dans le sang pour le diagnostic du SAMA. En savoir plus
TSH (HSD): Troubles du spectre de l’hypermobilité, appelés HSD en anglais : une hypermobilité qui fait souffrir sans remplir tous les critères du SED hypermobile. En savoir plus

V

Vidange gastrique: Passage du contenu de l’estomac vers l’intestin après un repas. En savoir plus

Le lexique

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D

E

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