Entender la endometriosis

Una enfermedad frecuente, infravalorada durante mucho tiempo: un tejido parecido a la mucosa del útero crece fuera de él y provoca, en muchas personas, dolores importantes.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es la presencia, fuera del útero, de un tejido parecido al endometrio, la mucosa que recubre el interior del útero. Como él, este tejido reacciona a las hormonas del ciclo menstrual, lo que puede provocar inflamación, dolor y a veces adherencias entre los órganos.

Las lesiones pueden situarse en los ovarios, el peritoneo o los ligamentos del útero, y a veces en el intestino o la vejiga. Con menos frecuencia afectan a otros órganos, como el diafragma o los pulmones. Afecta aproximadamente a una de cada diez mujeres en edad fértil. Cuando este tejido crece en el músculo del útero, se habla de adenomiosis.

Síntomas muy variables

Algunas personas tienen dolores intensos y otras muy pocos síntomas. La intensidad del dolor no refleja necesariamente la extensión de las lesiones.

Reglas dolorosas

Dolores durante la regla (dismenorrea), a menudo intensos y que pueden empeorar con el tiempo.

Dolor pélvico

Dolores en la parte baja del vientre, a veces fuera de la regla, que pueden hacerse crónicos.

Dolor durante las relaciones sexuales

Dolores durante o después de las relaciones sexuales (dispareunia), sobre todo con la penetración profunda.

Trastornos digestivos y urinarios

Dolor al defecar o al orinar, hinchazón, alteraciones del tránsito, urgencia para ir al baño, a menudo al ritmo del ciclo.

Dolor de espalda y de piernas

Dolores lumbares o que bajan por las piernas, a veces parecidos a una ciática, sobre todo durante la regla.

Fatiga

Un cansancio importante, ligado al dolor, a la inflamación y a la repercusión de la enfermedad en el sueño.

Dificultad para concebir

Según el Inserm, entre el 30 y el 40 % de las mujeres con endometriosis presentan infertilidad.

Ánimo y sueño

El dolor crónico y el peregrinaje médico pesan sobre el ánimo: la ansiedad, el decaimiento y los trastornos del sueño son frecuentes. Forman parte de la enfermedad y merecen atención.

Ten en cuenta: estos síntomas pueden tener otras causas. Solo un profesional sanitario puede hacer el diagnóstico.

Un diagnóstico todavía a menudo tardío

El diagnóstico empieza con una conversación detallada sobre los síntomas y una exploración clínica. En primer lugar se realiza una ecografía pélvica, completada si hace falta con una resonancia magnética pélvica. En las personas más jóvenes puede preferirse la resonancia. Estas pruebas son más fiables cuando las hace un radiólogo o ecografista con experiencia en endometriosis.

Si las imágenes son normales pero el dolor persiste a pesar del tratamiento, se puede plantear una laparoscopia (una intervención con anestesia). En algunas situaciones complejas también puede proponerse una prueba de saliva (Endotest), en un marco fijado por la Haute Autorité de Santé francesa. Todavía se tarda unos 7 años de media en obtener un diagnóstico: hablar de ello pronto y describir con precisión el dolor ayuda a acortarlo.

Los tratamientos

La endometriosis no se cura definitivamente, pero varios enfoques alivian los síntomas. Se deciden con el ginecólogo, según los síntomas y el proyecto de vida.

Tratamientos hormonales

En primera línea, buscan poner la regla en reposo para frenar la actividad de las lesiones y reducir el dolor. La mayoría también tienen efecto anticonceptivo.

Tratamiento del dolor

Analgésicos, antiinflamatorios y, si hace falta, una consulta especializada en dolor crónico. Si tienes un SED vascular o trastornos digestivos, pide antes la opinión de tu médico.

Cirugía

Puede proponerse si fallan los tratamientos o si hay afectación de ciertos órganos, por un equipo especializado.

Fertilidad

Si hay un proyecto de embarazo, puede proponerse una técnica de reproducción asistida según la situación.

Acompañamiento global

Fisioterapia pélvica, actividad física adaptada, apoyo psicológico: estas ayudas mejoran el día a día.

Ideas falsas

  • « Un embarazo cura la endometriosis »: falso. Los síntomas pueden atenuarse durante el embarazo, pero no es un tratamiento y nunca debe aconsejarse como tal.
  • «Es para toda la vida»: en parte falso. La enfermedad depende de las hormonas del ciclo. Tras la menopausia, los síntomas suelen atenuarse.
  • « Si la prueba es normal, no es nada »: falso. Algunas lesiones pueden escapar a las imágenes, sobre todo si no las hace un especialista.
Progestágenos y meningioma: algunos progestágenos, utilizados sobre todo en la endometriosis, aumentan el riesgo de meningioma (un tumor cerebral en la mayoría de los casos no canceroso). La agencia francesa del medicamento (ANSM) recomienda priorizar en primera línea los tratamientos sin este riesgo añadido. Para los medicamentos afectados puede prescribirse una resonancia de control y, a partir de un año de tratamiento, la farmacia exige un certificado anual firmado conjuntamente con el médico. Más información en la web de la ANSM ↗
Importante: cada atención es individual. No dejes ni cambies un tratamiento sin hablarlo con tu médico.

Endometriosis y derechos

La endometriosis puede ser una discapacidad invisible: el dolor, la fatiga y las urgencias para ir al baño limitan a veces el trabajo, los estudios o las salidas. En Francia existen dispositivos para ayudarte.

  • ALD « fuera de lista »: la endometriosis no está en la lista francesa de enfermedades de larga duración, pero sigue siendo posible una cobertura al 100 % de la tarifa del Seguro de Enfermedad francés (sin suplementos de honorarios) para las formas evolutivas o incapacitantes que requieren más de 6 meses de cuidados costosos. Es tu médico de cabecera quien hace la solicitud, detallando el protocolo de cuidados.
  • MDPH y RQTH: si la enfermedad limita tu vida diaria o profesional, puedes presentar un expediente ante la MDPH (oficina departamental de la discapacidad), por ejemplo para obtener el reconocimiento de trabajador con discapacidad.
  • Trabajo y estudios: la medicina del trabajo, el referente de discapacidad o el servicio de salud de tu centro pueden proponer adaptaciones (horarios, puesto, teletrabajo, exámenes).
  • Tarjeta « urgencia baño »: creada por Justice Endométriose, ayuda a pedir acceso prioritario al baño en lugares públicos. Descubrir la tarjeta ↗

Todas nuestras fichas de derechos y trámites

SED y dolor ginecológico

En las personas con síndrome de Ehlers-Danlos, sobre todo hipermóvil, se describen a menudo trastornos ginecológicos: reglas abundantes o dolorosas, dolor pélvico.

Hasta la fecha no se ha establecido una relación directa entre el SED y la endometriosis. Ambos pueden coexistir, y el dolor ginecológico en una persona con SED merece estudiarse como en cualquier otra persona.

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