Pautas para reconocer las señales, encontrar a los interlocutores adecuados y organizar la vida en el colegio y en casa.
Los niños son por naturaleza más flexibles que los adultos: una gran flexibilidad, por sí sola, no es nada preocupante. Son sobre todo los signos que molestan en la vida del niño, y que se repiten, los que merece la pena comentar al pediatra o al médico de cabecera:
El pediatra o el médico de cabecera sigue siendo el primer interlocutor: coordina y deriva a los especialistas si hace falta.
Varios centros SED franceses atienden a niños y adolescentes: París (Necker), Angers, Caen, Poitiers, Tours, Ramonville cerca de Toulouse, así como Clermont-Ferrand, Marsella, Montpellier, Perpiñán y La Reunión, que atienden a niños y adultos.
Los centros SEDUn gastroenterólogo pediátrico estudia los vómitos, el vaciamiento del estómago y el tránsito. Las formas graves, como la pseudoobstrucción intestinal, se siguen en los centros de la red FIMATHO.
La gastroparesiaEl POTS suele aparecer en la adolescencia. Entre los 12 y los 19 años, se considera un aumento del ritmo cardiaco de al menos 40 latidos por minuto al estar de pie. Un cardiólogo o un neurólogo pediátrico puede confirmar el diagnóstico.
El POTSSon más frecuentes en las personas con SED o hipermovilidad. Para un niño, el médico puede derivar a una plataforma de coordinación y orientación de los trastornos del neurodesarrollo.
Autismo y TDAHUn niño puede minimizar su dolor o expresarlo de otra manera (encerrarse en sí mismo, rechazar una actividad). En muchos hospitales hay consultas especializadas en el dolor infantil.
La fisioterapia, la terapia ocupacional o la psicomotricidad ayudan a estabilizar las articulaciones, a conocer mejor el propio cuerpo y a mantener la confianza en el movimiento.
Vivir con el SED y tratarse
Estos dispositivos se refieren a Francia. En otro país, acude al centro escolar o escríbenos para encontrar al interlocutor adecuado.El objetivo: que la enfermedad pese lo menos posible en el aprendizaje y en la vida de clase. Existen varios dispositivos, según las necesidades.
El proyecto de acogida individualizado se redacta con el médico escolar, a petición de la familia, sin pasar por la MDPH. Precisa los tratamientos, las necesidades alimentarias y qué hacer en caso de malestar o crisis.
Más información ↗El proyecto personalizado de escolarización, decidido por la MDPH, puede prever un acompañante (AESH), material adaptado (un ordenador, por ejemplo) o transporte escolar.
Más información ↗Para un TDAH o trastornos del aprendizaje, el plan de acompañamiento personalizado organiza adaptaciones pedagógicas, sin pasar por la MDPH.
Más información ↗Para el brevet, el bac o las oposiciones: tiempo adicional, pausas, aula aparte, ordenador… La solicitud se hace ante el médico designado, lo antes posible en el curso.
En lugar de una exención total, un certificado de inaptitud parcial suele permitir adaptar la educación física: evitar saltos o contactos, reducir la duración, mantener un lugar en el grupo.
En caso de hospitalización o ausencias repetidas, el APADHE permite dar clases en casa o en el hospital. La enseñanza a distancia (CNED) también es posible en algunas situaciones.
Más información ↗La actividad física sigue siendo beneficiosa. El protocolo nacional francés aconseja evitar la competición, las cargas pesadas y los deportes de contacto o con giros, y preferir una actividad regular y supervisada (natación, bicicleta, caminar…).
Con una gastroparesia o trastornos digestivos, el peso y la talla se vigilan de cerca. Un dietista ayuda a adaptar las comidas; a veces hace falta una nutrición por sonda para proteger el crecimiento.
AlimentaciónLos días de colegio cansan. Prever momentos tranquilos, repartir las actividades y aceptar los días « malos » ayuda a evitar el agotamiento.
Gestionar tu energíaPueden sentirse apartados o preocupados. Explicarles la enfermedad de forma sencilla y reservarles momentos para ellos cuenta mucho.
Citas médicas, pruebas, conversaciones con la escuela: acompañar a un hijo enfermo exige mucha energía. Creer lo que dice tu hijo, llevar un registro de sus síntomas y preparar juntos las consultas le ayuda a sentirse escuchado.
Sí, con palabras adaptadas a su edad. Un niño que no sabe lo que tiene a menudo imagina algo peor, o cree que es culpa suya. Nuestro rincón de los niños, escrito para ellos, puede ayudaros a explicárselo.
Algunos SED se transmiten en la familia y otros no: depende del tipo. Un genetista puede explicaros los riesgos y proponer, si es necesario, una prueba genética.
Pedid una cita con el médico o la enfermera escolar, llevad un informe del médico que sigue a vuestro hijo y solicitad un plan de acogida individualizado (PAI). Nuestra ficha para el colegio también puede entregarse a los profesores.
Si la situación sigue bloqueada, escribidnos: podemos ayudaros a encontrar a los interlocutores adecuados.
Sí, e incluso es recomendable, eligiendo una actividad suave y regular. Habladlo con el médico y el fisioterapeuta, que pueden aconsejar los deportes más adecuados.
Es normal sentirse agotado a veces. Maladies Rares Info Services (Francia) os escucha gratuitamente en el 0 800 40 40 43, y nuestros encuentros permiten hablar con otros padres que viven lo mismo.
Esta página ofrece pautas generales. No sustituye la opinión del pediatra o de los especialistas que siguen a tu hijo, ni la del médico escolar o la MDPH.
Otras familias viven lo mismo. Nuestros encuentros están abiertos a los socios y a sus allegados: una buena forma de compartir trucos y experiencias.
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