Orientierung, um Anzeichen zu erkennen, die richtigen Ansprechpartner zu finden und den Alltag in Schule und Familie zu organisieren.
Kinder sind von Natur aus beweglicher als Erwachsene: Große Beweglichkeit allein ist kein Grund zur Sorge. Vor allem Anzeichen, die das Leben des Kindes beeinträchtigen und immer wieder auftreten, sollten der Kinderärztin, dem Kinderarzt oder der Hausarztpraxis gemeldet werden:
Die Kinderarztpraxis oder Hausarztpraxis bleibt die erste Anlaufstelle: Sie koordiniert und überweist bei Bedarf an Fachleute.
Mehrere EDS-Zentren betreuen Kinder und Jugendliche: Paris (Necker), Angers, Caen, Poitiers, Tours, Ramonville bei Toulouse sowie Clermont-Ferrand, Marseille, Montpellier, Perpignan und La Réunion, die Kinder und Erwachsene betreuen.
Die EDS-ZentrenEine Kinder-Gastroenterologin oder ein Kinder-Gastroenterologe untersucht Erbrechen, Magenentleerung und Darmpassage. Schwere Formen wie die intestinale Pseudoobstruktion werden in den Zentren des Netzwerks FIMATHO betreut.
GastroparesePOTS beginnt oft in der Jugend. Bei 12- bis 19-Jährigen gilt ein Anstieg der Herzfrequenz um mindestens 40 Schläge pro Minute im Stehen. Kinderkardiologie oder Kinderneurologie können die Diagnose bestätigen.
POTSSie sind bei Menschen mit EDS oder Hypermobilität häufiger. Für ein Kind kann die Ärztin oder der Arzt an eine Koordinations- und Orientierungsplattform für neurologische Entwicklungsstörungen überweisen.
Autismus und ADHSEin Kind kann seine Schmerzen herunterspielen oder anders zeigen (sich zurückziehen, eine Aktivität ablehnen). In vielen Krankenhäusern gibt es spezialisierte Sprechstunden für Schmerzen bei Kindern.
Physiotherapie, Ergotherapie oder Psychomotorik helfen, die Gelenke zu stabilisieren, den eigenen Körper besser kennenzulernen und Vertrauen in die Bewegung zu behalten.
Mit EDS leben und behandelt werden
Diese Regelungen gelten für Frankreich. In einem anderen Land wende dich an die Schule oder schreib uns, um die richtige Ansprechperson zu finden.Das Ziel: Die Erkrankung soll das Lernen und das Klassenleben so wenig wie möglich belasten. Je nach Bedarf gibt es verschiedene Regelungen.
Der PAI (individueller Betreuungsplan) wird auf Wunsch der Familie mit der Schulärztin oder dem Schularzt erstellt, ohne die MDPH. Er legt Behandlungen, Ernährungsbedürfnisse und das Vorgehen bei Unwohlsein oder einer Krise fest.
Mehr erfahren ↗Der PPS (persönlicher Schulplan), den die MDPH beschließt, kann eine Begleitperson (AESH), angepasstes Material (zum Beispiel einen Computer) oder Schülerbeförderung vorsehen.
Mehr erfahren ↗Bei ADHS oder Lernstörungen regelt der PAP (persönlicher Förderplan) pädagogische Anpassungen, ohne die MDPH.
Mehr erfahren ↗Für den Brevet, das Bac oder Auswahlprüfungen: mehr Zeit, Pausen, ein eigener Raum, ein Computer … Der Antrag geht an die zuständige Ärztin oder den zuständigen Arzt, so früh wie möglich im Schuljahr.
Statt einer vollständigen Befreiung ermöglicht ein Attest über teilweise Sportunfähigkeit oft, den Sportunterricht anzupassen: Sprünge oder Kontakt vermeiden, die Dauer verkürzen, in der Gruppe bleiben.
Bei Krankenhausaufenthalten oder wiederholten Fehlzeiten ermöglicht die APADHE Unterricht zu Hause oder im Krankenhaus. In manchen Situationen ist auch Fernunterricht (CNED) möglich.
Mehr erfahren ↗Bewegung bleibt gut. Das nationale Protokoll rät, Wettkampf, schweres Heben sowie Kontakt- und Drehsportarten zu vermeiden und regelmäßige, begleitete Aktivität zu bevorzugen (Schwimmen, Radfahren, Gehen …).
Bei Gastroparese oder Verdauungsstörungen werden Gewicht und Größe genau verfolgt. Eine Ernährungsfachkraft hilft, die Mahlzeiten anzupassen; manchmal ist eine Sondenernährung nötig, um das Wachstum zu schützen.
ErnährungSchultage sind anstrengend. Ruhezeiten einplanen, Aktivitäten verteilen und „schlechte“ Tage akzeptieren hilft, Erschöpfung zu vermeiden.
Mit der Energie haushaltenSie können sich zurückgesetzt oder besorgt fühlen. Ihnen die Krankheit einfach zu erklären und Zeit nur für sie freizuhalten, ist sehr wichtig.
Arzttermine, Untersuchungen, Gespräche mit der Schule: Ein krankes Kind zu begleiten kostet viel Kraft. Deinem Kind zu glauben, seine Beschwerden zu notieren und die Termine gemeinsam vorzubereiten hilft ihm, sich gehört zu fühlen.
Ja, mit Worten, die seinem Alter entsprechen. Ein Kind, das nicht weiß, was es hat, stellt sich oft Schlimmeres vor oder glaubt, es sei seine Schuld. Unsere Kinderecke, die für Kinder geschrieben ist, kann Ihnen beim Erklären helfen.
Manche EDS-Typen werden in der Familie vererbt, andere nicht: Das hängt vom Typ ab. Ein Humangenetiker kann Ihnen die Risiken erklären und bei Bedarf einen Gentest anbieten.
Bitten Sie um einen Termin beim Schularzt oder bei der Schulkrankenpflege, bringen Sie ein Schreiben des behandelnden Arztes mit und beantragen Sie einen individuellen Betreuungsplan (PAI). Unser Schul-Merkblatt kann auch an die Lehrkräfte weitergegeben werden.
Wenn die Situation festgefahren bleibt, schreiben Sie uns: Wir helfen Ihnen, die richtigen Ansprechpartner zu finden.
Ja, das wird sogar empfohlen – mit einer sanften, regelmäßigen Aktivität. Sprechen Sie mit dem Arzt und der Physiotherapeutin, die die passendsten Sportarten empfehlen können.
Es ist normal, sich zeitweise erschöpft zu fühlen. Maladies Rares Info Services (Frankreich) hört Ihnen kostenlos unter 0 800 40 40 43 zu, und bei unseren Treffen können Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die dasselbe erleben.
Diese Seite gibt allgemeine Orientierung. Sie ersetzt weder den Rat der Kinderärztin, des Kinderarztes oder der Fachleute, die dein Kind betreuen, noch den der Schulärztin, des Schularztes oder der MDPH.
Andere Familien erleben dasselbe. Unsere Treffen stehen Mitgliedern und ihren Angehörigen offen: eine gute Gelegenheit, Tipps und Erfahrungen auszutauschen.
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